UN LASTRE HISTÓRICO
Durante años, muchas personas con deficiencia mental, incluidas las personas con síndrome de Down, no aprendieron a leer porque la doctrina comúnmente aceptada y transmitida era que con un grado moderado de deficiencia mental no podían, y no debían, aprender a leer y escribir. Sólo podría lograrse en algunos casos excepcionales, de un modo muy costoso, con resultados pobres, alcanzando únicamente un nivel de lectura mecánica, sin comprensión y sin ninguna utilidad práctica para su vida. De este modo, ha ido cumpliéndose la profecía: a bajas expectativas, bajos resultados. A ninguna expectativa, ningún resultado. Si no se les ha enseñado, no han aprendido. Si se ha creído que era una tarea imposible, ni tan siquiera se ha intentado.
En numerosos manuales de educación especial se encontraban afirmaciones como: «La experiencia enseña que una parte de los niños deficientes mentales pueden aprender a leer algunas letras, palabras o frases sencillas e incluso párrafos cortos, pero lo hacen mecánicamente… ». «Podemos afirmar que algo parecido ocurre con la escritura, al menos cuando copian un texto lo hacen sin saber qué escriben. En ocasiones pueden llegar a escribir frases aprendidas de memoria» (Bach, 1980).
En otro manual de educación especial se afirmaba que «hasta los 7 años los niños normales no tienen madurez para la lectura, a los 5 años son inmaduros y la edad de iniciación debe ser entre 6 y 7 años». Para que un niño con deficiencia mental de grado moderado llegue a una edad mental de 7 años, si es que llega, habrá que esperar a que tenga una edad cronológica de 12 a 14 años, momento en el que según algunos autores, se llega a una plataforma mental, deben interrumpirse los programas académicos con los alumnos con discapacidad intelectual e iniciarles en actividades de taller ocupacional. En el texto mencionado, al referirse a los alumnos retrasados (sin especificar el grado de retraso) afirmaban que «durante el primer año de aprendizaje sólo llegan al estudio de la letra aislada y no están capacitados para la función sintáctica». (Urquía y Pérez, 1986).
Lambert (1982) y Bender (1984) señalaban unos objetivos mínimos de lectura para los alumnos con deficiencia mental de grado moderado: lectura funcional, comprensión de símbolos, lectura de letreros, menús, algunas instrucciones sencillas, impresos y mensajes cortos.
En otro manual de enseñanza de lectura y escritura en educación especial, se excluía de dicho programa a los niños con coeficientes intelectuales por debajo de 55 porque se les consideraba incapaces de aprender. Los objetivos propuestos para los alumnos con coeficientes intelectuales comprendidos entre 55 y 60 eran mínimos (Pérez Marina, 1988).
Otra teoría, ampliamente difundida por diversos autores, era la de que, previo a un comienzo de la enseñanza de la lectura, el niño tiene que reunir una serie de requisitos de madurez como pueden ser los de la interiorización del esquema corporal y de una lateralidad clara y perfectamente establecida, así como tener adquiridas la orientación y estructuración espacial, la organización y estructuración temporal y la capacidad perceptiva (Urquía y Pérez, 1986). Aunque no se especificaba claramente cuál es el grado exacto de madurez previo al programa, se utilizaban varios test de medición (ABC, Filho, Badicmale). Si se hubieran seguido los criterios que en estos test se exponen, podríamos afirmar que muchas personas con deficiencia mental, entre ellas la mayoría de las personas con síndrome de Down, nunca habrían aprendido a leer porque con frecuencia no llegan a tener esa madurez y si lo hacen es ya en la adolescencia o la juventud.
