Nota: Si bien este artículo proviene de una revista especializada en s. de Down, sirve de tema de reflexión para profesionales enfrentándose a comunicar un diagnóstico de discapacidad, independiente de la condición específica.
Los profesionales responsables del cuidado de la salud, en algún momento nos vemos en la necesidad de comunicar noticias diferentes, poco deseadas y algunas veces inesperadas. Es en este momento que nuestra formación académica, nuestra humanidad, nuestras vivencias y experiencias se fusionan en el arte de la medicina.
Los eventos relacionados al nacimiento de un hijo son de un alto contenido emocional para los padres y la familia, perfilando un escenario de alta vulnerabilidad. Por esto, es de extraordinaria importancia la acción orientadora y asesora que debemos brindar a los padres al momento de informar de la sospecha del diagnóstico de Síndrome de Down.
Se han realizado investigaciones sobre las emociones, percepciones y el impacto en la vida de las personas con habilidades diferentes y sus familias, concluyéndose que la primera comunicación es la que más los afectó. Muchos las califican como un evento especialmente duro, incluso comprometiendo la deseada y necesaria relación que se debe establecer entre los miembros de la familia y que raras veces pueden olvidar, y muchos de ellos consideran que la comunicación y el soporte no fue realizado de manera adecuada (por el contexto elegido, el lenguaje empleado, la falta de apoyo o el exceso de paternalismo), provocando sentimientos de confusión, dolor, tristeza, soledad, angustia, incertidumbre e incluso defraudación y sentimiento de culpa por lo sucedido. De otro lado, las familias que recibieron información oportuna y completa sobre la condición de su hijo con Síndrome de Down, aceptaban y entendían más rápidamente la «noticia diferente» y por ende iniciaban tempranamente la atención que requería su hijo.
En el proceso comunicacional se identifican por lo menos tres elementos: el emisor, el mensaje y el receptor. Los profesionales, como emisores, debemos prepararnos adecuadamente para poder brindar el soporte necesario a los padres. El contenido de nuestro mensaje debe ser cuidadosamente elaborado sin ser pesimista ni triunfalista porque ese primer mensaje tendrá un efecto gravitante en las acciones que tomarán los padres (receptor) en un primer momento para aceptar a su hijo con una condición diferente y luego para darle el soporte que necesita.
En nuestra formación universitaria, por lo general no se ha considerado desarrollar una competencia comunicacional que nos permita enfrentar la situación generada por una «noticia diferente». Esta ausencia compromete el desarrollo de una adecuada relación médico-paciente. Como profesionales debemos insistir en la absoluta humanidad del niño, y lejos de solo comunicar una larga lista de problemas y dificultades, debemos mostrar una visión equilibrada y tranquila, con disposición a mantener abierto el canal de comunicación con los padres conforme ellos lo requieran.
En la etapa prenatal, ante la sospecha de Síndrome de Down, es importante informar a los padres sobre esta posibilidad, para que ellos informadamente tomen las decisiones que consideren convenientes. Cabe señalar que una posible decisión es interrumpir la gestación, por lo que es sumamente importante el informar plenamente y con paciencia a los padres, adicionalmente, de permitirlo el contexto, puede ser de gran ayuda la participación de grupos de apoyo de familias con niños con Síndrome de Down.
En la etapa postnatal, cuando se sospecha la presencia de Síndrome de Down en un recién nacido, no es recomendable esperar el resultado del cariotipo, es esencial que se de el contacto físico entre padres e hijo antes de informar a los padres sobre la sospecha, empezando por felicitar a los padres por la llegada de un nuevo miembro de la familia. Comunicar a los padres que sospechamos que su niño que acaba de nacer tiene o puede tener Síndrome de Down no es una tarea fácil y esto se debe en gran parte a que esta noticia puede despertar muchas dudas, temores y sufrimiento, pudiendo algunos entrar en un estado de shock, bloqueando su atención y comprensión, haciendo que el mensaje que comunicamos no pueda ser recibido claro y completo de manera conveniente.
Es importante considerar que en este proceso comunicacional hay otros receptores, las familias, que pueden incrementar la carga emocional de los padres. A manera de comentario, en nuestro caso fue una de nuestras preocupaciones cómo comunicar a los abuelos que su nieta nació con Síndrome de Down y eso se debió a los prejuicios y desconocimiento de las potencialidades de desarrollo actuales. Una vez asimilada la situación y ampliada la información sobre el tema, los abuelos son ahora parte importantísima del soporte familiar a nuestra Micaela.
El equipo de salud, como en cualquier otro caso, debe actuar al unísono reforzando y favoreciendo el período de contacto, la lactancia materna y el contacto con ambos padres, es decir, favorecer la vinculación afectiva y adecuada en todo momento. Ello puede ayudar a reducir los sentimientos no favorables hacia el recién nacido. En la actualidad hay varias revisiones para orientar y facilitar la comunicación a los padres. En base a ellas podríamos tener en cuenta algunas consideraciones fundamentales:
¿QUÉ INFORMACIÓN DAR?
A los padres les es importante no solo qué le pasa al niño, sino también las causas (esto puede ayudar a disminuir la culpabilidad, recordemos que la mayoría de casos se deben a trisomías libres), los problemas o dificultades actuales y potenciales y sobre todo que pueden hacer para llevar adelante a su hijo. Es importante que en un primer momento la información sea algo resumida, incluyendo datos esenciales de cada aspecto, destacando y deteniéndose especialmente en lo que en particular le sucede o afecta al niño. También es de suma importancia que se les informe sobre las posibilidades para el manejo y tratamiento para ayudar al niño. Es importante considerar los problemas o dificultades, así como los aspectos positivos. Ser prudentes al referirnos a su desarrollo futuro.
¿CÓMO INFORMAR?
Para llevar esta acción es importante buscar información relacionada y prepararnos para el momento de la comunicación. Favorezca la presencia del niño en el ambiente y mejor si está cerca de los padres. Invítelos a estar sentados, realice la comunicación manteniendo contacto visual con los padres.
Es necesario atender a varios aspectos como son: permitir un tiempo suficiente para informar y responder las interrogantes, el ambiente adecuado, el lenguaje apropiado evitando los tecnicismos y sin prisa, así como también una actitud profesional. Esta última caracterizada por empatía, solidaria y comprensiva hacia los sentimientos de los padres, pero con la suficiente distancia y solidez como para no contagiarse de sus reacciones, y poder de esa manera dar un adecuado soporte emocional.
