Luis León es uno de esos hombres a los que les viene bien el dicho de que “vale lo que pesa, en oro”. Maestro de profesión, pero más importante, de vocación, ha dedicado su vida a atender a niños y adolescentes con autismo. Y la frase está en presente, porque a pesar de estar jubilado desde 1993 y haberse retirado a su ciudad natal, Santiago, en la provincia de Veraguas, sigue atendiendo niños cuando de alguna parte del país un padre de familia lo llama.
Formado como maestro, y especializado en la atención de chicos con pérdida auditiva, la vida le puso en el camino a Eduardo Vega, un joven que tenía autismo. Corrían los primeros días de abril de 1975, un año en el que en Panamá poco o nada se conocía de este trastorno, por ende, su diagnóstico no era común, y mucho menos su tratamiento, a pesar de que el Instituto Panameño de Habilitación Especial (IPHE) ya atendía a la población con discapacidad.
A pesar de ello, León aceptó hacerse cargo del chico, el primero de muchos pacientes con alguno de los trastornos del espectro autista que han pasado por sus manos en los 40 años que lleva en esta tarea.
En ese momento trabajaba en la Escuela Japón, de La Locería, corregimiento de Betania, con niños con pérdidas auditivas. Allí fue a buscarlo la señora Edith de Vega. ”Me dijo que tenía un niño que tenía autismo. Y yo le dije: señora, ¿eso qué es?”. Ella trató de explicarme pero yo no entendía nada. Pero sí me llamó la atención que el chico tenía 11 años, no había asistido a ninguna escuela, salvo la nacional de sordos. Sin saber lo que era autismo, yo le dije a la señora que iba a atender a su hijo”, recuerda.
Y así empezó a trabajar con Eduardo. El primer encuentro fue todo un reto, porque una vez que le pidió a la madre que lo soltara para que entrara al salón, el niño se echó a correr por los pasillos; él lo traía y le pedía que entrara, y se repetía la escena. En ese momento –explica- se dijo que no le servirían las buenas maneras, ni confites, porque el niño no obedecía, así que lo agarró, lo metió a la fuerza, lo sentó en una silla y se sentó frente a él.
“Lo tuve que agarrar fuertemente porque él intentaba pararse una y otra vez. Entonces vi un libro de estudios sociales y empecé a pasar páginas y a hablar como él [sin parar]. “Mira Eduardo, aquí está esta piscina. Hay varias personas que se están bañando, aquí hay un niño y una señora”, y en un momento dado conté las personas que había en la piscina y le pregunté ¿cuántas personas hay?, e inmediatamente me dijo la cantidad”, narró.
Y ese fue su primer aprendizaje del autismo. A pesar de que parecía que Eduardo estaba muy distante, había una especie de conexión.
Fue una hora diaria durante un año académico. El niño sabía leer y escribir desde los tres años, así que se le modificó el comportamiento y al año siguiente pudo ir a una inclusión total al segundo grado. Se graduó de secundaria, estudió perito mercantil y hoy trabaja en el IPHE. Ayudó que Eduardo tenía un autismo puro, sin una afectación intelectual.
El maestro Luis, como le llaman, es el héroe de muchos padres, como los Vega. “León logró domar el carácter del niño y poco a poco enseñarle de manera formal a leer, así como conceptos matemáticos que sentaron las bases para que, por sí solo, luego aprendiera álgebra, trigonometría y cálculo, y desarrollara habilidades para preparar cuadros en programas de computación”, dijo en una ocasión José Vega al recordar el papel que León tuvo en la vida de su hijo.
Después de esa experiencia, León empezó a crear el programa de autismo del IPHE. Afirma que le sirvió ser maestro, ya que tenía las herramientas pedagógicas. Así que decidió trabajar con esenciales mínimos académicos y hacer un trabajo de modificación de conducta para que los chicos tuvieran conductas más adaptativas al medio escolar y social.
“Obvio que de programa no tenía nada, eran contenidos programáticos, objetivos generales y objetivos específicos, dependiendo de cada área académica”, dice León, y aclara que en el camino, y gracias a la gestión del Club de Padres de Familia, tuvo un apoyo invaluable, un entrenamiento con una psicóloga que trabajaba con el doctor Ole Ivar Lovaas en la Universidad de Los Ángeles, California, un psicólogo clínico considerado uno de los padres de la terapia de análisis de conducta aplicada, más conocida por sus siglas en inglés: ABA. Además, a falta de literatura especializada en Panamá, León se acercó a la doctora que diagnosticó a Eduardo, María Iriarte de Arias, y a los servicios de psiquiatría del Seguro Social, del Hospital del Niño y al Hospital Psiquiátrico Nacional.
