Para Mariana:
Dios tiene diferentes formas de tocarte el alma, y Mariana fue una de ellas. Al creer que la vida nos bendecía con cosas —familia, salud, trabajo y amistades— nos dimos cuenta que al ser humano le falta madurar y esto sólo se logra cuando te enfrentas a situaciones poco comunes y, en algunos casos, irreales.
Les contaremos el shock que fue tener a una niña con discapacidad. Desde el principio, como todos, esperas nueve meses para ver a tu bebé, y cuando éste llega, sucede que no es lo que esperabas. Te das cuenta que es un tanto, y un poco, diferente anatómicamente, caes en un hoyo donde las noticias de la salud de tu pequeña son adversas una tras otra y sólo ruegas a Dios que esto cambie y es donde te acuerdas que ÉL existe.
Sin embargo, en su infinita misericordia te da serenidad y resignación para aceptar lo que se avecina. Cambia tu rutina y se vuelven regulares las visitas a las diferentes especialidades médicas. Vas de hospital en hospital pidiendo un milagro que no llega; por el contrario, sólo ves más sufrimiento y te das cuenta que no eres el único en esa situación, no consuela esto pero te hace ser más fuerte para apoyar a tu hija que te necesita.
Mariana nace el 5 de agosto de 1999 y es diagnosticada con síndrome de Rubinstein Taby, es un tipo de síndrome con muy poca incidencia: 1 en 3 millones. Las palabras de los genetistas fueron: “se ganó la lotería pero al revés.” A casi trece años ya no lo veo así.
Mariana ha sido una bendición, su presencia sin lugar a dudas unificó a mi familia en el dolor. El peor escenario ya pasó, el cual sería su ausencia, pero viene lo bueno que es ayudarla a que logre su independencia dentro de sus límites. Ha resultado una gran maestra porque nos ha enseñado a amar la vida y a nunca rendirse. Ella se esfuerza todos los días por aprender algo nuevo y recordar lo ya enseñado. Le gusta mucho bailar, cantar y comer; imita todo lo que ve, así que debemos tener cuidado con lo que hacemos. Es muy corta en el habla pero cuando se trata de callar a alguien dice “cállate tú”, que aunque es con dificultad, sí se le entiende. En general creo y veo que es una niña feliz, diferente, sí, especial, sí, pero feliz. Gracias a Dios somos una familia que nos hemos apoyado mucho.
Odette, la única hermana de Mariana es, y ha sido, una excelente compañía y maestra para nuestra hija. Es la primera vez que escribo sobre el apoyo y ayuda que ella nos ha dado porque es bien cierto que Mariana tiene una enfermedad base, pero Odette también ha necesitado de sus padres y a pesar de ello nos hemos enfocado en Mariana; comprendió y tuvo que madurar antes de tiempo. Si lees esto, hija, muchas gracias y que Dios te bendiga siempre.
Aunque el camino todavía es largo, estamos agradecidos con Dios por habernos otorgado a nuestra familia como es, y nos llena de felicidad pensar que lo que podremos lograr con Mariana en la búsqueda de su independencia será como familia unida.
Es muy difícil hablar de nuestros hijos cuando uno tiene alguna enfermedad que los limita o los aísla de los demás. Creo que esto sólo lo puede entender un padre que esté en iguales condiciones; sin embargo, sólo con ver la cara de mi hija por las mañanas y sus múltiples ocurrencias doy gracias a Dios por esta experiencia sin igual que día a día nos llena de amor y esperanza.
Gracias, Mariana. (De parte de Magda, Paco y Odette).
