Nunca sabré si mi hijo Spenser, quien presenta el síndrome de Sotos, fue excluido de esa fiesta de cumpleaños, pero les contaré la estrategia que ideé para manejar situaciones similares a futuro.
Si bien el espectro de habilidades de quienes presentan este diagnóstico es amplio, la mayoría manifiesta trastornos del desarrollo en el área de motricidad gruesa y fina, discapacidad intelectual de leve a moderada y ciertos rasgos faciales característicos.
Esto es lo que sucedió. Una soleada tarde de primavera mi mamá y yo llevamos a mis dos hijos a McDonald’s. Spenser, a quien sentamos en una silla alta, tenía unos tres años y mientras mi mamá y yo conversábamos, se entretenía con el juguetico de su Cajita Feliz y comiendo sus papas fritas. Al lado nuestro, había una larga mesa decorada con muchas bombas de color, atadas con brillantes serpentinas. Una fiesta de cumpleaños. El cumpleañero, rodeado por sus regalos, pronto soplaría las velitas de su torta. No prestamos particular atención al asunto.
En eso, regalo en mano, llegó uno de los niñitos invitados, acompañado por su papá. Conocía a Spenser y se acercó a saludarlo. “Hola, Spenser. ¿Qué estás haciendo?”
Spenser le sonrió alegremente. Luego el niñito se sentó en la mesa de fiesta, mientras su papá le ayudaba con la chaqueta.
Mamá y yo seguíamos conversando cuando llegaron otra niñita y luego un niñito. Uno de ellos saludó a Spenser.
Muy pronto todos los invitados estaban sentados en el mesón largo, y la mamá del cumpleañero empezó a repartir helado y a prender las velitas. Los niños conversaban animadamente.
Me fijé con más cuidado en la mesa. No solo algunos sino todos los niños me parecían conocidos. De repente me di cuenta que eran compañeros de Spenser de la guardería. Spenser no había sido invitado.
O ¿será que sí lo habían invitado? Para ahorrarse el costo de las estampillas, algunos papás no envían las invitaciones por correo, sino que las distribuyen en el centro de cuidados. Perdida entre los papeles y abrigos apretujados en su cubículo, posiblemente la invitación había caído al piso. Quizás nunca llegó a casa. Pero me quedaba la duda. ¿Sería que esta mamá se había dado cuenta que Spenser era algo diferente y por eso lo había excluido expresamente de la fiesta de su hijo?
No había forma de averiguarlo. Pero mientras veía a mi hijo comiendo su hamburguesa, me imaginé una larga fila de futuras invitaciones, decoradas con Batman o Barbie, llegando a su salón de primaria cuando Spenser ya tendría edad para comprender que no había sido invitado.
Necesitaba un plan de acción, así que se me ocurrió esta idea. Si alguna vez me enteraba de una fiesta a la cual Spenser no había sido invitado, abordaría a la mamá o al papá diciendo: “Lo siento, seguramente se ha extraviado nuestra invitación a la fiesta de Brandon. ¿Podría recordarme la fecha y el lugar nuevamente?”
Es posible que los padres de niños con desarrollo típico sientan temor de invitar a un compañerito con necesidades especiales, y esa conversación ofrecería una excelente oportunidad para conversar sobre posibles adecuaciones, responder preguntas y despejar cualquier duda. Creo que con la mayor cortesía posible, debemos representar y defender a nuestros hijos y aprovechar oportunidades para educar a los demás sobre el hecho que nuestros hijos, independiente de sus posibles necesidades especiales, también disfrutan de las fiestas y se sienten muy dolidos cuando son excluidos.
Años después, me encontraba almorzando con mi amiga Mari. Mientras disfrutábamos nuestro quiche y ensalada de frutas, Mari comentó que su hijo con síndrome de Asperger había sido excluido de un paseo para jóvenes organizado por la iglesia. Desafortunadamente, los adultos responsables no habían sido sinceros con Mari sobre por qué Ben había sido excluido, y las razones que le dieron sonaban más como excusas que preocupaciones válidas.
Concordamos en que a veces las personas bienintencionadas pueden sucumbir a los estereotipos y sentir temor al enfrentarse a una persona con discapacidad.
“No te preocupes, Mari,” le aseguré. “Si vuelven a excluir a Ben de algún evento, me das los detalles y yo procuraré interceder.” Nos sentimos fortalecidas por nuestra amistad y pedimos un buen postre
“De igual forma”, añadí, mientras cancelamos la cuenta, “no debemos tener miedo de hablar con cualquiera sobre la inclusión, especialmente con las personas a cargo de las actividades. Con suerte, a través de una comunicación abierta podremos forjar puentes para nuestros hijos. Creo que con una actitud abierta y proactiva se logran muchas cosas. Déjame contarte como manejé la posibilidad de que alguien no invitase a Spenser a un cumpleaños…”
Mientras le contaba a Mari aquella anécdota, hice una pausa y me di cuenta de algo curioso. En todos los años siguientes, nunca tuve que hacer esa llamada estratégica.
Sobre la autora:
Margaret Kramar y su familia viven en Kansas con un perro, cinco gatos y unos 100 pollos. El hermano mayor de Spenser es actualmente un alumno universitario. A pesar de que Spenser murió en 2001, su muerte no se relaciona con su discapacidad, y posteriormente Margaret adoptó otros dos varones.
