El autismo llega de sorpresa, y causa una inmensa confusión en la vida de nosotros, las madres y los padres. Vamos del impacto de la revelación del diagnóstico y pasamos al periplo de la búsqueda de opciones de tratamiento para intentar mejorar la calidad de vida de estas personitas tan amadas.
El mundo del autismo está lleno de diferentes grupos que a menudo están en desacuerdo entre sí. Pero todos tienen puntos importantes que esgrimir.
Está el movimiento de la neurodiversidad, que ve al autismo como una manera de ser diferente y con una forma poderosa y válida de ver el mundo, que no es la “típica”; está la medicina tradicional que quiere que el tratamiento esté respaldado en evidencias e insiste en proceder con cautela y seguridad, y quienes defendemos el tratamiento biomédico que vemos a la persona como a un individuo que merece los mejores intentos para alcanzar el mayor estado de bienestar con intervenciones nutricionales, suplementos nutricionales y eliminación de tóxicos ambientales.
Padres y madres lo que queremos es ayuda para nuestros hijos, no pelear con seguros, ni distritos escolares, ni doctores que no saben lo que no saben. También hay familias que han trascendido las limitaciones del autismo, que nos ofrecen grandes esperanzas e inspiración.
El punto es que todos están en lo correcto en cuanto a su pieza del rompecabezas, pero el rompecabezas completo es inmenso.
Podemos estar de acuerdo en que muchas personas con autismo son muy brillantes y tienen mucho que ofrecernos; y también queremos saber con exactitud lo que pasa en la biología del autismo y proveer tratamientos seguros y efectivos para encontrar la forma de aliviar esos síntomas en esos niños, adolescentes y adultos que están tan afectados y que representan un reto para los médicos que quieren ayudarlos, pero que a veces no consiguen dar con aquello que pudiera darles un poco de mejoría.
Desearíamos poder ahorrarles a madres y padres la agonía de que les digan que “algo no va bien” con sus hijos, y que su ser amado tal vez nunca les diga que los quiere. Pero hay esperanzas, y no se deben perder nunca.
Todos los puntos de vista tienen algo que aportar, y ojalá muchos otros piensen así, ya que lidiar con el autismo a veces puede ser una tarea muy desalentadora que hace necesario que trabajemos juntos todos los interesados, en lugar de andar discutiendo entre nosotros, sino mas bien que integremos visiones.
T/María Russo de Lahoud
Presidenta de Sovenia (Sociedad Venezolana de Niños y Adultos con Autismo) y madre de Daniel José, autismo severo, 32 años.
I/Edgar Vargas
“El autismo es el más complejo
de los trastornos del neurodesarrollo”
Ana Cecilia Márquez es fundadora y directora de la Unidad de Autismo de la Maternidad Concepción Palacios, espacio pionero en Venezuela de atención pública integral del autismo. Un modelo acertado que vale la pena mirar a fondo y replicar en todos los estados del país, donde la ausencia de espacios públicos de atención integral del autismo es un problema común a todas las familias. Conversamos con ella y aquí compartimos sus valiosas reflexiones.
LAS COMPLEJIDADES DEL AUTISMO
El trastorno del espectro autista es dentro de los trastornos del neurodesarrollo es el mas complejo. Los trastornos médicos asociados dentro del espectro son diversos. Hay autismo ligado a problemas neurológicos, otro ligado a la genética, otro vinculado a problemas metabólicos o inmunológicos. Y no todos los niños tienen el mismo cuadro.
El autismo hay que atenderlo de manera muy individualizada. Si se aplica un protocolo general se puede cometer el error de no individualizar y no ver algo particular que tiene un niño dentro del espectro autista.
LAS DIFICULTADES DEL DIAGNÓSTICO
No se debe decir que un niño “tiene autismo”, sino que “tiene un trastorno del espectro autista”, porque está en un espectro y va a ir cambiando. El autismo es un trastorno del neurodesarrollo, pero heterogéneo: en algunas áreas sí y en otras no, en unos niños ocurre en algunas áreas y en otros ocurre en otras.
Los trastornos clínicos asociados hacen que se llegue tarde al abordaje específico para el autismo. Lo primero que suele verse y atenderse son los problemas médicos asociados, pero no se sabe si el paciente pueda estar en el espectro autista sino cuando ya empieza la disfunción del área del desarrollo (generalmente, la primera es el lenguaje, aunque hay otras formas tempranas).
No todos los niños que tienen síntomas tempranos o señales de alarma van a quedar diagnosticados dentro del espectro, porque muchos de ellos tienen otros trastornos a nivel de desarrollo sin llegar al espectro autista. ¿Cómo saberlo? Haciendo un buen seguimiento médico individualizado.
¿EPIDEMIA DE AUTISMO?
Sin duda hoy en día hay mas niños con trastornos del neurodesarrollo. Y dentro de ese grupo hay un porcentaje que está en el espectro autista. Lo que noto es que, como hay mas niños con trastornos del neurodesarrollo, los que han tenido vulnerabilidad genética al autismo se han desarrollado, porque no ha habido la prevención.
Yo hoy en día no hablaría de epidemia de autismo, no lo veo así. Yo pienso que tenemos mas factores que están condicionando y predisponiendo a los problemas del neurodesarrollo y que, por esa vía, hay mas problemas del espectro autista.
