Belén Martín, presentadora de televisión y paciente de esclerosis múltiple, una enfermedad crónica que afecta al sistema nervioso central y que no tiene cura, confiesa que uno de los mayores problemas de esta dolencia es el «miedo a salir del armario» y reconocer entre tus compañeros tu día a día.
En declaraciones a Efe con motivo de la celebración del encuentro «Link EM 2017» en Madrid, Belén ha reiterado la necesidad de «visibilizar» la dolencia, que sufren aproximadamente 47.000 personas en España. «La esclerosis es una enfermedad muy invisible, y lo que no se ve parece que no existe», ha lamentado.
La jornada, organizada por el Ministerio de Sanidad junto con «Esclerosis Múltiple España» y otras entidades entre los días 13 y 15 de noviembre, y que ha reunido en Madrid a una decena de enfermos de esclerosis con sus familiares, amigos y parejas, ha enfatizado la necesidad de tender puentes comunicativos entre los pacientes y su entorno.
«Nadie está en tu cuerpo para saber mejor que tú qué es lo que necesitas», ha asegurado Belén, que fue diagnosticada de esclerosis cuando apenas tenía 28 años y confesó públicamente su enfermedad en televisión.
Y lo hizo con la intención de «sensibilizar», puesto que, considera, «una de las peores consecuencias de la enfermedad es la incomprensión».
Existen varios tipos de esclerosis múltiple. El más común es la remitente-recurrente, cuyos síntomas -trastornos en la visión, pérdida de fuerza muscular y destreza y problemas de equilibrio, entre otros- se presentan en forma de brotes que pueden durar varios días. Una vez superados, los síntomas desaparecen.
Cristina, en cambio, fue diagnosticada hace cinco años de esclerosis múltiple primaria progresiva, la cuál solo padecen un 12 % de los pacientes, según la Fundación Esclerosis Múltiple (FEM). «De poder caminar y hacer vida normal, en apenas cinco años ha pasado a ir en silla de ruedas», comenta a Efe su marido, Rodrigo.
Cristina colabora en un ensayo clínico en el Hospital Virgen de la Macarena de Sevilla para así ayudar en las tareas de investigación, y ha subrayado la necesidad de dar con un fármaco «que ayude a mejorar la calidad de vida de las personas que tenemos formas progresivas».
Salvo en casos como el del ocrelizumab, un fármaco aún en desarrollo, no existen medicamentos dedicados a paliar los efectos de la primaria progresiva. Por ello, reclaman un mayor esfuerzo en este sentido.
«Aunque Cristina ya no pueda beneficiarse del todo, la investigación es importantísima para las personas que puedan tener esta enfermedad en el futuro», explica Rodrigo.
Precisamente, una de las reivindicaciones más aclamadas durante el acto ha sido la de una mayor apuesta por la investigación científica y un esfuerzo por parte de la administración para tratar la esclerosis múltiple.
Noelia, hermana de Belén y enfermera de profesión, apunta que apenas ha habido mejoras en el tratamiento en los últimos años. «Los recortes han hecho mucho daño tanto a la investigación como a la prevención», sentencia.
Los testimonios de una decena de pacientes de esclerosis múltiple y sus allegados han dado a conocer las «mil caras» de la enfermedad, cuyos síntomas, por diversidad e intensidad, convierten cada experiencia en única.
Sin embargo, todos ellos han insistido en que la comunicación con el entorno es el primer paso, y el más importante, para hacer frente al día a día. EFE
