«Imagínate que de repente te vas de viaje a un país diferente donde hablan un idioma diferente, hay olores diferentes y te dejan solo en un mercado en medio de un montón de gente que se acerca y te quiere tocar. Entonces, tu reacción es asustarte y salir corriendo, es la reacción lógica en una situación de saturación extrema», así explica Ana Luengo, madre de Niklas, un niño con autismo, y autora de Lucas tiene superpoderes, cómo se siente su hijo en la sociedad, como es su día a día.
El autismo es un término difícil de definir. Tiene un espectro muy amplio, cada persona con este trastorno es diferente. «El autismo afecta a la forma de convivir y comunicarse de estas personas pero a cada una le afecta de manera diversa, conozco a muchas personas que tienen autismo y son completamente diferentes».
Se habla de personas con autismo cuando su desarrollo es diferente al de las personas neurotípicas. Ana, al final de su libro, cuenta que aproximadamente uno de cada 68 niños nace con autismo. También que de cada tres niños con autismo, hay solo una niña, por lo que la mayoría son hombres.
Habla de un amigo suyo que también tiene autismo. «Él siempre dice que no es que sienta, es que hipersiente». Las personas con autismo tienen tres caractirísticas ‘especiales’: una sensibilidad sensorial muy desarrollada, les cuesta comunicarse porque no entienden bien gestos ni segundos significados y la mayoría muestra un interés especial por alguna cosa particular, según la escritora.
El autismo no es una enfermedad puesto que no se detecta con una prueba ni es algo clínico. No tiene cura y es una caracteristica que acompaña a las personas que lo desarrollan a lo largo de su vida. «El autismo va más allá de una terapia, cuando la persona sale de ella sigue teniendo autismo y eso no desaparece nunca, no hay fórmulas mágicas ni definitivas».
Las personas con autismo conviven en una sociedad que es muy estricta con las normas de comportamiento y hacen un gran esfuerzo por seguir las mismas. Sin embargo, Ana Luengo, asegura que con todos los estímulos exteriores están saturados y la sociedad no se adapta a ellos. «Hay personas que no hablan, otras que hablan dos o tres idiomas y otros que se comunican por signos o por pictogramas».
Con pictogramas practican todos los días los menores leoneses con autismo. La Asociación Autismo León programa a diario una rutina en la calle donde los menores comparten su ‘respiro’, su descanso al aire libre, con diversas actividades en distintos puntos de la ciudad. Ayer, un grupo de distintas edades, compatió espacio en el Parque de San Francisco, acompañados por los monitores individuales especializados del centro. En la calle utilizaron pictogramas, juegos adaptados y convencionales con el resto de los niños.
El diagnóstico del autismo se suele realizar a los tres años, edad en la que padres y profesores se percatan del comportamiento diferente del niño. «Cuando vas en busca del diagnóstico ya lo sabes pero esperas que te digan que no o que te den una solución definitiva pero no existe», asegura la escritora.
Normalmente, en el entorno cercano de un niño recién diagnosticado hay dos reacciones difernes: la invalidación y la lástima. La sociedad aun no está sensibilizada con esta realidad que afecta cada día a más gente y de la que se desconoce el origen. Los prejuicios sobre al autismo aislan a los que lo desarrollan y achacan su aislamiento a la voluntad de esa persona. Nada más lejos de la realidad. «La persona no decide escaparse de la realidad, lo hace para evadirse de la saturación sensorial a la que está expuesta». Hay una campaña activa en contra de la definición que ofrece la Real Academia de la Lengua Española que lo define como algo voluntario cuando no lo es. «No hay ninguna voluntad y la idea de que una pesona con autismo ni siente ni padece también es mentira. Muchas veces se hace referencia al colectivo de forma despectiva para insultar a un amigo y eso perjudica a la inclusión de estas personas en la vida social común».
El doble aislamiento al que están sometidas estas personas viene tanto del trastorno con el que viven como de la sociedad que lejos de favorecer el desarrollo social de estas personas las aisla.
La asociación de León fue impulsada por padres de niños con trastorno del espectro autista y lleva diez años funcionando en la ciudad. Atiende ya a 17 familias. Su objetivo es crear un espacio favorable para su desarrollo personal y educativo. Trabajan en la sensibilización social. «Es esencial que la gente sepa que estas personas existen, por eso el ‘respiro’ lo hacemos en un espacio abierto para trabajar en la aceptación social de los chicos», asegura Ana López , gerente de Autismo León. Un largo camino de aceptación que está en la mano de todos.
