Es directa y clara cuando habla de su enfermedad. Dice no entender cómo de los en torno a mil afectados de esclerosis múltiple que se cuentan en la provincia de Almería, «sólo un centenar» forman parte del colectivo que trata de luchar por su bienestar. «Hay gente que no quiere ver el proceso, ver qué les espera en el futuro». Ella, Juana Manrique -almeriense de 56 años- sí quiere conocer este temido proceso y por eso se desvive por la Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería (AEMA) -perteneciente a FAAM-, su ‘hogar’ desde que regresó hace más de una década cuando decidió dejar su Galicia adoptiva para recuperar las raíces almerienses.
«Si no puedo solucionar lo mío, quiero ayudar a los demás», asevera con firmeza. Después de 17 años atada a la llamada ‘enfermedad de las mil caras’ casi conoce tanto sobre sus síntomas y tratamientos como los múltiples médicos especialistas que la han tratado. Habla de mielina y desmielinización con una naturalidad pasmosa. «La esclerosis múltiple se debe a la destrucción de una materia grasa que recubre las neuronas que se llama mielina», explica a su desconocedora interlocutora para quien hace más sencilla la explicación: «es como la cobertura de un cable eléctrico».
Esto, unido a una alteración en los nervios a la hora de realizar impulsos eléctricos, que puede ser permanente o transitoria, es lo que produce los síntomas de la esclerosis múltiple. «Mis vecinos pensaban que era una borracha», bromea sobre aquellos tiempos pasados cuando la enfermedad comenzaba a desarrollarse.
«Caminamos raro y tenemos dispoplia (visión doble) como efecto secundario», de ahí la confusión. Ahora, sin embargo, es difícil verla caminar fuera de su zona de confort. «En casa o en la asociación voy caminando pero lo normal es que utilice mi silla de ruedas», eléctrica, eso sí, porque es la única manera para ella de lograr cierta autonomía en un cuerpo cuyas extremidades viven ‘cansadas’. Aún así, si es por su causa, se atreve incluso a participar en maratones deportivas. «Caminé un kilómetro en una carrera solidaria», comenta orgullosa por un logro que ni ella misma se veía capaz de conseguir. Pero lo hizo.
Como esta, forma parte de la organización de continuas actividades para recaudar fondos y dar a conocer la enfermedad aunque, lo más importante desde su punto de vista es participar en ensayos e investigaciones. «Te arriesgas a lo que sea. Mi madre no quería pero yo siento la necesidad de hacerlo por los que vienen detrás» reconoce sobre los motivos para haber formado parte de las pruebas de varios tratamientos experimentales que «ahora están empezando en Almería» aunque los centros hospitalarios de Málaga y Sevilla son punteros en esta materia en Andalucía.
Entre las pocas peticiones que lanzan los diagnosticados de esclerosis múltiple es la necesidad de invertir más en investigación. «Soy optimista con el futuro y creo que pronto van a encontrar un medicamento», mientras tanto, su empeño está en «aprender (y enseñar) a vivir un poco mejor». Algo que trasmite a los que buscan su asesoramiento.
Recomienda a quienes han sido diagnosticados «pedir una segunda opinión» y, sobre todo, que «no entren en Internet porque hay mucha información falsa que confunde y asusta mucho». De hecho, recuerda una situación en la que tuvo que calmar a una joven asustadísima «a la que habían diagnosticado desmielinización» y que, tras buscar en Google, pensó que tenía esclerosis múltiple «pero no es lo mismo».
Se acerca el final de nuestra conversación. Está agotada y debe hacer paradas para pensar -«la pérdida de memoria es otro síntoma de la esclerosis»- desviando la mirada hacia el infinito. Pero, en seguida, vuelve a la carga. «Olvidas escribir en el ordenador, pierdes el equilibrio, afecta tanto el frío como el calor, lo emocional también influye», enumera sobre cómo cambió su vida cuando estaba a punto de cumplir cuarenta años.
«Cuando iba al médico le decía: ¡Dame un cerebro nuevo!». Sin embargo, tiene el cerebro que tiene, con pérdida de mielina incluida. El mismo cerebro con el que ha logrado que decenas de personas con esclerosis múltiple de Almería sepan más sobre su enfermedad, sobre su futuro y tengan una vida más digna. «Lo importante es estar siempre activo». Por cierto, también tiene diagnosticada fibromialgia.
