logroño. Marina Alejo y Loli Prieto cruzaron la puerta del número 51 de la calle Rey Pastor de Logroño. Muchos de los que lo hacen, explica Lauro Oliván, miran primero a su alrededor para ver si hay caras conocidas. Es una mezcla de incertidumbre y, quizá, miedo ante lo desconocido. Ese, el de acudir a la asociación, es uno de los primeros pasos que dan las personas que han sido diagnosticadas de esclerosis múltiple (unos 256 afectados en La Rioja) una enfermedad tan desconocida como vinculada a estereotipos.
Marina y Loli son dos buenos ejemplos del abuso de etiquetas. Rebosan energía y alegría. Pizpiretas, hablan sentadas sobre pelotas de pilates y vendrían a ser un poco el particular Ramón Arroyo que Dani Rovira interpreta en la película 100 metros que aborda la enfermedad.
Nunca harán un ironman pero para ellas, como para buena parte de los diagnosticados, el día a día se convierte en su particular ironman. Una lucha perenne contra la realidad y contra sí misma a la que se enfrentan desde el diagnóstico. «Soy cabezona, y eso ayuda», dice entre risas Loli, profesora de pilates y responsables del centro Empatía de Logroño.
Todo empezó, para las dos, con una extraña sensación de tener dormida una parte del cuerpo. La cara en el caso de Marina; la pierna en el de Loli. Después de muchas pruebas, sendas punciones lumbares confirmaron las sospechas: esclerosis múltiple. Lo primero que hizo Marina fue quedarse embarazada. Al año nació su pequeño que ya suma once años.
Pese a la energía y la vitalidad que desbordan, «la procesión va por dentro. Nos duele otra cosa», dice Marina que recuerda que la fatiga crónica le acompaña en el día a día. «A las tres de la tarde ya estoy agotada». Nadie se da cuenta, pero es un mal que afecta al 84% de los enfermos. Y la gente duda. «Yo también estoy cansado, te dicen», abunda Marina. Lo suyo es otra cosa.
Las mil caras
A modo casi de mantra, siempre que se habla de la esclerosis se hace referencia a ella como la enfermedad de las mil caras. Es, quizá, la mejor definición. No hay dos casos iguales. Por ejemplo a Loli, después de que se le durmiera la pierna se le durmió el resto del cuerpo. «Hasta el cuello». Y ahí despertó su afán de superación. «Me tiraba de la cama del hospital y daba vueltas por el suelo; me propuse bajar a la calle a fumar… y lo logré. Di un calada y me desmayé», recuerda riendo.
El problema, coinciden, es que la sociedad no acaba de comprender ni la enfermedad ni, pese a que no hay síntomas exteriores, que su cerebro funciona a pleno rendimiento las 24 horas del día. «Tienes que reeducar a tu cerebro». Prácticamente para todo. Por ejemplo para andar sin evidenciar la ligera cojera que pueden arrastrar tienen que pensar en que después de un paso viene otro; y otro; y otro… «Para volver a conducir me bajaba a las 2 y las 3 de madrugada al coche me montaba y hacía el juego de los pedales para enviar información al cerebro», recuerda Loli.
Pero no todo son risas. También hay lágrimas para las que Marina, de manera preventiva, acerca un caja de pañuelos. Surgen cuando se habla de sus hijos o de los brotes. Porque la esclerosis tiene brotes: «Nunca sabes qué vas a poder hacer mañana. Si vas a tener un brote o no lo vas a tener y si te va a dejar secuelas o no». «Los niños tienen una sensibilidad especial. Lo primero que hice cuando regresé a casa fue enseñarle a cocinar lo básico por si tenía un brote y no le podía hacer la cena», explica Loli. «Hace poco me dijo ‘mamá, para mí no estás enferma’. Yo le recordaré que siempre estaré enferma».
Y luego está el trabajo. «He ocultado que tenía esta enfermedad para poder trabajar. Te esfuerzas muchísimo», abunda Loli, a quien la sensación perenne de tener cristales en las manos le obligaron a dejar su oficio de peluquera e iniciarse en pilates. Marina busca… pero no encuentra. Se siente útil y válida, pero no para estar 10 horas al día de pie. «No oculto la enfermedad y cuando lo dices, la gente se asusta».
Ese miedo, abunda Lauro Oliván, presidente de la asociación, es compartido por muchos de los enfermos. Para eso está la entidad que dirige: «Tenemos asistentes sociales, psicólogo, terapeuta ocupacional, logopeda, fisioterapeuta y un médico y ofrecemos un tratamiento integral a quienes se acercan. El mejor tratamiento que puedan recibir».
El objetivo, concluye es claro: «que si la enfermedad tiene que avanzar lo haga de la manera más lenta posible». Por eso, recuerda, sus puertas están abiertas.
