La Esclerosis Múltiple (EM) es una de las enfermedades más comunes del sistema nervioso central (cerebro y médula espinal). Se calcula que en España existen 47.000 personas afectadas, 600.000 en Europa y más de 2.000.000 en el mundo. En Castilla y León, los últimos datos aportados por la Consejería de Sanidad situán en 3.604 los pacientes que han pasado por alguna de las consultas del sistema sanitario regional.
Hasta la fecha no existe un tratamiento curativo para la EM, aunque sí fármacos que pueden modificar el curso de la enfermedad, reduciendo el número de brotes y disminuyendo la progresión de la discapacidad. También se cuenta con una gran variedad de tratamientos para paliar muchos de los síntomas de la EM que afectan a la calidad de vida de los que la padecen.
En este aspecto cabe destacar la importancia del movimiento asociativo, «que ofrece aquella asistencia donde no llegan los servicios públicos», asegura Silvia Arnanz, trabajadora social al frente de la entidad Esclerosis Múltiple Valladolid.
Esta asociación actualmente reúne a más de 300 personas diagnosticadas como socios y usuarios de sus recursos. Como es el caso de Alfonso Galicia, de 50 años de edad y prejubilado hace dos.
«Trabajar en un negocio familiar me habría permitido seguir con un ritmo más adaptado pero el estrés y las preocupaciones no son buenos compañeros de viaje en esto», nos explica este hombre a quien los primeros «coletazos» de la enfermedad le llegan «en mi etapa universitaria, cuando puntualmente noto un malestar en mi brazo que llega a impedirme escribir, pero que como se pasa rápidamente no le doy más importancia».
Algo similar vive Javier Tobar, actual presidente de la asociación vallisoletana. «A nivel laboral estaba sometido a mucha presión como gerente de una empresa de servicios, y por dos ocasiones sufrí movimientos incontrolados en mi mano y pie derechos, que en principio fueron diagnosticados como estrés».
Despunte en edades tempranas, apenas superada la treintena en ambos casos, «porque se trata de una patología que se manifiesta en población muy joven, de entre 25 y 40 años», explica Silvia.
Una situación que se traduce en una irrupción importante de la vida en un momento clave de desarrollo de los individuos. «Una de nuestras principales reivindicaciones a nivel legislativo tiene que ver con el reconocimiento de un grado del 33% de discapacidad en el mismo momento en que somos diagnosticados», exige Javier.
Y es que los primeros pasos de la EM «no tienen por que ser visibles para la sociedad, pero sí pueden ser incapacitantes para el afectado y para su desarrollo profesional», explica el presidente.
Este certificado, «supone, por ejemplo, acceder a unas cuotas reservadas a nivel laboral que nos permitan seguir siendo parte activa de la sociedad y garantizar un proyecto de vida a pesar de la enfermedad». Y es que ocultar la EM es uno de los efectos que tiene esta patología autoinmune en muchas de las personas diagnosticadas. «Prefieres que la gente no sepa lo que te pasa y tratas de seguir adelante con tu vida, haciendo deporte, trabajando, saliendo…» comenta Alfonso, pero tras cuatro brotes y 20 años después es uno de los usuarios más activo de la asociación. Ahora, él reconoce que hablar abiertamente de la EM ha sido quitarse un peso de encima y recomienda a los demás que lo hagan, «pero entiendo que cada cuál encuentre su momento».
No mirar internet
Una de las recomendaciones que estas personas hacen a aquellas que acaban de ser diagnosticadas es «que no consulten demasiado por internet, porque existe demasiado información que no siempre es positiva ni veraz», asegura Javier, quien propone que se acerquen a las asociaciones donde sí van a poder conocer más de cerca la enfermedad y las muchas alternativas que existen después del diagnóstico.
«Mi situación actual es estar en un silla de ruedas, en la fase evolutiva progresiva de esta enfermedad, y no creo que sea lo peor que me pueda pasar», afirma con optimismo Tobar. La vida de este hombre sigue muy activa, al frente de la asociación vallisoletana «donde no pienso parar de trabajar y exiguir mejores condiciones para todas las personas con EM». Entre ellas existen un par de reivindicaciones muy puntuales y que tienen un interlocutor muy directo. «Llevamos mucho tiempo conviviendo en un espacio cedido por el Ayuntamiento de la ciudad que es claramente insuficiente para dar atención a más de 300 personas», aclara el presidente, «y por ello es absolutamente necesario que nos faciliten una sede más amplia y adaptada a las necesidades actuales».
A ello se suma la petición de «un mayor control de la accesibilidad del trasporte público, porque no es la primera vez que nos encontramos con autobuses cuyas rampas no funcionan», explica este hombre que reconoce que «las personas no entienden muchas de las reivincicaciones hasta que, por desgracia, forman parte de ellas».
Junto a la labor reivindicativa de estas entidades, existe un objetivo de ofrecer una atención integral rehabilitadora a los afectados por EM, porque «junto a la propia enfermedad existe una merma de calidad de vida y una afectación del entorno de la persona», explica la trabajadora social, Silvia. Por ello, los servicios que ofrecen desde su asociación, «adaptados y personalizados», se centran en diferentes áreas. Por un lado la referida a la habilitación funcional que tiene que ver con la parte física y en la que trabajan con tres fisioterapuetas. «Aquí encontramos la gimnasia, presencial o a domicilio, hidroterapia o pilates terapéutico; pero también hacemos planes individualizados para que adapten a su vida cotidiana».
Una de las ventajas de ser socio de la entidad es, además, el préstamo de material ortoprotésico «que les permite probar las opciones de mercado antes de adquirir alguna de ellas».
Otra de las áreas que se trabaja es el apoyo psicológico, «tanto al paciente como a familiares», y, por último, el área de neurorehabilitación, «porque junto a los efectos físicos existe un importante deterioro cognitivo que podemos trabajar y reducir el avance, y porque es muy importante trabajar la reserva que abordamos a través de una neuropsicóloga», concluye Silvia.
