El Real Patronato de Discapacidad ha presentado este martes el informe titulado ’Las personas con síndrome de Down y sus familias ante el proceso de envejecimiento’. Su finalidad es tener más conocimiento e información sobre el proceso de envejecimiento y la adaptación social de las personas con síndrome de down.
La presentación del informe ha contado con el director del Real Patronato de Discapacidad, Ignacio Tremiño; el presidente de Down España, José Fabián Cámara; la directora corporativa de Divina Pastora Seguros, Pilar Nieto, y el doctorado en sociología y analista de los datos del estudio, Agustín Huete.
¿Qué contiene el estudio?
El estudio incluye tanto el análisis de la situación de las personas con síndrome de down y su etapa de envejecimiento, hasta indicaciones sobre medidas necesarias para apoyar ese proceso. Las medidas se deben adoptar tanto en la familia, el trabajo, en asociaciones y desde el ámbito público para garantizarles un envejecimiento positivo y una mejor calidad de vida.
Se incluyen tanto reflexiones de la situación, como necesidades de las personas con síndrome de down para afrontar esa etapa. El estudio ha sido posible entrevistando a unos 100 perfiles de personas con síndrome de down y sus familias.
Y como comentaba Huete envejecer es cambiar, y para que sea satisfactorio requiere algunos apoyos. Apoyos sobre todo en 2 preocupaciones que rondan a las personas con síndrome de down y sus familias
- Sobre su salud y cómo le afectará el envejecimiento
- Retrocesos en su autonomía personal, que experimentar al envejecer
En total, se dan 44 propuestas de actuación para apoyar a personas con síndrome de down. Y sobre todo destacan el apoyo social y comunitario. Ya que también uno de sus miedos y el de sus familias es: ¿qué pasará cuando envejezca que pasará con mi hijo/a? y la persona con down piensa ¿qué pasará cuándo mi familia ya no este?
El problema que observan es que la mayoría viven sin demasiada relación exterior, y la mayor parte de actividades se hacen en familia.
¿Por qué es innovador?
El estudio trata un tema que hasta el momento no se había tratado en ningún informe ni estudio en profundidad. Pero como ha afirmado José Fabián Cámara, es un hecho, y una buena noticia, que las personas con síndrome de down envejecen. Y como ha confirmado Agustín Huete esto antes no ocurría, hace tan solo algunas décadas, la esperanza de vida de personas con síndrome de down era más baja. Hoy día, gracias a las mejoras en salud y a otros niveles, la esperanza de vida crece, y envejecen, pudiendo vivir hasta más de 60 años, algo antes impensable.
Por eso era necesario investigar sobre ello y despejar dudas. Así fue como Down España decidió encargar este estudio con el apoyo de Divina Pastora Seguros, y contando también con la ayuda del Gobierno de España a través del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