Luego de crear el programa, trabajaron dos años consecutivos haciendo terapia individual. Salía un niño y llegaba otro. Sin embargo, el Ministerio de Economía y Finanzas (MEF) de la época les comunicó que no se podía tener a un maestro especializado dando terapia uno a uno, como si fuera un técnico, que como maestros tenían que tener un grupo. Y así empezaron a trabajar con grupos de niños que tenían autismo en diferentes grados, seis como máximo por salón, porque él advirtió que una maestra no podría trabajar con más.
El profesor León entrenó a las maestras que llegaron.
El caso más difícil
Cuando se trabaja con autismo, hay que tener una coraza. Yo a los padres de familia les hablo de tres cualidades, para ellos y para nosotros: la paciencia, la tolerancia y la persistencia. Nos establecemos comportamientos, conocimientos académicos, pero hay que esperar a que sean asimilados. La tolerancia es saber que ese es el comportamiento de estos niños, que en un momento te presentan la ecolalia, que en otro momento te están tirando saliva, que comienzan a hacer ruidos guturales, miran para todas partes y no te miran a ti, se levantan una y mil veces y tú tienes que ejercer el control para que no se levanten. Y entonces viene la persistencia, porque si uno es persistente, lo va a lograr. ¿En qué tiempo? No se sabe, porque esto es un proceso. Hay que trabajar, independientemente de si en el momento o luego de varios meses no ves nada.
¿Qué es lo peor que le pasó durante una terapia?
No fue lo peor, sino algo que no estuvo bajo mi control. Estábamos sentados en el piso, trabajando de uno a uno, y el niño me da una cachetada, y yo se la devolví inmediatamente. Luego me dije “yo qué he hecho”. Obvio que se lo dije a la mamá.
De manera similar, estando en el IPHE, me mandaron un niño que supuestamente estaba medicado. Este muchacho me dio un puñetazo que me dejó viendo estrellas, pero yo no reaccioné, seguí trabajando. Esto es lo que hay que hacer.
Otra anécdota es cuando Jorge Arias encontró que el busito colegial tenía la llave y lo arrancó. A mí no me daba tiempo de alcanzarlo; en buena hora la conductora estaba más cerca y pudo controlar el carro. Ese fue un buen susto, tanto, que suspendí la terapia de ese día.
Algún caso que recuerde, aparte del de Vega, por lo que logró el niño.
Una niña que llegó al programa. Caminaba de puntillas, creo que tenía como tres años, no hablaba, no miraba a la cara, el comportamiento típico. Mucho tiempo después me la encontré y me di cuenta que se había graduado de maestra especializada en Udelas de Panamá. Es de lo más lindo que hay.
Otro caso muy simpático es de aquí de Santiago, un niño al que recibimos cuando yo fungía de director del programa en Panamá. Actualmente es profesor de secundaria, se casó y tiene dos hijos. Tenemos que decir que en la mayoría de los casos por estar afectada la socialización y el área afectiva la mayoría no llega a a esto.
¿Por qué sigue atendiendo niños?
Porque hay una retroalimentación. Los seres humanos necesitamos sentir que somos valiosos, y cuando yo empecé a trabajar con autismo, sentí que estaba haciendo algo, y hasta la fecha lo sigo sintiendo. Si hay algo que a mí me fortalece la autoestima es la enseñanza y el reto. Y para mí el autismo siempre va a ser un reto. Claro que hay momentos frustrantes, en que hay casos en los que no puedes hacer nada o muy poco, pero siempre en esos surge algo.
Y ese es el caso de Ana Guadalupe, una niña que León atendía en su casa. Hoy tiene unos 23 años.
“Los padres siempre me dicen: profesor, ella jamás agarraba nada, usted le enseñó, y hoy en día ella agarra un vaso y se toma el agua. Eso es satisfactorio. Pareciera nada, pero en el autismo esas cosas hay que verlas como muy grandes”, indicó.
¿Si no hubiera sido maestro…?
Me metí aquí porque eso era lo que había, pero a través de los años me di cuenta de que ser maestro me gusta. Es más, hay padres de familia y profesionales que me han dicho: usted tiene el don de la enseñanza, Dios le ha permitido a usted eso. Y ciertamente es así. Si uno ve las cosas desde el punto de vista de la fe, es cierto que Dios a mí me ha dado el don de la enseñanza.
