La Asociación de Esclerosis Múltiple de Gipuzkoa es una de las dos organizaciones que recibirán una aportación económica de 1.500 euros por parte del club Donostiarrak, a través de la Carrera de Primavera. Iñaki Garmendia, miembro de ADEMGI, será quien luzca este domingo el dorsal solidario cero.
¿Cómo recibieron la noticia de que este año su asociación había sido elegida para lucir el dorsal cero en la Carrera de Primavera?
-Hace algunos años yo ya me dedicaba a correr carreras populares y, casualidad, solía participar con la ficha del club Donostiarrak. Por este mismo motivo, el club se acordó de mí y de ADEMGI, la asociación que intenta ayudarnos, cuando tenían que destinar una dotación económica para una causa humanitaria. La noticia la recibí en casa, cuando José Luis Almandoz, presidente del club Donostiarrak, me llamó por teléfono. Tras esta llamada, rápidamente me puse en contacto para informar a la asociación, y enseguida llegamos a un acuerdo para seguir con el proyecto.
¿Qué supone para usted y para la asociación llevar este dorsal?
-Llevar este dorsal cero tanto para mí como para ADEMGI es algo muy significativo, y sobre todo una gran oportunidad para que la asociación se dé a conocer mejor en los medios de comunicación. Por otra parte, esta aportación económica le viene estupendamente, ya que toda la ayuda que reciba es muy positiva para los avances de nuestra enfermedad. Personalmente, tengo una conexión especial con este tipo de carreras populares. Mi primera participación en este tipo de eventos se remonta a unos veinte años, cuando participé en la primera edición de la Carrera de la Primavera. Y, por desgracia, desde que me diagnosticaron la enfermedad y los síntomas empezaron a manifestarse, no he vuelto a formar parte ni en esta ni en ninguna otra competición.
Usted padece la enfermedad. ¿Cómo se está preparando para este reto?
-Sinceramente, no estoy haciendo nada en particular. Suelo practicar algo de gimnasia en casa, pero con mucha calma. A día de hoy, me desplazo en una scooter de cuatro ruedas por las aceras y a pie utilizo muletas para hacer desplazamientos muy cortos y sin desniveles. Algo tan sencillo como subir unas escaleras, por ejemplo, es un reto que no siempre puedo superar.
Con las dificultades a las que se enfrenta cada día, ¿ADEMGI le facilita un poco las cosas?
-Por supuesto que lo facilita. La función primordial de la asociación es ayudar a los perjudicados para su rehabilitación y su inserción en la sociedad para realizar actividades de todo tipo. Es un lugar de encuentro para los afectados, en el que nos encontramos con personas en nuestra misma situación, mejor o peor, pero de todas formas comprendemos mejor nuestros problemas. Para ser socio de ADEMGI basta con querer serlo, y pagar una cuota anual que te da el derecho a participar en las reuniones y, cómo no, poder ser participe también en las tomas de decisiones en la asamblea general. En realidad, nosotros, los socios, somos los que con nuestra pequeña aportación sostenemos la asociación, ya que el resto del dinero se consigue a través de colaboradores, eventos como esta carrera, además de otras ayudas oficiales, el trabajo de la directiva y la colaboración de los trabajadores de ADEMGI.
¿Qué es la Esclerosis Múltiple?
-Esta enfermedad se produce por el ataque del sistema inmunológico a nuestro sistema nervioso. El ataque es a nivel cerebral y deja unas lesiones muy importantes en el cerebro. Incluso los nervios del órgano están recubiertos por mielina, que tiene como función protegerlos y aislarlos. Aún y todo, la enfermedad destruye esta cobertura. Los nervios dejan de tener esa protección, y mucha parte de esa información se suele perder. Dependiendo de la persona, los efectos son muy variables. Se le suele llamar la enfermedad de las mil caras porque a cada uno nos afecta de una manera diferente. Uno de los síntomas más comunes es el cansancio y la fatiga, pero en cada caso se le suman otros muchos inconvenientes. Al comienzo, la enfermedad se suele producir en brotes. Para esto en concreto hay tratamientos en base a inyecciones y últimamente también están apareciendo otros tratamientos en pastillas, aunque todavía están en fase de estudio. El resto de la medicación es paliativa, simplemente alivia y suaviza estos síntomas. La mayor parte del dinero que se recauda es para ayudar también a los estudios a los que nos sumamos los afectados.
¿Cuáles son las causas? ¿Quiénes la sufren más? ¿Jóvenes o adultos? ¿Hombres o mujeres?
-Las causas se desconocen completamente. Todos los estudios que buscan el origen de la esclerosis están basados en cálculos estadísticos que son muy manipulables. Además, la edad de los afectados también es muy variable, no hay ninguna edad predeterminada. Lo que sí parece es que cuanto más joven es el paciente, más rápida es la evolución de la enfermedad. En cuanto al sexo, estadísticamente, parece mayor el número de mujeres que de hombres. Al no conocerse la causa, es difícil dar pautas de prevención. Nos sirven los principios básicos de una vida sana, lo que te aconsejaría un médico general; no beber alcohol, no fumar y controlar la alimentación.
¿Existen muchos casos en Gipuzkoa?
-Por desgracia, sí. En Gipuzkoa concretamente se detectan unos 600 casos nuevos al año. A nivel del País Vasco rondan los 2.000 enfermos y a nivel de Estado, casi 4.000 casos. Es una enfermedad que está dejando de ser rara, y, aunque parezca un mal dato, a los afectados nos da esperanzas para continuar con la investigación.
