Éste es el tipo de libro que debe escribirse más a menudo. A veces aprendemos algo nuevo a partir de la experiencia personal, algo que hasta hoy no ha sido el tema de una investigación. esta vez se trata de cómo funciona el ‘pensar a partir de detalles’ en un chico autisa.
Cuando escuché a Hilde contar acerca del pensar a partir de detalles’ de su hijo o la ‘coherencia local, casi un sinónimo de ‘coherencia central débil’, durante una conferencia hace algunos años, me dí cuenta de immediato que se trataba de un hallazgo importante. Recuerdo que le dije a la audiencia: « Éste es un punto interesante, pero antes que nada se debe tener un conocimiento profundo del autismo. » « ¿Conocimiento profundo? », contestó Hilde. « Pero si es justamente a través de este ‘pensar a partir de detalles’ que siempre he sido capaz de explicar el autismo de mi hijo. »
En sus notas, leí el siguiente apunte: « Thomas levanta la mano para saludar a su abuelo únicamente cuando va en su coche verde, nunca cuando va en un coche de otro color. Lo mismo sucede si el coche da vuelta a la izquierda, entonces lo saluda; y si da vuelta a la derecha, no lo saluda. » Le pedí a Hilde que continuara con su investigación sobre este tema y ésta fue puesta a prueba por primera vez en Skive, Dinamarca, durante una conferencia internacional que reunía a mil participantes. Aún recuerdo algunas de las reacciones.
Marie Bristol, antigua colega de TEACCH y quien actualmente es directora de CPEA (Amercian Autism Research), en Washington, sostuvo: « Nunca he escuchado a nadie explicar el mundo y la vida desde el punto de vista de una persona con autismo de manera tan clara como en la presentación de Hilde De Clercq. » Yannick Beyer, directora del centro de autismo Brondagerskolen, en Copenhague, dijo: « Durante años hemos estado hablando acerca de la importancia de un respaldo visual para las personas con autismo. Después de esta presentación, finalmente, entendemos un poco mejor lo que ellos ven en realidad ».
Desde entonces Hilde da conferencias sobre este tema. A veces, ni los padres ni los profesionales reconocen de immediato este pensar a partir de detalles, pero siempre vuelven a él. Sí, muchas de estas actitudes que antes no fuimos capaces de señalar con precisión, están relacionadas con esta hiperselectividad.
No siempre se encuentra lo que se busca, hay que darle primero un nombre al fenómeno. En este libro se les ha dado un nombre a esas actitudes y por eso es posible reconocerlas.
En el taller de colaboración de padres y profesionales, a menudo escucho a Hilde decir: « Escucha lo que los padres dicen a la niñera acerca de su hijo. Generalmente, ahí vas a encontrar ejemplos de pensar a partir de detalles ».
Gunilla Gerland, autora de A Real Person y ella misma una persona con autismo, ha alentado a Hilde para que continúe su investigación y escriba el libro. Gunilla aprecia en particular el respeto de Hilde por el proceso de pensamiento de Thomas. Muy a menudo encontramos que los educadores tratan de eliminarlo o de adaptarlo a nuestra manera de pensar; con frecuencia es el precio que pagamos por esa gran idea, integración.
Después de haber leído Mamá, ¿eso es un ser humano o un animal?, V.A., otra mujer con autismo, escribió: « A veces un detalle que parece insignificante me lleva a tratar de aclarar y controlar la situación. Esto me da la posibilidad de lograr una comprensión y hallar un contexto que a su vez, me llevará al verdadero significado de la situación. El detalle es mi primer paso, un punto de apoyo para pensar, averiguar y determinar. No puedo decidir si el detalle es o no importante antes de haber comprendido y no al contrario. Relaciono esto con en relato de Hilde sobre Thomas. Yo sigo el mismo camino, así pienso y he aprendido. Sigo el mismo proceso en cada nueva situación, con nueva información, como siempre lo he hecho desde el principio. »
« Mi relación con Thomas », dijo Hilde, « ha determinando, de manera fuerte y verdadera, mi vida y mi conciencia. Él me habría de presentar un enigma y deberíamos descifrarlo juntos. Mi experiencia de vivir con él es la clave de esto libro. De hecho, este libro debería llamarse ‘El libro de Thomas’ porque no es mío, sino suyo. Es un homenaje a él. »
Si diez personas se tapan los ojos, tocan a un elefante por unos sugundos y describen su experiencia, cada uno describirá con toda probabilidad una parte diferente del cuerpo del animal. Pero la persona que describe su trompa larga o sus colmillos de marfil hace que el animal sea más fácil de identificar, que la persona que se concentra en el pie izquierdo. El autismo puede ser explorado de diferentes maneras. La persona que trata de entender el autismo por medio depensar a partir de detalles tendrá una base sólida para entender el síndrome y también para tratar a las personas con autismo. Es por ello que Mamá, ¿eso es un ser humano o un animal? es un deber para cualquier persona relacionada con el mundo del autismo. No exagero. ¡Léelo!.
Mi relación con Thomas ha determinando, de manera fuerte y verdadera, mi vida y mi conciencia. Él me habría de pesentar un enigma y deberiamos descifrarlo juntos. Mi experiencia de vivir con él es la clave de este libro. De hecho, este libro debería llamarse ‘El libro de Thomas’, porque no es mío, sino suyo. Es un homenaje a él. ⎯ Hilde De Clercq
Aprender a respetar y comprender a las personas con autismo o ‘ponernos en sus zapatos’ es darle valor a los esfuerzos que realizan para adaptarse a nuestras vidas con su particular forma de percibir el mundo. ⎯ Edna Garcia de Martínez, Presidenta de la Federación Latinoamericana de Autismo, A.C.
El autismo no puede ser considerado sólo como un conjunto de signos y sintomas. El autismo es una condición de vida que caracterizq a personas extraordinarias. Leer este libro es comprender y adentramos en el ser humano que sufre, pero vive a pesar del autismo. ⎯ Eduardo Diaz Tenopala, Director del Centro Mexicano de Enseñanza e Investigación en el Autismo
