Hay rechazo social al síndrome de Turner por la falta de conocimiento

Darse apoyo entre las familias y promover actividades para un mejor conocimiento del síndrome de Turner. Esos son los objetivos de la asociación gallega de afectados por esta alteración genética que afecta a más de 10.000 mujeres en España. Su presidenta es la viguesa Marta Muñoz García, que ha emprendido una campaña en las redes sociales para captar nuevos miembros y fortalecer esta entidad.

Marta es madre de una niña de 12 años diagnosticada con esta patología que, gracias a la constante atención médica que recibe puede llevar una vida normal y se encuentra bien integrada en el colegio. Pero no siempre es así. A veces las niñas que nacen con esta alteración genética sufren el rechazo social y la incomprensión de quienes les rodean.

«En muchas ocasiones hasta las propias familias lo tapan. Hablamos fácilmente de un cáncer o de una diabetes, pero no de un Turner. Si no normalizamos lo que tenemos en casa, menos lo va a hacer la sociedad», opina la presidenta de la asociación. «Hay un rechazo social por el no entendimiento ni conocimiento del síndrome. Las niñas que lo tienen tienen una forma de ser diferente y hay niños que no las comprenden», añade.

Los rasgos principales de las mujeres que padecen este síndrome son baja estatura, piel del cuello arrugada, desarrollo retardado o ausente de los pechos, ausencia de la menstruación, codo hacia afuera o implantación baja de los pechos o del cabello. Corren el riesgo de tener problemas salud como hipertensión arterial, afecciones renales, diabetes, cataratas, osteoporosis y problemas de tiroides. Pero la esperanza de vida de quienes sufren esta alteración genética es la misma que la de cualquier otra persona sana. «Son niñas normales con complicaciones tratables. Tienen muchas revisiones en sus primeros años de vida. Van al médico un poco más de lo normal. Lo más problemático es el aspecto social. Es algo que a los papás nos cuesta mucho reconocer», afirma.

Las niñas tienen generalmente una inteligencia normal, pero algunas pueden tener dificultades de aprendizaje, especialmente en matemáticas. Muchas se enfrentan a dificultades con tareas que requieren habilidades especiales, como lectura de mapas u organización visual. Los problemas auditivos también son más comunes entre las afectadas.

Madre e hijo

Atención escolar

Uno de los objetivos de la asociación es que las niñas de Vigo diagnosticadas reciban una adecuada atención en los colegios de enseñanza públicos. La mayoría requiere de apoyo psicológico y psicopedagógico. «Los colegios a veces no ayudan mucho y son niñas que necesitan un tipo de trato similar al de un asperger o un autista», afirma Marta Muñoz.

Una niña con el síndrome de Turner necesita hacer más esfuerzo para asimilar conocimientos. Marta lleva a su hija a clases de refuerzo, aunque es consciente de que hay cosas que nunca va aprender. Por ejemplo, saber la hora que es en un reloj digital. «En matemáticas no tienen una visión espacial y con la aritmética necesitan visualizar las cosas para entenderlas mejor», afirma.

Debido a la Ley de Protección de Datos, la asociación no ha tenido acceso ni siquiera al número de afectados que hay en Vigo y su área con este síndrome. Una endocrinóloga del Hospital Álvaro Cunqueiro es la que lleva un seguimiento de todas las pacientes y de derivarlas a los especialistas cuando surgen complicaciones.

La asociación se creó en Vigo hace tres años por la inquietud de dos madres que participaron en un congreso celebrado en Salamanca. «Queremos que se sigan sumando familias de afectados para tener más peso cuando tengamos que dirigirnos a alguna administración o autoridad para plantear alguna iniciativa», dice Marta. Entre sus fines, está la organización de charlas, reuniones, invitar a médicos especialistas y brindarse apoyo moral entre los socios.

Se cree que nace una niña Turner por cada 2.500 nacimientos femeninos, aunque hoy en día se estima también que muchos de estos embarazos no finalizarían por la interrupción voluntaria de la gestación ante un diagnóstico prenatal.

Cuando esto sucede asaltan innumerables dudas. «Normalmente la persona encargada de dar el diagnóstico no es el mejor especialista para informar a los futuros padres sobre la decisión que han de tomar. Por ello, que la única asociación gallega sobre el síndrome en Galicia tenga repercusión permitirá a las familias que tengan que pasar por esta situación sepan a donde acudir», señala la presidenta de la entidad.

No obstante, la mayoría de los diagnósticos se hacen durante la infancia y hasta en la pubertad.

O Calvario se tiñe de rosa

Con motivo del día mundial del síndrome Turner, varias ciudades españolas iluminaron de rosa un monumento. El Concello de Vigo se sumó a esta iniciativa haciendo visible su solidaridad con las familias en la fuente ubicada junto al instituto de O Calvario.

 

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