Luismi, padre también de otro niño, Oier, de diez años, habla sin tapujos de sus vivencias y las de su familia desde que hace quince años nació Olatz. “Es como un bebé de dos o tres meses en el cuerpo de una niña de quince”, dice. Recibir la noticia de su enfermedad fue “un jarro de agua fría”. A partir de ahí vienen la aceptación y la lucha diaria por salir adelante. “Es un tobogán de emociones, un día estás arriba y al siguiente abajo”. Lejos de endulzar la experiencia de tener una niña con parálisis cerebral, este donostiarra habla de lo bueno y de lo malo en un libro cuyos beneficios van destinados a Pausoka.

¿Qué le lleva a escribir ‘Olatz, pura vida’?

-Está dentro de la Colección Salud que ha promovido la Universidad de Málaga. Son cinco libros de diferentes temáticas: cáncer, personas altamente sensibles (PAS), diabetes, celiaquía y el nuestro. Me dieron 500 libros a coste cero. Vendimos esos 500 en ocho días y los otros 500 que he sacado ya los pagué yo. Cuando me lo propusieron, les dije que yo no era escritor y pedí que fuera mi historia, algo que me respetaron al 100%. No ha sido fácil ponerme delante de un folio en blanco y escribir un libro.

Destaca la naturalidad con la que cuenta las cosas.

-Al final es nuestra vida. No queríamos un libro con términos médicos. Quería mostrar el día a día de la gente que estamos con estos críos. Piensas: ¿Quién va a leer mi libro? Cuando me llegaron a casa cajas de libros, pensé que iba a tener libros en el trastero hasta el día del juicio final. Pero gracias a Olatz tenemos un círculo social grande, por la asociación conoces mucha gente, por el deporte… Piensas que hay gente que te va a comprar el libro, pero no tantísima.

Hace quince años nace Olatz y al poco les dicen a usted y a su mujer que tiene parálisis cerebral. ¿Cómo se recibe una noticia así? En el libro lo describe como un jarro de agua fría.

-Sí, nadie te enseña a tener un hijo con parálisis cerebral. Yo tenía 25 años y mi mujer Lorena, 21. Con toda la vida por delante, con todas las ilusiones por nuestra primera niña… Vas al médico y empiezan esas caras serias, nos dicen que tiene la cabeza pequeña y nos derivan al neurólogo. Yo ni sabía lo que hace un neurólogo, empiezas a darle vueltas, qué mal suena. Te dicen que la niña tiene un problema, pero no lo aceptas, no lo asimilas. Vas con la cosa de que te van a decir algo, pero tienes la ilusión de que sea algo bueno. Es muy duro.

Hay grados dentro de la parálisis cerebral.

-La de Olatz es muy severa. Es un bebé de dos o tres meses en el cuerpo de una persona de quince años. Hay que hacerle todo. Tenemos un piso normal y corriente, la silla por casa entra justo, la dejas a la entrada, y tienes que llevar a la niña al salón, al baño… tiene cosillas.

Escribe que una de las cosas más difíciles, sobre todo en los primeros años, es la cantidad de visitas a distintos médicos.

-Es un horror, porque cada vez que vas a un médico es un palo. Estos críos tienen problemas de espalda, de vista, en los pulmones… cada vez que vas a un médico piensas: ¿Qué tendrá? Y cada día que vas supone pedir un permiso laboral, y eso que nosotros tenemos suerte de que en nuestras empresas nos ayudan y no nos ponen ningún problema. Ahora el doctor Unai Hernández, pediatra de la residencia, ha creado una unidad gracias a la cual vas un día al hospital y pasas por todos los médicos. Supone un descargo para las familias. Pero es una pelea constante con ese tema y con las instituciones por los recursos para que esta niña y otros tengan una vida digna.

¿Qué necesita?

-Cumplir lo que está escrito: la atención temprana, el tema de la dependencia, la educación… Olatz no tiene colegio público, Aspace nos cuesta 200 y pico euros al mes. Nos dicen que tenemos razón, pero tenemos que pagarlo. Su sitio es Aspace, pero lo tendrían que financiar como a cualquier chaval de su edad. Para estos críos las atenciones siempre son pocas. La fisioterapia y otras cosas me sale por una media de otros 200 euros al mes, y eso que en Pausoka, asociación que por cierto creamos los padres, la hora de terapia vale 20 euros, que en cualquier sitio privado te vale 50. Y suerte que mi mujer y yo tenemos trabajo los dos. Quisieron quitar parte de la ayuda a los grandes dependientes. Hicimos una campaña de firmas y lo pararon.

