Su casa, ubicada en una pequeña pendiente, se reduce a un cuarto de piso de tierra con paredes y techo de tiras de madera y láminas de aluminio en deterioro; dos camas que le donaron hace años ocupan el mayor espacio. Ahí, la indígena Marina Ortiz Cruz ora por ella y sus hijos antes de dormirse y también al levantarse muy temprano.
Explica: «Mis hijos ya están en manos de Dios, que se haga su voluntad en su salud, y que sea la luz que los guíe cuando hayan quedado totalmente ciegos».
Su resignación se sustenta en los diagnósticos de algunos especialistas. Alejandro, Paulina y Francisco Cruz Ortiz, de 17,13 y 6 años de edad, respectivamente, sufren distrofia de retina.
Mal hereditario
Dios guiará el camino de mis hijos, confía la madre de familia.
«Es un problema hereditario, no tiene cura y termina con ceguera total, me han dicho los médicos», añade la mujer de 40 años, originaria de San Pedro El Alto, un municipio perteneciente a San Pedro Pochutla, de donde emigró hace más de 15 años.
«Me han recomendado compra de lentes para los tres, para mejorar en un poco su visión, pero ni para eso he tenido dinero», dice Marina, quien sobrevive de lo poco que le pagan por lavar ropa ajena, y como trabajadora doméstica.
Recuerda que el 5 de septiembre del año pasado, vio en la XIX Jornada Médica Quijotes 2016, una luz de salvación al problema de sus tres hijos con distrofia de retina. Ese día me acompañaban mis hijos Paulina y Francisco, de 13 y 6 años, respectivamente, expone.
Entré por la fuerza, porque en la puerta me indicaron que las atenciones de Los Quijotes eran para pacientes adultos. Acompañada de mi amiga Ana Osorio, supliqué a los médicos de San Antonio, que revisaran a mis dos pequeños hijos.
Doble cirugía
Hubo motivos para que centraran su atención en Paulina. Mi niña, además de distrofia de retina, presenta problemas por labio leporino. Los Quijotes ofrecieron operarla gratuitamente, pero me indicaron que necesitaba agotar un tratamiento previo de dos años.
Por recomendación acudimos a una Clínica de Especialidades de San Bartolo Coyotepec, donde me dijeron que tenía que pagar una suma inicial de tres mil pesos. Me olvidé de la cirugía de mi hija, porque no tuve ni tengo esa cantidad de dinero.
Marina abandonó su lugar de origen acompañada de su esposo José Cruz, quien eventualmente tiene trabajo como ayudante de albañil.
La madre levanta y dirige su voz a oaxaqueños altruistas. Mi deseo es que alguien me ayude a pagar la cirugía de mi hija Paulina. Ella, al igual que sus dos hermanos, necesitan lentes de graduación para mejorar parcialmente su visión.
«Mis ruegos a Dios son todos los días. Alguien tiene que ayudarnos en esta crisis que no deseo ni al peor enemigo», dice.
La crisis de Alejandro
Con mucho trabajo, Alejandro Cruz, de 17 años de edad, concluyó su primer semestre de estudios en la escuela preparatoria Lázaro Cárdenas. Le preocupa la difícil situación de su familia. Se encuentra albergado en esa institución, porque su madre no tiene recursos para sufragar sus gastos de transporte y alimentos.
Gracias a que domina el sistema braille, aprobó su primer semestre. Su madre explica que Alejandro desea cursar el segundo semestre, pero no tiene 800 pesos para pagar la inscripción en febrero próximo. Por sus estudios y por aceptarlo en su albergue, la institución cobra 600 pesos mensuales.
Paulina, de 13 años, es una niña callada. Casi no ríe. Acude a la escuela primaria Independencia de México, en Viguera. Recuerda que su maestro descubrió en ella su grave problema visual un día que la puso a leer.
Mis compañeros se mofaban al principio de mi problema, hoy ya no me molestan. Su madre expone que el director del plantel le donó unos anteojos y en cierta cantidad ha mejorado su visión.
Víctima de bullying
El pequeño Francisco Cruz Ortiz causó baja en la escuela y perdió su beca.
Francisco Javier, de tan sólo 6 años, es el hijo pequeño de doña Marina. Cursaba el primer grado en la escuela primaria Independencia de México. Recuerda su madre que hace dos meses decidió no regresar más a clases porque le hacen bullyng.
«Me da mucha tristeza que los niños se mofen de la enfermedad de mi hijo, agrega Marina Ortiz Cruz. Un día una niña tomó agua, la retuvo un tanto en su boca y luego se la arrojó en sus ojos al pequeño Francisco», dice.
Los maestros de la escuela, lejos de apoyar al menor, respaldaron su baja y con ello perdió su beca que le proporcionaba el DIF de Oaxaca de Juárez.
Qué es la Distrofia de Retina
Es un conjunto de enfermedades de carácter hereditario, en las que se produce una alteración de la parte externa de la retina, producida por la muerte progresiva de sus células principales, los fotorreceptores, u otra célula de la retina por apoptosis.
Las distrofias maculares hereditarias se caracterizan por una disminución de la agudeza visual de forma bilateral y por el hallazgo de unas alteraciones en el área macular, de forma generalmente simétrica.
La disminución en la agudeza visual puede manifestarse desde el nacimiento o en cualquier momento posterior, pero generalmente está presente en las primeras dos décadas de la vida. Estas distrofias pueden afectar únicamente la mácula, o pueden debutar en la mácula y seguir en la retina periférica.
Síntomas
Pérdida progresiva de visión central o periférica, según el tipo de distrofia.
Puede acompañarse de mala visión nocturna, fotofobia o problemas de adaptación a los cambios de luz y oscuridad.
Según las diferentes distrofias, la edad de aparición de la enfermedad y la intensidad de la misma pueden variar mucho.
Cómo ayudar:
Comunicarse al teléfono 951 288 44 51.