Con respecto a los alumnos con síndrome de Down en concreto, Johnson (1979) afirmaba que «algunos de estos niños son “educables” y otros padecen deficiencia mental profunda, pero la mayoría de ellos posee de un 25 a un 50 por ciento de lo que se considera inteligencia “normal” y son, por tanto, sólo “entrenables”. El término entrenable se aplica a los deficientes mentales más graves que no pueden beneficiarse ni mejoran su nivel de funcionamiento por medio de aprendizajes académicos». Para Lambert y Rondal (1982) «los niños mongólicos son retrasados mentales moderados y severos y, por tanto, se les aplica un contenido educativo que, inspirándose en un trabajo de Dunn (1973), sólo incluye un programa básico de «lectura social».
En los libros dedicados especialmente a la educación de los niños con síndrome de Down, publicados en España antes de 1991, no se mencionaba un programa de lectura y escritura en sentido propio o se señalaban sólo unos objetivos mínimos de copia y escritura de letras y palabras. Otros autores, aun proponiendo la conveniencia y necesidad de programa de lectura y escritura, destacaban las dificultades, la necesidad de esperar a que el niño alcanzase la «madurez» y no confiaban en que alcanzaran grandes niveles.
En este breve repaso, se demuestra cuál ha sido la doctrina y, consecuentemente, la práctica común.
Las excepciones, en favor de la enseñanza de la lectura, no se difundieron, por lo que no se han conocido los programas ni sus resultados. En ocasiones, se publicó algún texto escrito por una persona con síndrome de Down, pero lo habitual era creer que había sido ayudada por otro. Aún hoy, en algunos lugares, algunas personas siguen pensando que es imposible que una persona con síndrome de Down, por su falta de madurez y por sus dificultades específicas del lenguaje, pueda leer y escribir con comprensión.
Si, por otro lado, se analizan algunos métodos de enseñanza de lectura y de escritura utilizados con los alumnos con discapacidad intelectual, es lógico plantearse si el fracaso en el aprendizaje se ha debido al propio método o a las bajas expectativas del profesor o de la familia. En muchas ocasiones se empezaba el método con la enseñanza de las letras y su escritura o con el aprendizaje de las sílabas; todo ello no tiene sentido para el alumno porque no se «lee» nada, sólo se descifran sílabas o fonemas de un modo mecánico. Algunos métodos fonético-gestuales añaden una dificultad adicional porque se pide al niño un esfuerzo memorístico y motor para realizar un determinado gesto y sonido ante cada grafismo. Los métodos sintéticos alfabéticos, fonéticos y silábicos que han sido tan utilizados en nuestras escuelas, no son los más adecuados para los alumnos con deficiencia mental. Si bien es cierto que pueden aprender relativamente pronto la mecánica lectora, es muy difícil que adquieran después una buena comprensión de los textos leídos. En relación con los niños pequeños con síndrome de Down, esos métodos aún son más inadecuados porque los niños, por un lado, tienen unas características propias para la entrada, procesamiento y salida de la información que reciben. Por otro, como son niños pequeños, la enseñanza debe respetar su etapa evolutiva que impone unos materiales, unos contenidos y un modo de actuar adecuados a ese momento.
Not (1976) ya alertó sobre la elección de métodos adecuados. Afirmaba que «generalmente los débiles mentales consiguen leer. Sus fracasos, que no deben confundirse con la dislexia, pueden tener orígenes análogos pero, más corrientemente proceden de una inadaptación del alumno al método de aprendizaje provocado por una inadecuación del método al alumno». Esta inadecuación puede residir: a) en el propio método si es poco estimulante, si no es atractivo o si resulta arduo; b) en el momento en el que se intenta ponerlo en práctica con un niño en concreto porque puede haber un desfase importante en la forma y en el contenido en relación con la edad y c) en las características personales e intereses del propio alumno que deben ser tenidas en cuenta para adaptarse a ellas. Cualquier método, a pesar de haber demostrado su eficacia con un alto porcentaje de estudiantes, puede no ser el adecuado para un alumno en concreto. Antes de diagnosticar que un alumno no puede aprender a leer, hay que intentarlo de otro modo después de analizar cuidadosamente la situación.
