Cómo entender la enfermedad de la esclerosis múltiple

Mujer joven con mano en la frente, aparentemente preocupada.

La esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta a la mielina, una sustancia que recubre las fibras nerviosas. El funcionamiento de estas células se ve afectado, y no transmiten los impulsos nerviosos como debieran. Esto produce brotes de esclerosis, que suelen repetirse en el tiempo y varían de una persona a otra (te los explicamos más adelante).
Aún hay mucho que descubrir sobre la esclerosis múltiple. No está claro por qué se produce esta enfermedad, aunque algunas hipótesis apuntan a que puede haber una cierta predisposición genética. También señalan que puede deberse a un factor ambiental: un virus que ataca la mielina de las fibras nerviosas.

Mujeres de entre 20 y 40 años, las más afectadas. 

La esclerosis múltiple puede afectar a cualquier persona, pero es más frecuente entre los jóvenes de entre 20 y 40 años. Es más común en las mujeres, que tienen casi el doble de posibilidades de desarrollar el trastorno.
Se calcula que en España hay cerca de 45.000 afectados por esclerosis múltiple. Esta cifra supone una proporción de unos 80 casos por cada 100.000 habitantes.

Los síntomas cambian de persona a persona.

Los síntomas de la esclerosis múltiple son muy variados, cambian mucho de una persona a otra. Dependiendo de cuáles sean las fibras nerviosas afectadas (cerebro, médula espinal, etc) la enfermedad se puede manifestar de distintas formas. Aún así, es posible hablar de algunos síntomas frecuentes de la esclerosis múltiple:
-Visión doble o borrosa.
-Hormigueo o insensibilidad en brazos o piernas.
-Debilidad o movimientos anormales en alguno de los miembros.
-Dificultad para hablar.
-Cansancio excesivo para la actividad que se está realizando.
-Necesidad frecuente y muy intensa de ir al baño.

Una enfermedad difícil de diagnosticar.

Los síntomas de la esclerosis múltiple pueden ser muy similares a los de otros trastornos. En ocasiones pueden incluso pasar desapercibidos (cansancio, visión borrosa, etc.) Esto hace que diagnosticar esta enfermedad pueda llegar a ser muy difícil.
La esclerosis múltiple siempre la tiene que diagnosticar un médico, casi siempre un neurólogo. Encargará una serie de pruebas para descartar la existencia de otras enfermedades. Las más comunes son las resonancias magnéticas, los estudios neurofisiológicos y los análisis LCR.

Los brotes de esclerosis, recurrentes e imprevistos. 

La esclerosis múltiple es una enfermedad que puede cursar de muchas formas. La más común es a través de brotes. Durante estos episodios los síntomas se manifiestan con mucha intensidad. “Los brotes duran una media de dos semanas, pero esto cambia mucho de una persona a otra”, explica Celia Oreja Guevara, coordinadora del Grupo de Estudios de la Sociedad Española de Neurología y neuróloga en el Hospital Clínico de Madrid.
Los brotes de esclerosis múltiple se repiten. En cada episodio se pueden ver afectadas las mismas zonas del cuerpo u otras diferentes. “De los primeros brotes uno casi siempre se recupera, apenas quedan secuelas”, comenta la neuróloga. “Pero al cabo de los años la recuperación es menor. El cerebro tiene menor capacidad de regenerar la mielina de las células afectadas”. En el peor de los casos se llega a una situación en la que “ya no hay brotes” pero el paciente va empeorando “día a día”.
Es casi imposible saber cuándo se producirá un nuevo brote de esclerosis múltiple. Lo que sí sabe es que cuanto más tiempo pase entre el primero y el segundo, mejor. “El pronóstico de la enfermedad es más favorable si entre el primer episodio y el segundo ha pasado más de un año. Si el espacio de tiempo es menor el pronóstico no es tan favorable”, sentencia Oreja Guevara.

El tratamiento de la enfermedad. 

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica. Se puede tratar, pero la persona que la padece vivirá con ella a lo largo de toda su vida. “Se administran corticoides a dosis altas para lograr que los síntomas clínicos remitan cuanto antes y dejen menos secuelas”, cuenta Purificación de Castro, neuróloga de la Universidad de Navarra. Los médicos también actúan para estabilizar al paciente a largo plazo. “Disponemos de tratamiento muy eficaces para disminuir la actividad de la enfermedad”.
De Castro reconoce que “vivir con esclerosis múltiple es un reto”. Superar la enfermedad es, para ella, también una cuestión de actitud. “No hay que fijarse en lo que se ha perdido, hay que fijarse en lo que se puede hacer”.
Se puede vivir con esclerosis múltiple. “Un porcentaje muy alto de pacientes con esclerosis múltiple llevan una vida normal. Incluso lo que tienen secuelas”, concluye la neuróloga.

Vivir con esclerosis múltiple.

A Belén Rueda le diagnosticaron esclerosis múltiple hace 30 años. “Fue algo que viví con mucha angustia. Tenía cuatro hijos y esperaba que mi futuro fuera de invalidez total”.
En un primer momento cursó unos brotes que afectaron a su vista, aunque luego fueron cambiando. Se ha recuperado de todos ellos. “Durante tres meses estuve sin ver por un ojo. Durante mi segundo brote anduve arrastrando la pierna. más tarde perdí sensibilidad en un mano.

La esclerosis múltiple es una enfermedad muy caprichosa”.
Rueda habla del estigma social de la esclerosis múltiple. “Puedes tener problemas en el trabajo. No lo cuentas, ya que es una enfermedad que asocia mucho con conceptos de invalidez”.
Recomienda no vivir la esclerosis múltiple en soledad. “A los tres años de mi diagnóstico fundé una asociación con otras tres personas. Fue una terapia estupenda vivir la experiencia juntos. No recomiendo vivir la enfermedad a solas.” Belén es la fundadora de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Vizcaya (ADEMBI) y de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple.

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