Hay expresiones que, por muy bajo que se pronuncien, retruenan de manera ensordecedora. Rasgan el silencio dejando tras de sí un eco cruento. Son, a la vez, convergencia y tabú de una sociedad a la que le cuesta aceptar que la salud es un bien menos inalterable de lo que le gusta pensar.
Es el caso de la Esclerosis Múltiple (EM), uno de esos enunciados frecuentes en la jerga popular, aunque más cargado de estereotipos y mitos que de exactitudes científicas. Y es que su propia sintomatología, altamente variable de un paciente a otro, dificulta la explicación, el diagnóstico y el reconocimiento administrativo. Por algo la llaman la enfermedad de las mil caras.
Neurológica y crónica
Mil caras y 579 nombres propios en Valladolid, según los datos del SACYL para 2015. Uno de ellos es el de Javier Tovar, que, a sus 50 años, lleva ya 16 conviviendo con la esclerosis. Una compañera que estará a su lado siempre, ya que no tiene cura, posee carácter crónico. También neurodegenerativo: afecta al sistema nervioso central (SNC), dañando algunas de las funciones que realiza.
En el caso de este vallisoletano, la patología ha evolucionado de manera bastante rápida. De unos movimientos involuntarios en las extremidades –que en Urgencias achacaron al estrés– pasó a tener que usar bastón, que cambió tiempo después por unas muletas. Hace cuatro años, la EM le impidió seguir en activo, por lo que tuvo que abandonar la empresa de seguridad de la que era gerente. Actualmente, una silla se ruedas le ayuda a desplazarse.
«Y no es el último duelo. Ahora tengo que ir pasando otros», explica. «Por ejemplo, seguir siendo autónomo porque yo tengo afectada, sobre todo, la pierna izquierda, pero ahora la mano me está empezando a decir que también quiere jugar».
En esa lucha por su independencia coincide con Alfonso Bercedo, de 42 años. Él también lleva desde el 2000 con el diagnóstico clínico, aunque el rápido avance de los síntomas le hicieron dejar su puesto de trabajo hace ya 10 ó 12 años. Y esa no fue la única capitulación a la que ha tenido que plegarse. «Antes vivía solo, pero tuve que volver a casa de mis padres», relata. Un trance que define con una reiteración: «Duro. Duro. Es como si a un león de la jungla lo metes en una jaula… ¿cómo está? Pues mal. Así, más o menos, te sientes. Es duro».
Autoinmune
La esclerosis es, asimismo, autoimune. Es decir, el sistema inmunitario del paciente, en vez de defenderlo contra las agresiones externas, ataca a su propio cuerpo. Más en concreto, arremete contra la mielina que rodea sus nervios y que es la sustancia que posibilita que los impulsos nerviosos funcionen correctamente. La analogía por excelencia es la del cable que traslada cualquier tipo de energía eléctrica: cuando se pela el plástico que rodea las fibras de cobre, la transmisión deja de funcionar de manera adecuada. Es por eso que este ‘fuego amigo’ se acaba traduciendo en una merma de sus funciones, ya sean estas motoras o cognitivas. Funciones que, además, podrá recuperar o no dependiendo de diferentes factores.
Como en cualquier otro combate, se ocasionan cicatrices. En este caso, reciben el nombre de lesiones desmielinizantes o placas de desmielinizacióny aparecen en el cerebro y en la médula espinal. Según los estudios, un 95% de los afectados presenta estas marcas en la resonancia magnética craneal.
Sabiendo en lo que consiste, y en base a los estudios realizados hasta el momento, se puede afirmar que no es una enfermedad infecciosa, contagiosa, hereditaria ni está producida por ningún tipo de trauma, elemento dietético o conducta de riesgo.
Heterogénea
Las lesiones de la esclerosis múltiple pueden producirse en cualquier parte del sistema nervioso central y sus manifestaciones e intensidad son muy diversas, tanto como el elevado número de pacientes.
Los síntomas en el área motora son, quizás, los más arraigados en el imaginario popular (es fácil asociarla a la estampa de una persona en silla de ruedas), pero también afecta al área sensitiva, a la función visual y a lacognitiva. Fatiga, epasticidad y trastornos urinarios son las características más comunes de una enfermedad que también tiene un fuerte impacto psicológico en los damnificados.
