El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) ha anunciado la puesta en marcha del Registro nacional de personas diagnosticadas con autismo, que centrará su trabajo en favorecer el diagnóstico y la atención temprana de la población afectada en el marco del desarrollo de una estrategia para el abordaje de este trastorno, aprobada recientemente por unanimidad en el Congreso de los Diputados.
La metodología del programa sigue los criterios de los denominados “registros de pacientes orientados a resultados”, base del Registro Nacional de Enfermedades Raras (SpainRDR). Los promotores esperan que esta nueva recogida de datos se convierta en una herramienta esencial para la promoción de la investigación de estos trastornos y la planificación de recursos sanitarios, sociales y educativos en el Sistema Nacional de Salud (SNS).
Con la participación de organizaciones de pacientes
La actividad se ha iniciado con una fase piloto que será completada por profesionales de la Universidad de Salamanca, la Fundación Policlínico de Guipúzcoa y el propio IIER incorporando datos propios. Además, se contempla la participación de organizaciones de pacientes, como la Federación de Organizaciones en favor de Personas con Discapacidad Intelectual (Feaps), la Confederación Autismo España (CAE), la Confederación Española de Autismo (Fespau) y la Federación Asperger España (FAE).
En el marco internacional, el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) forma parte de la International Collaboration for Autism Registry Epidemiology (iCARE), orientada al estudio de los factores de riesgo pre y perinatales a partir de registros autismo de base poblacional.
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