El primer congreso sobre esclerosis múltiple al que asistió el neurólogo Rafael Arroyo apenas había podido reunir a 80 especialistas. Arrancaban los años 90 y poco era lo que se sabía sobre una enfermedad para la que no había tratamientos disponibles ni esperanzas de remisión. «El último que se ha celebrado, en cambio, reunió a casi 7.400 personas» y abordó un gran abanico de novedades terapéuticas, diagnósticas y de nuevas vías de investigación.
Es sólo un dato, pero «refleja la tremenda evolución que ha experimentado la enfermedad en aproximadamente dos décadas», resume Arroyo, coordinador de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario Clínico San Carlos de Madrid.
Coincide con su punto de vista Xavier Montalbán, que dirige el Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (Cemcat) y también ha vivido en carne propia una expansión tanto en conocimiento de la enfermedad, como en criterios de diagnóstico o alternativas terapéuticas que «no se ha dado en ninguna otra área de la neurología».
Ambos especialistas usan los mismos términos para definir el cambio. Gracias a la investigación, subrayan, «se ha conseguido modificar la historia natural de la enfermedad».
La esclerosis múltiple sigue siendo un trastorno grave, una importante causa de discapacidad entre la población -fundamentalmente joven-, reconocen, pero los avances logrados han permitido cambiar radicalmente la vida de los pacientes y que «la silla de ruedas no sea el camino al que llegue una mayoría de los enfermos», apunta Ester Moral, coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y jefa del servicio de Neurología del Hospital de Sant Joan Despí Moisès Broggi (Barcelona).
La clave del cambio, coinciden los tres especialistas, fue el descubrimiento, casi por casualidad, de la utilidad que tenía el interferón beta para el control de esta enfermedad que afecta a unas 50.000 personas en España. Su aprobación en 1993 fue unpistoletazo que no sólo impulsó el tratamiento del trastorno, sino que también aupó el conocimiento de los distintos aspectos de la enfermedad -genética, inmunología, anatomía patológica- y el diagnóstico precoz.
«Al principio se tardaba años en diagnosticar la enfermedad. Ahora se puede hacer en horas», ejemplifica Montalbán, que recientemente participó en el III Encuentro sobre Esclerosis Múltiplecelebrado en la sede de Unidad Editorial en Madrid con el patrocinio de Biogen Idec y la participación de EL MUNDO, Diario Médico y Yo Dona. Según se puso de manifiesto en el encuentro, hay numerosas evidencias que demuestran que el diagnóstico precoz unido a una terapia utilizada en fases tempranas se asocia con una mejor evolución del trastorno.
Sin embargo, pese a los avances, todos los especialistas consultados coinciden en señalar que existen importantes retos para el futuro.
El primero de ellos pasa por conseguir una terapia personalizada para cada paciente. El desafío es muy complicado ya que la esclerosis múltiple, conocida como la enfermedad de las mil caras, presenta una gran heterogeneidad de signos y evolución. El trastorno destruye poco a poco la mielina, la sustancia que recubre los nervios y puede afectar a cualquier parte del sistema nervioso. Por eso, nunca da la cara de la misma forma. En algunos pacientes se presenta con una pérdida de fuerza en las extremidades, pero otros sufren trastornos visuales, alteraciones sensitivas, problemas en el equilibrio, y un largo etcétera de complicaciones.
«En este sentido, uno de los principales retos es encontrar biomarcadores específicos para poder emplear las terapias que mejor se ajustan a cada paciente», señala Arroyo.
Además, también es fundamental conocer y controlar mejor las formas progresivas de la enfermedad. «La esclerosis múltiple lleva aparejados dos fenómenos, uno inflamatorio y otro degenerativo. La mayoría de los avances se han centrado en el control del primero, y ahora debemos focalizar los esfuerzos en conocer mejor los mecanismos específicos de la degeneración y diseñar terapias para bloquearla«, señala Montalbán, que también es jefe del servicio de Neurología-Neuroinmunología en el Hospital Universitario Vall d’Hebron (Barcelona).
Ester Moral hace especial hincapié en que, para afrontar adecuadamente un futuro muy esperanzador para la enfermedad, es necesario emplear unos recursos que cada vez son más escasos. «Los recortes repercuten de forma negativa en la investigación», señala la neuróloga, que también denuncia «las trabas administrativas con las que nos encontramos a la hora de recetar determinados medicamentos que son caros [neuroprotectores, inmunomoduladores, anticuerpos monoclonales] pero muy útiles».
Por su parte, Arroyo recuerda que emplear dinero en la esclerosis múltiple no es un gasto, sino «una inversión», ya que esos recursos se traducirán en una mayor autonomía del paciente, una mejor calidad de vida y una mayor integración en la vida diaria.
Según explica, próximamente se incorporarán al mercado dos nuevos fármacos orales y un anticuerpo monoclonal que aportan «muy buenas perspectivas» para el abordaje de la enfermedad. «El futuro de la esclerosis múltiple es tremendamente interesante», señala Arroyo, que aboga por «invertir cada vez mejor los recursos disponibles» y que ninguna de las alternativas terapéuticas disponibles quede fuera del alcance de los pacientes.
En ese sentido, y con el objetivo de promover un uso lo más racional posible del arsenal terapéutico existente, el Grupo de consenso de la Sociedad Española de Neurología ha elaborado recientemente un documento sobre las indicaciones de tratamiento que cuentan con mayor respaldo científicos en las diferentes formas de esclerosis múltiple (recidivante remitente, secundariamente progresiva, primariamente progresiva, etc).
