En mi casa la factura del teléfono no es precisamente pequeña, a pesar de la intensa comunicación vía Internet con tarifa plana y todos esos artilugios. Y no es que seamos tantos, ni que haya adolescentes con hábitos comunicadores compulsivos. Pero es cierto que hablamos bastante. Y no menos mis dos hijas que saben que una de las cosas más bonitas que hay es interesarse por la amiga que está enferma, o dar las gracias por algo, o felicitar el cumpleaños, o hacer un plan Pero sus intereses no quedan restringidos a su ambiente más cercano. Son madrinas de dos niñas escolares de la India. Reservan de su sueldo mensual –previo prolijo ejercicio aritmético, que todo hace falta- lo que deciden abonar para ayudar a proyectos de gran repercusión humana; sueldo que una lo gana por su trabajo fuera de casa, la otra por su trabajo en casa. Están atentas para dar «extras» cuando hay un accidente que exige un apoyo mundial y masivo. En resumen, su discapacidad no las deja aparcadas en la cuneta de un egoísmo aislante.
Pero no crean que todo surge de un modo espontáneo.
Épocas hubo en que prestar un vídeo o soltar un euro constituían decisiones arduas tomadas tras no pocas horas de reflexión y argumentación. Una y otra vez. Pero la buena pedagogía, ustedes lo saben, no se cansa: repite y reitera. ¿Por qué cuento todo esto?
En varios de mis últimos artículos he abordado la realidad de los apoyos como instrumento sustancial que, por un lado, define la discapacidad, y por otro llena de sentido a una respuesta activa auténticamente humana. Pero me propongo dar un paso más.
La aparición de una discapacidad en algún miembro de la familia nos obliga de inmediato a buscar apoyos desesperadamente.
Apoyos afectivos, en primer lugar. Y salvo tristes excepciones, los recibimos masivamente de nuestra familia, de nuestros amigos, de asociaciones donde las hay y hasta los buscamos en páginas Web. Incluso a veces asistimos a una especie de competición, a ver quién se vuelca más en aportarnos comprensión, proximidad, ayuda.
Apoyos profesionales. Creemos que nuestra vida, nuestro horizonte, nuestro estar en el mundo han cambiado. Y pedimos ayuda para solventar miles de dudas sobre la salud, la alimentación, quizá la atención temprana.
Apoyos educativos. Pronto se nos ha hecho ver la importancia de la acción educativa; e incluso, una vez que hemos aprendido algunos conceptos sobre los problemas biológicos que provocan esa discapacidad, nos hemos convencido de que la acción del ambiente puede modular beneficiosamente la alterada biología.
Apoyos económicos. Lógicamente indagamos las prestaciones económicas, y solicitamos a los representantes de la sociedad que gestionan ese bien común que todos los ciudadanos aportamos, que contribuyan a sufragar de los mil modos posibles el gasto extraordinario que nuestro hijo requiere.
Apoyos, en fi n, que sirvan para que se convierta en un ciudadano integrado en la sociedad, con capacidad de utilizar y disfrutar los logros y beneficios que la sociedad genera.
Todo esto parece necesario y lógico. Nos hace un tanto reivindicadores, en mayor o menor grado según sea nuestra propia manera de ser. Algo que la sociedad ha de ir asumiendo en su lento avance hacia el reconocimiento de los derechos de todos los ciudadanos que la conformamos.
Y con todo, quizá debamos atisbar el futuro y preocuparnos por el riesgo que significa que esa segunda naturaleza reivindicadora y solicitadora que se nos ha ido introduciendo en nuestro ser, nos induzca a hacer de nuestro hijo un mero y permanente receptor de subsidios.
Los necesita, sin duda. Pero ¿no deberíamos, al mismo tiempo, crear en nosotros la convicción de que, lo que en definitiva queremos, es que nuestro hijo sirva a la sociedad? Es decir, que lo que llamamos ‘integración plena en la sociedad’ -nuestro gran objetivo- signifique no sólo disfrutar de sus beneficios sino aportar su propia riqueza personal al bien común. Una riqueza que abarca su personalidad, su trabajo, su capacidad para ofrecerse y ayudar de múltiples maneras.
No es fácil. Y no lo es porque durante años nos hacemos -a nosotros y a nuestro hijo- reivindicadores y perceptores de apoyos. Por buenos motivos. Pero corremos el riesgo de impedir que la mentalidad de subsidio vaya siendo sustituida por esa otra mentalidad dirigida a desarrollar en nuestro hijo la capacidad para aportar a la sociedad parte de lo que de ella ha recibido.
Ese ‘ciudadano corriente’ cuyo título tantas veces reivindicamos para nuestro hijo con discapacidad implica también pagar un impuesto que no se mide en moneda sino en disposición de servicio. Y eso, o se educa, se promueve y se fomenta en las miles circunstancias que se presentan en la vida diaria, o queda ignorado, marchito. Con lo cual cercenamos una parte importante de esa plena felicidad implícita en las tantas veces mencionada calidad de vida.
Porque la felicidad real y mantenida comprende la dicha de recibir, pero mucho más la de dar.
Nos acaban de dar a conocer un documento sobre el amor realmente sobrecogedor por su contenido humanísimo y por el estilo soberbio y didáctico que lo impregna. Y en su lectura he ido encontrando muchas de las claves que parecen explicar la felicidad sencilla que transmiten mis hijas.
Ellas saben lo que es amar porque lo viven. Pues bien, me parece que una de nuestras grandes tareas es inculcar en nuestros hijos o en nuestros alumnos con discapacidad la convicción de que ellos, que tantos apoyos tienen que recibir _y ojalá los reciban_, están también obligados a prestar el suyo a cuantos a su alrededor conviven y en la medida de sus posibilidades.
En una palabra, que no se sientan tributarios eternos de subsidios físicos o morales, sino que saliéndose de sí mismos, se esfuercen en ofrecer a la sociedad lo que tienen y pueden, empezando por ese hálito amoroso, tan largamente deseado, y que tan oportunamente puede brotar de un ser humano cuando ha estado acrisolado por el sufrimiento.
Autor: Jesús Flórez, Catedrático, Universidad de Cantabria, Asesor Científico, Fundación S. de Down de Cantabria. Padre de dos hijas adultas con discapacidad
