La dedicación eterna y ejemplar de los padres con hijos que tienen síndrome de down

Una madre junto a sus dos hijos con Síndrome de Down.

Ante el nacimiento de un hijo en discapacidad, muchos papas permanecen en estado de shock, incapaces de reaccionar. Sentir enojo, dolor, miedo, rechazo, tristeza o culpa es común entre las parejas que hacen frente a esta situación. Un bebe con síndrome de Down es como los demás bebes, un ser único. Marisa Alfano es madre de un chico de 4 años con el síndrome y ha participado de la Asociación Síndrome de Down República Argentina, y en los próximos días comenzará a brindar un taller de apoyo para padres de niños con esta afección especial. «La aceptación hay que trabajarla todo el tiempo ante las diferencias. Es una permanente aceptación, como papá, como seres humanos nos sentimos frustrados porque nuestro niño no avanza. Todo es diferente en la vida de ellos».

Estos chicos tendrán su propia personalidad, limitaciones y capacidades y, sobre todo, la misma habilidad de dar y recibir amor. Lo que más destaca Marisa como madre es que hay que trabajar «la aceptación propia y la aceptación social, cómo lo vivencia la familia y cómo se integra a la sociedad». Con respecto a los hermanos y el resto de la familia, señala que son los padres los que definen la aceptación del resto de la familia.

«Mi hijo tiene 4 años y 4 meses y hace dos meses que empezó a caminar, todavía usa pañales y tengo como mínimo un año más para pañales, además, no es como otro niño que te sabe decir lo que le duele cuando llora». Otro de los ejemplos de la dedicación que da Marisa es cuando duerme con su hijo. «Me tengo que quedar al lado de él hasta que se duerma, no es como otro niño que uno lo reta. Yo me quedo al lado de él hasta que se duerme porque si me levanto me sigue». También cuenta que a la hora de comer no come solo, «es como tener un bebote que  pesa 7 kilos a los cuatro años». Destaca que a medida que va creciendo el niño la dedicación de los padres y el avance de los chicos es muy paulatino.

Una madre con su hijo con Síndrome de Down.

«La familia se tiene que reestructurar a partir de la llegada de una persona especial que requiere atención especial, cuidados especiales, tenés por sobre todas las cosas desarrollar la paciencia, la tolerancia y la aceptación». Además, advierte que hay personas que les cuesta mucho más, entonces lo recluyen al niño y a la familia en su casa. «Pero esa persona no va a tener los recursos necesarios para hacerse a la vida, va a depender siempre de alguien», señala Alfano. Por eso explica que estos padres no sólo tienen que aceptar las limitaciones sino también «estimularlo pero trabajar las potencialidades del niño».

La atención especial de estos chicos por los padres comienza desde la estimulación temprana, respecto a la educación de los chicos. «Es importante que estemos conscientes de lo que estamos experimentando y cómo y de qué forma estas emociones pueden afectar la interacción con nuestro bebé. La aceptación es un proceso, no se da de una vez y para siempre. Aceptar significa entender y admitir el hecho real de que nuestro hijo es y será siempre una persona con síndrome de down, y que esto implica retos para su desarrollo», señaló Marisa.

Por último destaca la importancia de que los chicos sepan o los padres les hagan saber con las palabras adecuadas sobre la situación, que la persona tiene síndrome de down. «No son tontos, se dan cuenta que son distintos, que en el colegio tienen una currícula adaptada, que tienen una maestra sentada al lado, entonces parte de la aceptación es esta explicación con las palabras adecuadas a los chicos. Es como cuando adoptas a un niño, o se lo ocultas toda la vida o a medida que va creciendo con palabras muy fáciles vas adaptándolas para que el niño lo vaya entendiendo».

 

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