El médico que describió y dignificó el síndrome de Down

Madre con su hija con Síndrome de Down

Lo que está claro es que hoy día nadie pone en duda que han de gozar de los mismos derechos, potenciando en su caso el acceso a programas de terapia ocupacional u otros tipos de apoyo. Sin embargo, esto no siempre fue así. John Langdon Down, a quien se debe el nombre de este trastorno genético, fue el primero en describirlo de forma sistemática en el año 1866. De acuerdo con la teoría de Darwin, Down creyó que el síndrome que hoy se conoce con su nombre era un retroceso hacia un tipo racial más primitivo, una forma de regresión al estado primario del ser humano. Encontraba en sus pacientes un parecido físico con los mongoles, nómadas de la región central de Mongolia, que entonces eran considerados seres primitivos y poco evolucionados. Down buscaba explicaciones científicas y biológicas para las anomalías congénitas que, según las concepciones vigentes en aquellos tiempos, obedecían a razones divinas.

Casi un siglo después, en 1958, el genetista francés Jérôme Lejeune descubrió que se trata de una alteración genética producida por la presencia de un cromosoma extra, o una parte de él. Así, el término ‘mongolismo’ se extendió a lo largo del siglo XX hasta que Gordon Allen y colaboradores, en un artículo publicado en 1961 en la revista American Journal of Human Genetics, plantearon que ‘trisomía del par 21’ o ‘síndrome de Down’ eran nombres más apropiados.

¿Qué nos dice esto acerca de John Langdon Down? Si lo miramos con los ojos de nuestro tiempo, cualquiera pensaría que era un médico discriminatorio, racista o prejuicioso. Pero una vez más, entender la época (en este caso, pleno siglo XIX) es crucial para comprender algunos postulados que hoy día suenan anacrónicos.

El médico británico John Langdon Down (18 de noviembre de 1828 - 7 de octubre de 1896) / Wikipedia

El médico británico John Langdon Down (18 de noviembre de 1828 – 7 de octubre de 1896) / Wikipedia

Así, John Langdon Down, lejos de ser un intolerante, tenía ideas avanzadas para su época. En el libro El síndrome de Down (CSIC-Catarata), el científico Salvador Martínez Pérez, del Instituto de Neurociencias de Alicante (CSIC-UMH), relata cómo Down se opuso fuertemente a la esclavitud, defendió los derechos de las mujeres (como su derecho al voto o el acceso a todas las profesiones, incluida la de clérigo) y señaló que se debía proveer educación especial y dar oportunidades a todos los niños con discapacidad, independientemente de su extracción social. En aquella época, a estos niños se les solía tener encerrados en los cuartos de los criados, aislados y privados de educación. Down siempre criticó esta situación e insistió en que debían recibir una formación adecuada; sostenía que podían llegar a ser socialmente útiles para desempeñar determinadas tareas.

Nacido en Inglaterra en 1828, tal era la entrega de Down hacia esta causa, que incluso renunció a una brillante carrera en el Hospital de Londres para ejercer la medicina en el Royal Earlswood Asylum, un centro para gente con discapacidad ubicado en Surrey (ciudad situada en el cinturón londinense). Este asilo fue el primer establecimiento creado para cuidar a estas personas y fue pionero en aplicar técnicas de terapia ocupacional a sus internos. Allí, Down instituyó un programa de reformas que reflejaba su creencia en la humanidad y la dignidad de los niños y adultos con discapacidad. Entre las reformas que llevó a cabo durante su mandato se pueden señalar la eliminación de la práctica de castigar a los residentes por el mal comportamiento (prefería establecer reuniones y tertulias con ellos) o el fomento del entretenimiento y la formación profesional a los residentes que podían beneficiarse de ella.

Una crónica de la época sostiene que el Dr. Down se indignó cuando la junta directiva del hospital no permitió que sus residentes mostraran sus obras de arte en una exposición en París, y esto es lo que le llevó a dimitir de su cargo, dejar Earlswood y establecer, junto a su esposa María, Normansfield: su propio hospital en Teddington para la educación de niños y adultos con trastornos mentales de familias ricas. No obstante, atendió a niños pobres hasta su muerte. Así, Normansfield se convirtió en la joya de la corona de la familia de Down, y dos de los hijos del matrimonio Down continuaron con el trabajo allí después de la muerte de Down.

Pero, ¿cómo era Normansfield? Todo lo que Down y su esposa habían querido hacer en Earlswood y no pudieron, ya fuera por dinero o porque no tenían el poder necesario, fueron capaces de lograrlo en Normansfield. Allí se luchaba por la integración de las personas con este síndrome: se hacían actividades de entretenimiento artístico con los internos que incluían el canto, la danza y el teatro; se daban lecciones de baile y patinaje sobre ruedas y había un jardín y una granja con vacas, pollos, cerdos y un huerto. Los residentes participaban en celebraciones como la Navidad, e incluso se les llevaba de vacaciones a la orilla del mar durante seis semanas al año.

El doctor Down murió el 7 de octubre de 1896. Sus dos hijos, Reginald y Percival Down, continuaron su tarea de estudio y dignificación de este trastorno, en especial Reginald, quien siguió con la descripción de algunas características más de la lista de rasgos físicos asociados al síndrome de Down, como su peculiar pliegue palmar.

 

Si quieres saber más sobre este tema, el investigador Salvador Martínez Pérez, del Instituto de Neurociencias de Alicante (CSIC-UMH) realiza un estado de la cuestión en el libro El síndrome de Down (CSIC-Catarata).

 

 

 

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