“Los médicos no daban un duro por mi hijo con parálisis cerebral; hoy anda”

“Los médicos no daban un duro por mi hijo con parálisis cerebral; hoy anda”

Asier, de 12 años, que fue diagnosticado de parálisis cerebral a los dos meses de nacer, posa junto a su madre, Mayte. JORGE PARÍS Primero un pie, luego el otro.

A ese paso decidido le siguen varios minutos de caminata incansable por la sala. Asier, de 12 años, lo hace solo, sin ayuda, y eso que a los dos meses de nacer el diagnóstico de los médicos le desahuciaba de por vida.

“Se quedó en los brazos de su padre de bebé y estuvo en coma dos semanas”, recuerda Mayte, su madre. Al susto inicial le siguió el miedo del peor de los diagnósticos: parálisis cerebral, un trastorno que afecta al movimiento, equilibrio y postura debido a una lesión en el cerebro que se produce durante su desarrollo. “No daban un duro por él. Piensas qué clase de vida le espera. Nos dijeron que si salía del coma estaría postrado en la cama, con ceguera…”. Pues doce años después, ni lo uno ni lo otro.

El pequeño Asier lleva más de una década desafiando con cada avance aquella descorazonadora y dolorosa sentencia médica: no solo camina con autonomía, es que este bilbaíno de sonrisa inmensa no para quieto. Su caso, no obstante, no es obra de ningún milagro, sino del trabajo, el esfuerzo y la constancia de una terapia a la que se somete desde hace ocho años en la Fundación Nipace, un centro en Guadalajara especializado en parálisis cerebral y otros trastornos neuromotores por el que pasan unos 300 niños al año de todos los rincones de España, de los 120.000 que los sufren.

Dos plazas para quienes más lo necesitan Allí, entre paredes de vivos colores, logopedas y fisioterapeutas, la vida de todos ellos mejora, a pesar de que la lesión neurológica es irreversible y no se puede curar. “Su padre pensaba que no serviría de nada después de lo que nos habían dicho los médicos, pero yo quise intentarlo”, cuenta Mayte, de 44 años, que se vio obligada a dejar su trabajo de comercial para cuidar “lo mejor posible” a su pequeño.

Así que gracias a familiares y a una aportación de una asociación de su pueblo, reunió los más de 3.000 euros que le hacían falta para costear el tratamiento intensivo de un mes, el alojamiento en Guadalajara y el traslado desde Bilbao. Asier llegó con 4 años “enconvardo” e incapaz de andar por sí mismo. Treinta días después salió de allí “con la postura corregida” y dando sus primeros pasos sin ayuda. “Su padre lloraba al verlo. El avance fue increíble”.

Desde entonces, no hay año que se ausente. Y como él, tantos otros niños cuyos padres hacen esfuerzos de todo tipo para pagarlo: desde venta de tapones a conciertos y carreras benéficas, solicitud de excedencias laborales… Muchos, incluso, pasan las vacaciones de verano en ese centro, uno de los pocos en España con las máquinas más modernas (Lokomat, Exoesqueleto, Spidersuit…). Por eso, el centro ya estudia llevar a cabo un proyecto a través del que facilitar dos plazas gratuitas a las personas que estén en esa clase de situaciones.

La terapia NIE paso a paso El tratamiento intensivo de un mes es fiel a la terapia NIE (neurorrehabilitación intensa especializada), que consiste en trabajar los músculos que, debido a la lesión cerebral, se atrofian por la falta de movimiento. “Buscamos un cansancio de la musculatura que está en desuso para espabilarla y que se vuelva útil. No es magia, es trabajo. Esto es un entrenamiento”, asegura Nora Sanz, directora de Nipace.

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“Se trabaja tres horas al día durante un mes en el que se establecen unos objetivos individualizados y un protocolo de trabajo. Después de ese mes, pegan un impulso importante”. Pero ¿en qué consiste exactamente? Terapia analítica: Durante los primeros 90 minutos, se trabaja el refortalecimiento de los músculos a través de la Poleoterapia, un sistema que permite la repetición analítica de ejercicios con peso.

Esto es posible gracias a las poleas que se enganchan al traje Spidersuit. Terapia funcional: En la segunda fase, los fisioterapeutas enseñan la utilidad de los ejercicios aprendidos durante la primera hora y media. Por ejemplo, que las sentadillas las utilizamos cuando nos agachamos o nos sentamos.

Se trata de poner en práctica lo que acaban de repetir de forma incansable. Combinar con máquinas: Las máquinas con las que cuenta el centro se suelen utilizar como complemento a la terapia.

Es el caso del Lokomat, similar a una cinta de correr que ayuda a recrear el movimiento de la marcha humana. Esto es fundamental, puesto que el cerebro funciona mejor en la posición bípida. Otro aparato fundamental es la Equinoterapia robotizada. Tiene forma de silla de jinete (de hecho, simula un movimiento que recuerda a un galope suave). Trabaja la estabilidad del tronco y el movimiento de la pelvis si está muy bloqueada.

El alma de Nipace Para la mamá de Asier, Nipace no solo le hace bien al niño, sino también a ella. «Está en 5º de Primaria con sus compañeros de toda la vida, pero hace mucho que no les sigue el ritmo. Me duele ver cómo los otros niños no se acercan o cómo los adultos apenas escuchan.

Aquí conoces a padres que están en la misma situación, que tienen el mismo sentimiento y nos entendemos”. Esto es así porque el centro es obra de Ramón Rebollo, otro padre al que el diagnóstico de su hija Raquelilla, como él la llama con devoción desde hace 19 años, no hizo más que animarle a buscar alternativas. “Un neurólogo nos dijo que había un daño cerebral por un sufrimiento fetal al nacer.

Nos dijo que posiblemente no podría ir sola, no podría ver. Sales y no sabes a dónde ir. El disgusto que tienes…”, recuerda. Resignarse, sin embargo, no iba con él.

Por internet buscó hasta dar con una terapia en Polonia —con alojamiento incluido y traslados superaba los 14.000 euros solo un mes novedosa, con máquinas con las que España ni soñaba por aquel entonces… y los avances de Raquel fueron inmediatos. Traer esos trajes a Guadalajara se convirtió en su principal objetivo. Y lo consiguió. El 9 de mayo de 2007 abrió una pequeña parte de lo que hoy es Nipace.

La inversión de este alcarreño, uno de los propietarios del área de servicio 103, fue millonaria: solo la formación de los fisioterapeutas suponía 8.000 euros, mientras que las máquinas superaban con creces los 200.000.

Pero con subvenciones, ayudas y donaciones además de una tienda de ortopedia abierta a todo el público no solo salió adelante, sino que además ha ido aumentando su plantilla y los pacientes. Hoy, su hija estudia una FP y anda con ayuda de muletas. “Tener una hija como Raquel es un privilegio. Hemos aprendido a ver las cosas de otra forma.

A los padres les digo que no hagan caso del diagnóstico. Con trabajo y tesón, sábados y domingos, se consiguen muchas cosas. No hay que parar de trabajar. Hay que llorar ahora para reír después”. Y es que contra la parálisis, lo mejor es moverse. No hay ‘no’ que valga en Nipace, centro que se ha convertido ya en la esperanza de las familias que en su día escucharon cómo la vida de sus hijos no sería vida, sino supervivencia. La lucha incansable de Asier contra la parálisis cerebral.

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0 Comentarios desactivados 209 11 junio, 2018 Parálisis Cerebral junio 11, 2018

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