Hasta la aplicación de las disposiciones sobre la integración escolar de los niños con discapacidad, los alumnos con síndrome de Down han asistido a centros específicos de Educación Especial. En muchos centros se ponía el énfasis en objetivos básicos relacionados con la autonomía personal, el cuidado de sí mismos, la socialización, la comunicación y la habilidad manual. La realidad era que muchos niños acudían al colegio con un nivel muy bajo en dichos aspectos, ya que no estaban extendidos los programas de atención temprana. Así, daban la «impresión» de niños con un retraso importante, y por tanto, las expectativas eran bajas. Se pensaba que lo fundamental era conseguir un aprendizaje para su autonomía en la vida diaria y que eso debía conseguirse «antes» de pensar en otros aprendizajes. En la actualidad, esta teoría no se sostiene. No sólo porque los niños participan en programas de atención temprana y tienen menos retraso, sino porque sabemos que hay objetivos educativos muy diversos, que no son necesariamente «secuenciales» y que, por tanto, pueden programarse y trabajarse en la misma etapa de modo independiente. Más aún, cada vez comprobamos con más evidencia que unas adquisiciones, unos logros en determinadas áreas —incluida la académica— influyen positivamente en el avance de otros logros. Los aprendizajes para la vida práctica y las habilidades sociales —todo ello prioritario e imprescindible— no son incompatibles con los programas de desarrollo cognitivo y de aprendizajes académicos. Tampoco podría mantenerse hoy en día que la lectura y escritura no son aprendizajes prácticos y útiles en una sociedad como la nuestra repleta de letra impresa. Leer y escribir es un claro signo de «normalización» que facilita enormemente la integración en todos sus niveles. Si a esto añadimos que el tiempo diario de enseñanza del método de lectura que proponemos, no debe superar los 15 o 20 minutos, no se sostiene el pretexto de falta de tiempo.
NUEVA PERSPECTIVA
Felizmente, las cosas han cambiado en los últimos años y todo lo señalado en los párrafos anteriores va siendo historia que, si conviene conocerla, es para valorar los avances y mejorar el futuro.
En este sentido es muy interesante la investigación realizada por Booth (1992) que muestra el análisis de las actitudes de 3 grupos de personas en relación con la enseñanza de la lectura y escritura: los profesionales, las familias y los propios alumnos con dificultades de aprendizaje. En el trabajo se recogen las nuevas perspectivas, que son muy diferentes a lo descrito años pasados. Los 3 grupos de personas afirman que un programa de lectura para alumnos con dificultades debe incluirse lo más pronto posible, dando prioridad a la comprensión, con materiales apropiados, porque lo exige la dignidad personal de los alumnos, porque aumentan las oportunidades para obtener empleo y porque hay más aceptabilidad social. Los 3 grupos afirman que la lectura debe formar parte del curriculum, tanto en situación de integración escolar como en escuelas especiales. El programa no debe interrumpirse pronto, como sucede con los alumnos sin retraso, ya que precisamente los alumnos con dificultades tardan más tiempo en lograr la madurez y los niveles que alcanzan los alumnos sin problemas.
Los objetivos que nosotros nos planteamos al enseñar a leer a las personas con síndrome de Down son mucho más altos que los que tradicionalmente se han señalado. Al uso meramente funcional de la lectura, nosotros proponemos la lectura como actividad de ocio, la lectura como afición, el uso de la lectura como aprendizaje, la lectura como medio para el estudio y, en definitiva, como instrumento para lograr mayor grado de autonomía personal. También proponemos y trabajamos para que las personas con síndrome de Down accedan a la cultura en general, valoren y disfruten la calidad de textos y obras de la literatura, y que ellos mismos puedan expresar por escrito, con belleza, sus sentimientos, reflexiones y creaciones. Por último, nos planteamos de qué modo puede la lectura mejorar la capacidad intelectual de las personas con síndrome de Down, y de qué modo podría evaluarse dicha mejoría.
