Nadie se plantea que puede tener un hijo con autismo, generalmente los padres suelen preocuparse por posibles malformaciones pero casi nunca se plantea la posibilidad de tener un hijo autista. De hecho un niño autista no es algo que podamos ver en cuanto tenemos un bebé. Podemos tardar meses o incluso años en averiguarlo. Manuel Antonio Fernández, neuropediatra y experto en todo tipo de trastornos del neurodesarrollo infantil, nos aporta las claves para comprender mejor el autismo.
El niño autista ¿Qué es el autismo?
El autismo o más recientemente llamado trastorno del espectro autista, es un tipo de trastorno del neurodesarrollo de origen principalmente genético que se caracteriza por tres síntomas principales:
• La existencia de un trastorno en la comunicación
• Aparece un trastorno en la capacidad para establecer relaciones sociales
• No puede faltar un patrón de conductas repetitivas, inflexibles y/o repetitivas
Forma parte de este grupo de patologías junto con otras como:
• El TDAH
• Los trastornos del aprendizaje (dislexia…)
• Trastornos del movimiento
En la actualidad es uno de los problemas neurológicos infantiles con mayor repercusión sobre la persona que lo sufre y su familia. A pesar de toda la investigación que se ha realizado y se sigue realizando al respecto, queda aún mucho sin conocer.
¿Cuándo se empezó a saber del autismo? Historia de la medicina
Según refiere bien la wikipedia, la palabra «autismo» fue utilizada por primera vez en 1912 por el psiquiatra suizo Eugene Bleuler. Desde entonces, apenas han pasado 100 años y las cosas han cambiado mucho.
Cómo se diagnostica
Para hacer un diagnóstico de autismo es importante tener en cuenta a la persona en todo su contexto. Para ello, hay que valorar aspectos tanto cualitativos como cuantitativos. Es decir, no solo importa cumplir los criterios definidos anteriormente, es fundamental valorar correctamente la calidad y cantidad de esos síntomas.
La estrategia habitual para realizar la valoración de un niño autista con sospecha de serlo, se basa en la realización de una entrevista estructurada según los patrones establecidos. Las pruebas más recomendadas para ello son las siguientes:
ADOS-2. Escala de Observación para el Diagnóstico del Autismo
La ADOS es la prueba más usada para la evaluación y el diagnóstico del autismo. Requiere una formación y experiencia importante para su aplicación y se considera el patrón principal en el diagnóstico generalmente.
ADI-R. Entrevista para el Diagnóstico del Autismo – Revisada
La ADI-R es una alternativa más sencilla. Tiene una aplicación más ágil y es una buena herramienta cuando no hay posibilidad de usar la anterior.
El problema de las pruebas de diagnóstico del autismo basado en escalas es quien las hace y las evalúa. Con esto quiero decir algo muy claro: se pueden hacer todas las entrevistas que se quieran, pero la decisión final está en el especialista que valora la actuación del niño con sospecha de autismo y los resultados.
No es habitual que yo use ninguna de estas dos pruebas. Desde la neuropediatría se suele orientar estos casos de una forma más clínica. Suelo basarme en la evaluación del comportamiento del niño en la consulta y en cuestionarios realizados a los padres. Si no se hace esto, corres el riesgo de sobrevalorar los datos sugestivos de autismo. El problema es que para poder hacer esto con garantías necesitas contar con una gran experiencia clínica y haber visto muchos pacientes de este tipo y similares.
Es habitual tener en la consulta niños diagnosticados de autismo que realmente no lo son. Cuanto más pequeño es un niño, más fácil es confundir los síntomas de un trastorno del lenguaje o un déficit de atención con el autismo. Lo mismo pasa con la hiperactividad u otras alteraciones neurológicas.
¿Qué variantes de niño autista puede haber?
Debido a las características del autismo, la variedad de presentaciones clínicas que podemos encontrarnos al valorar un niño con trastorno del espectro autista es muy amplia. Debemos tener en cuenta que la gravedad de los síntomas puede ser muy variable en cada área y que por tanto, la repercusión también.
Esto hace que pueda haber casos de autismo con síntomas muy leves, tanto que simplemente suponen algunas «rarezas» comportamentales mientras otros pueden tener una incapacidad total para relacionarse con el mundo exterior.
