Sonia Nanni es mamá de Agustín. Su pequeño fue diagnosticado a los tres años con Trastorno Espectro Autista (TEA).
Ahora con nueve años, esta docente y madre de dos hijos sabe lo que tiene que hacer en las noches previas a Navidad y Año Nuevo donde los tucumanos cumplen la tradición de usar pirotecnia a partir de la hora 0 del 25 de diciembre y el 31 de enero.
“Por suerte la familia donde pasamos las fiestas nunca tiran fuegos artificiales. La familia es comprensiva y si hay chicos chicos les dicen que no pueden tirar. Los chicos por ahí quedan con la cara larga pero les explican que es porque le hacen mal a Agustín. Si tiran los vecinos pero no tiene que sufrirlos de cerca”, explica Sonia a eltucumano.com sobre cómo son las fiestas para ella, su marido, sus hijos y su entorno.
El TEA es una afección que se caracteriza por dificultades en la comunicación, la interacción social y por un repertorio de intereses y actividades restringido y repetitivo. Esto provoca en los niños que padecen esta discapacidad socioemocional una hipersensibilidad sensorial que hace que las bombas de estruendo, fuegos artificiales, petardos y otros elementos que iluminan el cielo de manera intensa sean un padecimiento.
Uno de cada 68 niños padece autismo en el mundo. Con esta proporción brindada por el Centro de Control de Enfermedades (CDC) en el año 2012 que ubica la prevalencia en 1%, puede presumirse que en Tucumán, con una población de 1.448.200 (datos del último censo realizado en 2010) habría más de 14.000 niños con trastorno espectro autista (TEA), mientra que en Argentina este número alcanzaría los 400.000, según Infobae.
Celia Gerardi, presidenta y fundadora de la fundación ‘Autismo y Discapacidad’, describe con un simple ejemplo lo que sienten los niños o jóvenes expuestos a la pirotecnia: “Es como estar metido dentro de una capsula con un sonido ensordecedor”. Esta comparación, según la especialista, se debe a que la conformación estructural de su cerebro es diferente, porque neurológicamente su cerebro funciona de manera diferente.
Una de las características de esta conformación es la hipersensibilidad sensorial lo que los vuelve muy reactivos a estímulos auditivos, visuales y gustativos. “Su sistema de procesamiento de la información es más lento. Hasta que ellos decodifican que no van a sufrir daños, entran en crisis”, agrega Gerardi que explica que esto lleva a los niños a hacer berrinches, gritar y hasta huir del lugar. Todo esto se agrava cuando los chicos no hablan, los que los lleva en algunos casos a autolesionarse.
La psicopedagoga detalla que hay diferentes tipos de autismos: el autismo típico, el Síndrome de Asperger, el Trastorno desintegrador infantil y el Trastorno generalizado del desarrollo no especificado. En este sentido da una serie de recomendaciones a los padres y familiares de los niños con autismo para las fiestas no sean una pesadilla para ellos, siempre dependiendo del tipo de autismo que padezcan: “En determinados casos hay niños que están siendo medicados y se puede consultar a los doctores si se puede reforzar la medicación”. Otra de los concejos, aparte de tapones para los oídos o auriculares, es aislar al niño en una habitación con la persona que más tiempo pase con él. “El contacto es fundamental, por lo que abrazarlo es una forma de calmarlo”.
Diagnóstico y cifras
Sonia retrocede siete años, para hablar sobre el momento en que Agustín fue diagnosticado. “A los dos y medio consultamos por algunas conductas que observábamos y luego de que le hicieran un montón de estudios para ver si no tenía problemas neurológicos, o si era sordo, por descarte llegaron a ese diagnóstico”, explica la maestra de primaria de 45 años que describe las dificultades de llegar a esta conclusión clínica: “No hay ningún estudio que te lo diga. No te pueden sacar sangre o tomarte una tomografía y decirte es autista”.
Celia Gerardi afirma que no existen cifras oficiales a nivel provincial, pero que según algunas instituciones privadas, por mes diagnostican entre 3 y 4 casos, sin contar los organismos públicos. Además agrega: “de cada 5 casos diagnosticados, 4 son varones”.
El Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista (PANAACEA) brinda una serie de indicios que los padres deben tener en cuenta para ser tomados como señales de alarma:
- Si a partir de los 2 meses aproximadamente, un chico no sonríe cuando se le mira a los ojos también sonriendo.
- Si a partir de los 4-5 meses permanece irritable durante gran parte del día, no se ríe y no busca que se le preste atención.
- Si a partir de los 6 meses no expresa alegría con gestos y/o gritos.
- Si a los 12 meses no empezó a balbucear o no use la mirada como búsqueda de referencia social.
- Si pierde cualquier adquisición como dejar de usar palabras que ya usaba, o dejar de mirar a los ojos o de señalar, después de haberlo hecho de forma consistente.
- Si a los 18 meses no juega con miniaturas como autitos, muñecos o avioncitos dándoles la función de los objetos reales.
- Si a partir de los 18 meses no viene nunca a mostrar algo que le interesó, o le dio miedo, o una lastimadura, o algo que quiera compartir.
Conciencia
Según estudios e investigaciones los casos de TEA en el mundo van en aumento. El origen de esta discapacidad es aún desconocido aunque los investigadores sostienen que esta tiene una base neurobiológica, aunque también intervienen factores genéticos y psicoambientales, por eso es fundamental que la sociedad tome conciencia y conozca cada día más sobre el tema.
Campañas y pedidos a través de las redes sociales son los medios que padres y diferentes instituciones especializadas en TEA utilizan para lanzar campañas para que las personas no usen pirotecnia en las fiestas. Sin embargo, la poca información sobre esta discapacidad hace que la sociedad no tome conciencia sobre el daño que provoca no solo en los chicos, sino también en todo su entorno familiar.
“El tema es delicado. Se hace campaña a través de los padres y las fundaciones. El Ministerio de Salud puede hacer campaña, pero todo pasa por la sociedad. El autismo no se puede evitar, pero se puede ayudar a estas personas para tener una mejor calidad de vida”, finaliza Gerardi.
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