«Conmigo no tiene que venir todo el mundo, solo el que lo necesita», explica Susana, psicóloga de la Asociación Vallisoletana de Esclerosis Múltiple (AVEM). «Todos tenemos nuestros mecanismos y estrategias, a algunos les funcionan y otros necesitan un poco de refuerzo».
Un trabajo que, además, debe mantenerse en el tiempo. «Hay que tener en cuenta que la esclerosis es ir superando pequeños duelos porque vas perdiendo funciones. Lo bueno es que, si estás dispuesto a trabajarlo, se puede lidiar con ello. También es importante para entender qué es lo que está pasando, como la fatiga, que no es fácil de comprender», añade.
A esta heterogeneidad hay que sumar la provocada por su tripe tipología. Presenta, básicamente, dos formas clínicas: las recurrentes-remitentes (se suceden brotes y posteriores períodos de mejora) y las primariamente progresivas (una progresión de síntomas sin ataques ni mejoras marcadas). La tercera categoría aparece como una evolución de la recurrente-remitente, que, en un 25% de los casos, deriva hacia una secundariamente progresiva.
El remitente-recurrente es el inicio más frecuente de la EM, llegando a alcanzar entre el 80 y el 85% de los casos. Suele aparecer en personas de entre 20 y 40 años y, predominantemente, en mujeres (por cada hombre, hay tres mujeres). La forma primariamente progresiva, por su parte, aflige a ambos sexos de forma pareja y su manifestación es mas tardía, a partir de los 40 años.
Impredecible
Llega, por tanto, por sorpresa y en el momento más álgido de la vida. De hecho, es una de las patologías neurológicas más frecuentes en adultos jóvenes y provoca un fuerte impacto emocional, familiar y laboral. Se han realizado diferentes estudios en poblaciones grandes, pero ninguno de ellos sirve para predecir la evolución en pacientes concretos. Es decir, la única certeza que tiene el enfermo es el propio diagnóstico, pero carece de cualquier pista que pueda orientar su estado en los meses e, incluso, días futuros.
Alfonso lo explica así: «Cuando me lo diagnosticaron, dije ‘bueno, si es como lo que tengo, va bien, una pequeña tara’. Pero no, la tara se va haciendo más gorda y vas degenerando. ¿Hasta dónde llega? No lo sabes. No tienes un punto de salida y uno de llegada».
¿Podría complicarse más el asunto? Sí: el desarrollo de la esclerosis no es regular. Después de un período de estabilidad, puede regresar de manera torrencial; y viceversa. Esta variedad en la sintomatología y evolución dificulta la investigación y el estudio de los posibles tratamientos.
También el reconocimiento por parte de la Administración pública. «Uno de nuestros caballos de batalla son los certificados de discapacidad. Creemos que sus baremos no son justos. Ellos realizan las valoraciones en estado basal, pero es que tú no tienes un estado basal. Hoy estás arriba, mañana estás abajo, pasado a medio fuelle, otros días no puedes… Eso no se valora. Y la sintomatología de la esclerosis tampoco es valorable; la fatiga crónica no es valorable, pero es uno de los síntomas más incapacitantes que hay», explica Silvia Arranz, trabajadora social de AVEM.
Javier, que preside la asociación, conviene con ella. «Se debería reconocer un 33% desde que te la diagnostican; es una enfermedad neurodegenerativa, con todo lo que eso conlleva. Con independencia de que tu estado físico o neurológico en un primer momento sea más o menos aceptable, tu nivel psíquico o psicológico lógicamente se va a ver afectado», argumenta.
Discapacitante
Es la primera causa de discapacidad neurológica por enfermedad entre los 20 y los 40 años. Un episodio que han vivido tanto Alfonso como Javier, que comparten, además, clasificación administrativa: gran invalidez. Dos palabras que marcan un día a día en el que «todo» les resulta difícil. «Es estar atado constantemente. Con la silla, sí, vas; pero no es lo mismo. Mismamente, podemos tener problemas de micción o fecales y los baños no llegan a estar habilitados», confiesa Alfonso.
