Lori Scheiner nació en Wisconsin (EE.UU.) hace 58 años. En 1999 le diagnosticaron esclerosis múltiple, un trastorno neurodegenerativo y que a día de hoy todavía no tiene cura. Su vida dio un giro radical, puesto que tuvo que dejar su trabajo como profesora de primaria tras dos décadas. Pero su fuerza de voluntad y su pasión por las alturas le hicieron empezar un reto, que terminaría en récord mundial. Se ha convertido en la persona con esta enfermedad que ha coronado la cima del Everest (8.848 metros) y las denominadas ‘7 Cumbres’, entre ellas el Aconcagua, la más alta de América.
Tras su logro, Scheiner ha plasmado sus vivencias personales en el libro solidario More Than A Mountain (Más que una montaña), que por el momento ha destinado la totalidad de las ventas (unos 15.000 €) para ayudar a la investigación sobre esta enfermedad, que se calcula que afecta aproximadamente a 1 de cada 1000 personas.
-Su vida cambió de la noche a la mañana…
Sí, fue muy aterrador. Hace quince años me levanté una mañana con medio cuerpo paralizado y el doctor me dijo que podría haber sido un infarto pero finalmente, al cabo de diez años, me diagnosticaron esclerosis múltiple. Cuando oí este diagnóstico, decidí acabar mi carrera de 20 años como profesora porque pensé que nunca más podría trabajar. También me alejé de mi comunidad en un principio pero cuando mis piernas fueron fuertes empecé a escalar montañas. La parte más graciosa de mi experiencia fue que diez años después acabé coronando el Everest. Me di cuenta que la esclerosis no tiene que limitar nuestros sueños y deseos y, por tanto, no debemos dejar de lado las cosas que son importantes para nuestra vida.
-¿Así que usted apostó por la cara más amable de la enfermedad?
En mi caso me volví positiva un año después del diagnóstico, pero hasta entonces me sentía atemorizada y no se lo conté a nadie hasta un año después porque creía que no podía hacer frente a la enfermedad. Fue muy fuerte para mí imaginar una vida normal con EM y mucha gente que es diagnosticada tiene el mismo miedo. Ahora me siento afortunada porque la mayoría de mis síntomas han desaparecido, pero es muy difícil mantener tus sueños sabiendo que tu futuro estará limitado por esto.
-¿Cómo un enfermo de EM puede llevar su día a día en el trabajo?
Mucha gente con esclerosis múltiple no sabe que la padece, porque muchas veces los síntomas son invisibles. Uno de los síntomas que pueden afectar al trabajo es la fatiga, lo que provoca que algunos enfermos se cansen más de lo habitual y tengan que tomar pausas en sus horas de trabajo. La visión o la movilidad también son otros de los síntomas más comunes. Los síntomas no nos afectan a diario y depende de cada individuo.
-¿Qué papel desempeña su padre en el día a día de su enfermedad?
He sido muy afortunada porque mi padre ha escalado tres cimas junto a mí, la primera el Kilimanjaro en 1993, cuando tenía 53 años. Él me ha dado fuerza para ver como un hombre de su edad, con una mochila a su espalda y mucho esfuerzo, puede llegar a la cima. En 2011 volvimos a escalar la misma cumbre y mi padre me acompañó, esta vez con 79 años. Hay que confiar en cada uno y dejar de lado si somos mujeres, la edad o si padecemos una enfermedad como la esclerosis.
-¿Cuál fue su primera aventura?
Tras ser diagnosticada con EM, la primera cima que escalé fue Aconcagua. Diez años atrás escalé el Kilimanjaro y allí ya tenía síntomas de esclerosis múltiple, aunque todavía no había sido diagnosticada por el médico.
-¿Y qué sintió cuando llegó a la cima del Aconcagua?
La vida estaba cambiando para mí. Cuando llegué a la cima, pensé que si era suficientemente fuerte para llegar a ese punto también lo era para no estar avergonzada y asustada de tener una enfermedad neurológica y de hacerlo público. Eso me ayudó a enfrentarme a la enfermedad y a seguir con mi vida de nuevo.
-¿En qué piensa cuando cruza la meta?
Mentalmente me siento muy satisfecha y cada vez que escalo una cima siento en mi mente que he cargado conmigo los sueños de todos los enfermos de esclerosis múltiple, muchos de ellos con movilidad reducida. Cuando coroné el Everest y levanté una bandera del día internacional de la esclerosis múltiple sentí que era un privilegio y honor para mí compartirlo con todos ellos.
-Una cima que, por cierto, nunca imaginó completar…
Para nada, nunca imaginé que sería posible, sobre todo cuando durante muchos meses pensaba que mi vida se había acabado y que acabaría en una silla de ruedas. Ahora me doy cuenta que todo aquello que pensamos que puede ser imposible para nosotros puede convertirse en una realidad. Siempre creo que uno no tiene que ser muy bueno en algo para tener éxito porque, en mi caso, soy mayor que muchos otros alpinistas, soy una mujer y quizás menos fuerte, pero estoy decidida y no tiro la toalla.
-¿Cuáles han sido el mejor y peor momento de su aventura?
El peor momento fue cuando yo y mi padre estábamos en el monte Aconcagua y él empezó a notar el llamado mal de montaña, una enfermedad muy peligrosa. Aquella misma noche una de las personas que estaba en nuestro campamento murió a causa de ello. El mejor momento, con diferencia, fue cuando coroné la cima del Everest y desplegué al lado de mi corazón la bandera del día de la esclerosis múltiple y me saqué una foto para inmortalizar el momento.
-¿Qué objeto le acompaña en cada una de sus aventuras?
Cada vez que escalo llevo un collar de mi madre. Mi madre murió en 2002, justamente antes de que me fuera a escalar, y lo pasé muy mal. A partir de ese momento, lo llevo en cada excursión y me da energía y fuerza. Ella está conmigo en cada una de mis aventuras.
-¿Cómo prepara sus escaladas?
Me tomo mi entrenamiento de forma muy seria. No soy una atleta y por tanto tengo que hacer ejercicio intenso cuando tengo planeado escalar una montaña. Para subir al Everest entrené durante un año 4 días a la semana.
– ¿Y ahora qué?
Ahora quiero compartir la visión del empoderamiento y mi experiencia personal con otra gente que vive su día a día con esclerosis múltiple. Muchas veces me gusta ir también con otra gente que padece la enfermedad de excursión y este verano vamos a ir a pasar unos días de aventura y escaladas en Wyoming, en la parte oeste de los Estados Unidos. Me gusta mantenerme activa y soñando.
-Y es usted un referente para todos aquellos que padecen EM…
Pienso que sí. Hemos de meternos en la cabeza que somos más fuertes de lo que nos pensamos y que nuestra salud – padezcamos o no esclerosis múltiple – puede ser mejor o peor en diferentes etapas de nuestra vida. Nunca sabemos lo que va a pasar mañana, por eso hay que aprovechar cada oportunidad que tengamos para vivirla al máximo. A todos los enfermos de EM les diría que no dejen de lado sus deseos, que sigan avanzando porque eso es lo que da fuerza, y cada esfuerzo merece la pena.
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