Habla de la importancia del apoyo psicológico a los padres.

-Cuando te lo dicen, te ves supersolo, lo normal es que alrededor no haya críos con problemas. No sabes ni qué hacer ni dónde ir, te ves con el problema y tienes tú el tuyo, y el padre puede verlo de una manera y la madre de otra. El psicológico es básico, hablas con alguien que te ayuda.

¿Hay padres que no aceptan que su hijo o hija tiene parálisis cerebral?

-No terminan de aceptarlo. Tienes que llegar a ese punto de decir: Vale, sí, pasa esto. Pero cuesta, es cosa de dos, a veces uno llega y el otro no. Cuando lo aceptas, va todo sobre ruedas. Luego tienes las cosas del día a día, ahora son quince años y se ven las cosas diferentes. Lo principal es que a ella no le duele nada. Y luego hay casos. Por ejemplo, un chaval con parálisis cerebral no tan severa que quiere jugar en la Real. Pues explícale que no puede. Para los propios chavales también hay psicólogo. Yo no creía en los psicólogos, pero en las terapias en grupo te ves con gente como tú y eso ayuda.

En un capítulo se refiere a los comentarios de la gente en la calle.

-Lo más curioso fue una vez que nos dijeron: Qué suerte que tienes la plaza de minusválido al lado de casa. Pienso que la gente no lo dice a malas, igual es torpeza o que no lo piensan. Pero eso te pilla en un momento bajo y te hunde. Le dijimos: Toma la niña, las llaves del coche y la plaza.

También comenta que mucha gente se vuelca con ustedes y Olatz.

-Nuestros amigos, la familia… te hacen la vida más fácil. Por ejemplo ahora la madre de mi mujer se queda con Olatz y nosotros podemos irnos cinco días con Oier. Tener ese respiro es muy importante. Y luego montas cualquier cosa con Pausoka y la gente se vuelca, es increíble. Tengo claro que el mayor valor de esto es la gente y no las instituciones.

El capítulo en el que cuenta que su hija estuvo a punto de fallecer encoge el corazón.

-Me costó escribirlo, revivir todo aquello… fue muy duro. Llevamos a Olatz al pediatra y en cuanto la vio nos mandó directos al hospital. En la residencia las pasamos putas, médicos corriendo… nos dijeron que tenía insuficiencia respiratoria y la dejaron en la UCI. Unos días después suena el teléfono a las cuatro de la mañana y lo único que entendí fue ataque al corazón. Subimos arriba y cuando vamos a entrar nos dicen que le ha dado otro. Un cuerpecito como el suyo, pensamos. Y al rato nos dicen que podíamos entrar a despedirnos. Verla allí atada a no sé cuántos cables, lo de las marcas en el pecho por las planchas… Empezó a llegar la familia y los amigos. Eso te da fuerza y creo que a ella también, yo qué sé. Salió de esa.

¿Por qué titula ‘Olatz, pura vida’?

-Al final ella nos enseña la vida de verdad, a no ser tan egoístas, a no tener tantos prejucios. Yo soy el primero que me he reído cuando era chaval de Aspace.

Dice usted en un momento del libro que lo único que necesitan es que la sociedad y las instituciones no les den de lado.

-Las instituciones podrían hacer mucho más por ellos. No es normal que una silla valga 4.000 euros, que de primeras tienes que pagarla tú, aunque luego Sanidad te da un 70%. Olatz lleva un corsé que cuesta otros 900 euros. Tenemos suerte de que tenemos trabajo, pero miro más allá y no es justo. Igual no dispongo de 4.000 euros y no puedo comprar la silla. De eso tendría que hacerse cargo la Diputación o alguien, no sé. Para coches oficiales ya tienen.

Supone un lastre económico.

-Sí, que no debería serlo. La silla, pañales de incontinencia, tratamientos… deberían subvencionar el 100%. Que yo no tenga que hacer un centro (Pausoka) con otros padres porque a mi hija la falta algo. Los padres tiramos de esto. Es increíble el apoyo privado. La financiación de Pausoka es 70% empresa privada, 20% instituciones y 10% los padres. Tampoco puedes pedir más a las empresas, bastante hacen las que ayudan. Tienen buena voluntad. 100 euros o 1.000 euros, da igual. El Ayuntamiento de Hernani, por ejemplo, nos cede el local de 300 metros y paga la luz y la calefacción. El Ayuntamiento de San Sebastián, a día de hoy, cero. Hay ayuntamientos que pagan parte de las terapias a los críos, el de San Sebastián nada.

 

 

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