Conocer la repercusión de la esclerosis múltiple sobre el funcionamiento y el rendimiento en el trabajo es el objetivo de un estudio observacional que el Servicio de Neurología del CAULE ha puesto en marcha junto al varios hospitales de España. El jefe del área, el doctor Adrián Ares, destaca que ya se han seleccionado los pacientes que formarán parte de una investigación que trata de actualizar los resultados de un proyecto anterior. Ésta revelaba que, a los diez años del diagnóstico, alrededor del 50% de los enfermos estaba en paro o prejubilado a causa de los efectos incapacitantes de la enfermedad. Y es que no se puede obviar la importancia que esta enfermedad tiene para la economía y, sobre todo, para la economía de cuantos lo sufren.
El reclutamiento de los integrantes del estudio se ha producido a lo largo del año y es transversal, esto es, se trata de un foto de ese momento. Para ello, los responsables del proyecto recogieron información laboral de los pacientes, tanto en el momento del diagnóstico, como en el momento de su inclusión en el plan.
El especialista muestra su convencimiento en que la imagen que arrojará el nuevo estudio mostrará un cambio sustancial. «La enfermedad ha cambiado mucho en los últimos veinte años», asegura, y precisa que durante este tiempo han aparecido una docena de fármacos capaces de atacar a la enfermedad en distintas fases. Estos hallazgos hacen que el bienestar de los pacientes se haya incrementado de manera decisiva.
Adrián Ares Luque considera que la prevalencia de la esclerosis múltiple en la provincia ha subido de manera discreta y cifra el número de enfermos en 500. El perfil del paciente de esclerosis múltiple es una mujer de 43 años, con estudios universitarios (49 %), que vive en zonas de más de 2.500 habitantes (88 %) y trabaja (48,8 %). La esclerosis ataca al paciente de dos maneras distintas: por brotes y de manera progresiva. La primera de ellas es la más común y su ‘diana’ suelen ser mujeres jóvenes —alrededor de los 30 años—, mientras que las progresivas, que afectan a un diez por ciento de los pacientes, comportan un desarrollo más lesivo y atacan a personas de más edad (a partir de los 50 años).
El neurólogo incide en que en el desarrollo de la enfermedad no está en juego la activación de un único gen y deja claro que, si bien se hereda el riesgo de sufrirla, no es una dolencia hereditaria. Ares Luque desecha la idea de que la alimentación se cuente entre los agentes capaces de propiciarla, pero enfatiza en que el riesgo aumenta entre los fumadores. Además, las poblaciones más alejadas del Ecuador, con menos sol y, por lo tanto, menos capacidad de ‘procesar’ vitamina D también son más susceptibles de padecer esclerosis múltiple. El especialista subraya que la esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta al sistema nervioso central y, por tanto, puede producir trastornos relacionados con éste, como problemas en la visión, motores, sensitivos, en el control de esfínteres.
Variabilidad de síntomas
Una de las principales complicaciones de la EM es su gran variabilidad de síntomas y manifestaciones. Los expertos destacan que cada paciente es único y cada persona tiene una EM particular. Esta heterogeneidad no solo se expresa a nivel físico, sino que, además, según el experto, cada uno tiene su propia manera de experimentar y afrontar la enfermedad, su psicología, sus percepciones, sus miedos y sus dudas.
Por eso, es fundamental que la EM sea abordada de forma temprana, ya que,? además, según apunta Pedro Carrascal, director de EME, su aparición en las primeras etapas de la edad adulta y su carácter crónico hacen de ella una enfermedad de largo recorrido, que requiere asistencia, cuidados y apoyo por parte de su entorno y del sistema sociosanitario de manera continuada y permanente. Según informa Efe, alrededor de 47.000 personas en España sufre esclerosis múltiple, una enfermedad desmielinizante crónica del sistema nervioso central, cuyos pacientes responden al perfil de una mujer de 43 años, con estudios universitarios (49 %), que vive en zonas de más de 2.500 habitantes (88 %) y trabaja (48,8 %).
El paciente medio ha sido diagnosticado hace unos diez años con esta patología (68,4 %), sigue tratamiento modificador (78,9 %) y no tiene ningún grado de discapacidad reconocido (40,5 %) o entre un 33 % y un 64 % de discapacidad. Estas son algunas de las conclusiones del estudio que ayer presentó Novartis con la colaboración de Esclerosis Múltiple España (EME) bajo el titulo Me interesa. Estudio de calidad de vida y resultados en salud de las personas con esclerosis múltiple. El estudio, realizado a partir de una macroencuesta a más de mil pacientes con esclerosis múltiple ahonda en el conocimiento de la patología y las percepciones que tienen los pacientes españoles sobre su salud, su calidad de vida y la atención sociosanitaria. Nueve de cada diez pacientes visitan al neurólogo al menos una vez cada seis meses y el 68,5 % prepara la visita y hablan sobre su estado global.