Además de eso tenemos algunos casos particulares. La realidad supera las cuestionase puramente formales establecidas en los libros. Un ejemplo claro de ellos es el caso particular del Síndrome de Asperger. Ya he hablado de él en alguna ocasión y siempre repito el mismo ejemplo. Tenemos una recreación de gran realismo en la serie de televisión de Big Bang Theory, donde su protagonista, Sheldon Cooper hace el papel de un chico con Asperger de una forma magistral.
¿Cómo se trata el autismo?
Ahora mismo, lo más importante es contar con una detección precoz para poder establecer un programa de terapia mediante atención temprana, es decir, estimulación multisensorial. Esto permitirá evaluar el punto de partida y trabajar las áreas más afectadas: Esto incluye varias áreas:
• Terapia para el lenguaje y la comunicación con logopedia
• Intervención de control de Conducta con terapia neuropsicológica
• Terapia de relaciones sociales con trabajo individual o en grupo
• Estimulación del aprendizaje mediante estimulación cognitiva
• Actividades de la vida diaria desarrollando terapia ocupacional
• Tratamiento farmacológico en los casos necesarios
¿Existe cura para un niño con autismo?
Siendo realista, en estos momentos, el autismo no tiene cura. Lo único que podemos hacer cuando realizamos un diagnóstico de autismo es poner a funcionar todas las herramientas que tenemos para ayudar a quien lo sufre y su familia a conseguir el máximo control sobre sus síntomas.
También hay casos que requieren tratamiento farmacológico. Es especialmente habitual en los casos de niños autistas con trastornos de conducta (agresivos) o muy hiperactivos.
Un refuerzo habitual a nivel nutricional pueden aportar los suplementos de omega 3.
No, el autismo no tiene nada que ver con las vacunas. Es absolutamente falso.
Estaría bueno. No tiene ninguna base científica semejante afirmación. No, el autismo no tiene absolutamente nada que ver con las vacunas. Ni los componentes antiguos ni los actuales. Los microorganismos que llevan las vacunas no provocan autismo.
Aún así, sigue habiendo desaprensivos que de forma consciente y/o irresponsable siguen haciendo dudar y creando inseguridad a los padres. Se aprovechan de varias cosas:
• La edad de inicio de los primeros síntomas de autismo es alrededor de los 18 meses
• Las vacunas pueden producir algunos síntomas molestos después de la administración
• Algunos casos aislados han asociado infección postvacunal
Ojo, la ley establece que la responsabilidad legal sobre la salud propia y la de los hijos es de uno mismo. Esto significa que los padres deben estar bien informados para tomar sus propias decisiones. Si la decisión es incorrecta, puede que no tenga solución.
Todos conocemos casos por los medios de comunicación de niños que han sufrido alguna enfermedad grave o incluso fallecido después de una infección que podía haberse evitado gracias a las vacunas. Los datos están claros. Y pienso aún más, aunque lo produjeran, (que no lo hacen), las vacunas salvan tantas vidas en todo el mundo que yo tengo claro que me arriesgaría a vacunar a mis hijos porque el beneficio superaría al riesgo con creces.
Esto es lo que debemos hacer si obtenemos un diagnóstico de que nuestro hijo autista
Cada uno de nosotros tenemos una responsabilidad enorme en este tema. Ayudar a un niño autista y su familia es imprescindible para la sociedad.
• El papel de los médicos frente a los niños con autismo
• Detección temprana y apoyo a las familias en la atención y soporte vital
• Investigación especializada tanto sobre el diagnóstico como sobre la terapia
• Formación a las familias para un correcto abordaje de las necesidades
• Divulgación a la sociedad para concienciar sobre la importancia de su integración
• ¿Qué pueden hacer los padres de un niño autista?
• Buscar toda la ayuda posible para su hijo
• Establecer contacto con las asociaciones de familiares
• Fortalecer los lazos emocionales con su familia
• Cuidar el mayor nivel de desarrollo posible
• Claves básicas para los profesores con niños autistas en el aula
• Trabajar de forma individualizada según las necesidades de cada caso
• Integrar al niño con autismo
• Cambios necesarios en la sociedad para lograr la integración del autismo
• Mayor información y concienciación sobre el autismo
• Más ayudas sociales y familiares a los casos con trastorno del espectro autista
• Planes de actuación integral a los trastornos del neurodesarrollo.
