Escuela para padres, programa de orientación sobre síndrome de Down

Niña

Debido a que muchas veces los padres de los niños con síndrome de Down muestran preocupación porque desconocen cómo será su vida, el Instituto Nacional de Pediatría (INP) implementó el programa llamado Escuela para padres.

El proyecto se realizó en colaboración con la Clínica de Atención Integral a Niños con Síndrome de Down y ofrece respuestas a las inquietudes de padres de niños con este trastorno cromosómico, es decir, alteraciones genéticas.

La coordinadora titular de la clínica, Karla Adney Flores Arizmendi, señaló que en la actualidad en el INP se atienden a cerca de 700 niños que aunado a esta condición presentan alguna patología de tipo cardiovascular, endocrinológica, malformaciones gastrointestinales congénitas, por mencionar algunas.

Flores Arizmendi dijo que debido a que entre 50 y 60 por ciento son menores de tres años, los padres suelen tener incertidumbre sobre cómo será la vida y el desarrollo de sus hijos.

Por tanto, los especialistas de diversas áreas brindan sesiones de manera mensual enfocadas en diversos temas que son seleccionados de acuerdo con las principales dudas que se presentan en la consulta.

“Los padres se dan cuenta que hay pocos apoyos en las instancias gubernamentales, en escuelas y en el trabajo”, indicó Flores Arizmendi.

“Su principal miedo es trabajar solos en temas como derechos y capacitación laboral, sexualidad; el hecho de estar aquí y ver que hay otros padres que comparten las mismas dudas o que están en la misma situación, los empodera”, agregó.

En una entrevista con la Agencia Informativa del Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología (Conacyt), la coordinadora apuntó que el objetivo de este programa es crear redes de apoyo para que los padres puedas compartir sus experiencias.

La funcionaria refirió que para este proyecto, que inició a finales de 2012, se pesó y midió a más de 800 niños que se atendieron en el INP, así como de otras instituciones del Estado de México, Ciudad de México y Cuernavaca.

“La construcción de las tablas de crecimiento para niños con síndrome de Down mexicanos proporcionará una herramienta útil para distinguir entre el patrón de crecimiento normal y el deterioro del crecimiento de las personas con esta entidad, y así poder brindar la atención médica que se requiera de forma temprana”, destacó la especialista.

Mencionó que esta clínica lleva a cabo otra línea de investigación para determinar la relación de las medidas antropométricas de obesidad con las dislipidemias, que son las alteraciones en los niveles de lípidos en la sangre.

Flores Arizmendi señaló que la siguiente sesión de “Escuela para padres” se llevará a cabo el 25 de julio en las instalaciones del INP, donde se abordará el tema “Los derechos humanos de las personas con discapacidad”.

Además, agregó, la Clínica de Atención Integral a Niños con Síndrome de Down también contará en agosto con en el programa “Escuela para hermanos y abuelos”.

“En ocasiones, los hermanos ni siquiera conocen el hospital, no saben cómo pueden ayudar para que su hermano, que tiene esta condición, pueda incluirse en la sociedad. Los abuelos juegan un papel muy importante”, aseguró.

 

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