Con el fin de abordar integralmente las complejidades de las patologías de los niños con Síndrome de Down, el Servicio de Pediatría del Hospital Dr. Gustavo Fricke a través de su equipo de endocrinología, creó el Programa de Apoyo Integral al Síndrome de Down (PAISD), el cual contempla atención médica, control y rehabilitación integral, de forma de mejorar su autonomía a través de la estimulación temprana.
El PAISD surgió de la necesidad de estos niños de contar con un tratamiento integral. Existen muchas entidades que en forma particular y aislada los pueden ayudar, pero tiene un costo económico para las familias” explica el pediatra Dr. Sergio Castillo. “El tener síndrome de Down no solamente implica tener vastas patologías, las cuales de alguna forma son cubiertas por el hospital, sino que lo principal es ofrecerles un desarrollo y una estimulación temprana para que ellos logren cierto grado de autonomía a futuro”, añade el especialista.
En la actualidad, el PAISD cuenta con un promedio entre 200 y 250 pacientes en control, cuyas edades varían de cero a quince años. Además, entre los 0 y los 6 años, los niños ingresan a un programa especial de rehabilitación, a través de un convenio con la Universidad de Viña del Mar (UVM), el cual busca estimular su desarrollo de forma integral con apoyo de múltiples profesionales.
Convenio para rehabilitación integral
“El programa de rehabilitación busca que los pequeños de hasta 6 años, reciban tratamiento con un equipo multidisciplinario formado por sicopedagogos, kinesiólogos, terapeutas ocupacionales, sicólogos, fonoaudiólogos y asistentes sociales, quienes apoyan su desarrollo y los estimulan para que tengan mejores condiciones de autonomía en el futuro”, explica Macarena Orellana, quien es fonoaudióloga y coordinadora del PAISD.
Actualmente, hay 60 niños en el programa y éstos “son derivados desde distintos hospitales de la red cuando nacen y se hace el ingreso al policlínico, en el cual se hace una revisión de todas las patologías propias de su síndrome, y dentro de lo que es el control, existe la posibilidad que comiencen el programa de estimulación y rehabilitación temprana a través del convenio con la UVM”, indica el Dr. Castillo.
El Dr. Castillo sostiene que “el proyecto ha avanzado bastante bien en el sentido que los papás han ido acogiendo poco a poco la importancia de la evaluación oportuna tanto de la parte sicopedagógica, como la estimulación temprana, la kinesiología, la terapia ocupacional, sicología, y el trabajo social”.
Es un trabajo de estimulación temprana donde involucramos a los padres en el trabajo con los hijos, y los profesionales estamos guiando el trabajo de los internos y aportando a la rehabilitación de los chicos con síndrome de Down”.
Beneficiarios
Los padres de los niños con Síndrome de Down, se han manifestado muy satisfechos con el programa de rehabilitación. Jasna Marín, madre de Dylan (3 años), manifiesta que “mientras más chiquitito mucho mejor para comenzar la terapia que cuando sean más grande porque aprenden mucho más cosas. Éstas son redes de apoyo que uno no puede desaprovecharlas, además que son gratis, con mayor razón”.
Similar es la opinión de Belén Roldán, madre de Samir (2 años): “Este programa ha sido súper importante, me ha ayudado harto en el tema orientación para el desarrollo de mi hijo. Fue muy fuerte al principio para mi, pero ahora estoy muy feliz y si me pidieran elegir entre un niño normal y mi hijo, yo me quedo con mi hijo”.
Síndrome de Down
El síndrome de Down es causado por material extra del cromosoma 21. Su frecuencia en el mundo es de uno por cada 700 a 800 nacidos vivos. En el Hospital Fricke del SSVQ, los pacientes con Síndrome de Down corresponden a Niños y Adolescentes con Necesidades Especiales en Salud (NANEAS), desde donde se enmarca el programa PAISD.