Adaptación. Un aspecto en el que antes ni habían reparado y que ahora les parece un pilar en la convivencia social. «Todas las cosas se deberían hacer para este tipo de personas, todas, porque una persona que tenga buena salud las puede utilizar y las que no la tienen, también». Y es que la esclerosis también les ha abierto puertas: «Te hace más sensible», aseguran.
Pero la aclimatación no se agota en el tamaño de las puertas o en la presencia de escalera. El trabajo o la propia vida social se resiente al son de cada brote. «No llegas a aguantar el ritmo que llevan las amistades, cada vez te vas cansando más pronto. Te apeas de ese tren porque no puedes ir», relatan. «El gran problema es que hay gente que es diagnosticada muy joven y que tiene un deterioro muy temprano, así que de quedan muy descolgados a nivel social», explica Silvia.
Unos llamativos –y alegres– folletos naranjas expuestos en su sede ponen el contrapunto a una reclusión que no tiene por qué concretarse. «La Esclerosis Múltiple no me frena», rezan. Y es que no tiene por qué hacerlo, aunque le guste poner zancadillas.
«Aquí nadie se queda con las ganas. Todo se puede hacer con una buena planificación», asegura Silvia mientras explica cómo dos socios han aprovechado este mes de agosto para realizar un viaje con el que llevaban soñando mucho tiempo: Rusia.
Con incógnitas
No se conoce ni su causa ni su cura, pero la rehabilitación y los tratamientos pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de los afectados. Y es que, después de la variedad de pruebas (exámenes motores, resonancias magnéticas, potenciales evocados y punción lumbar) que actúan como un puzle en este diagnóstico complejo, llegan ellos, los fármacos.
Acetato de glatirámero, Dimetilfumarato, Interferón beta-1a y 1b, Fingolimod, Mitoxantrona… nombres casi impronunciables que se vuelven rutina. En ocasiones, posibilitan frenar la enfermedad e, incluso, reducir la carga lesional. Su efectividad, como parece que todo lo que engloba la patología, depende del paciente.
Los botiquines de Javier y Alfonso pueden dar fe de ello. «He probado de todo y nada ha conseguido –o se supone que nada ha conseguido– modificar la enfermedad. Después de tanto tiempo medicándome, te preguntas si todo lo que has tomado te habrá servido para algo. No se sabe», comenta Javier. Porque, para las variantes progresivas, como las que tienen ellos, no existe ningún tratamiento eficaz actualmente. De ahí las llamadas constantes a seguir apoyando la investigación (www.eme1.es).
«En ese aspecto, digamos que ya no lucho», admite Alfonso. «Vives el momento y del futuro… [resopla] te gustaría, pero no esperas nada. Quisiera ir a correr, lo echo de menos. Realmente, del futuro, no espero nada y espero mucho. El mucho: que haya cura, remedio, que seas más feliz… Y, por el lado malo, no lo sé, no lo sé, no sé cómo se acabará», concluye. «Muchos pacientes me dicen eso, que la esclerosis los ha ayudado a ver las cosas de otro modo», ratifica Susana.
Porque la enfermedad, como cualquier otra coyuntura de la vida, también enseña. Y, además, cuestiones difíciles de asimilar cuando no se tienen los pies impregnados de arena tras haber cruzado largos desiertos. «Aprovecha el momento. Hoy puedo, mañana… puede, pero es posible que no», expone Alfonso de manera inmediata. «El futuro próximo, para nosotros, no existe».
Una máxima que, de tanto repetirla, suena a eslogan publicitario, pero que se torna dolorosamente lúcida en la mirada de quien no se resigna a capitular, por mucho que haya perdido. La explicación a este axioma no podría ser sino sencilla: «Si me quiero poner las gafas de sol [las tiene sobre la mesa], cojo y lo hago. No lo puedo dejar para mañana porque no sé si podré».
Incertidumbre. El único lugar común de todos esos pacientes de la patología con caras infinitas. No ser capaces de saber, con la misma certeza científica con la que les comunicaron el diagnóstico, qué será de ellos un día después. «Se trata de ir superando duelos», explica Javier. Uno tras otro. Y quedar a la espera del siguiente. Una adaptación continua a unas circunstancias que mutan mes a mes, que obligan a reestructurar la vida con la fluidez del más hábil de los trileros. Al final, en esto también se trata de ganar una partida más.
