Durante el X Congreso Internacional de la Confederación Mexicana de Organizaciones a favor de la Persona con Discapacidad Intelectual, AC (CONFE) – realizado en la Ciudad de México, en noviembre pasado – el Dr. Fernando Fantova Azkoaga habló sobre la importancia de los apoyos en el nuevo enfoque sobre discapacidad intelectual. «Todos los seres humanos requerimos apoyos desde nuestro nacimiento – afirmó -. Cuando se etiqueta y segrega a cualquier persona, en función de sus necesidades, se rompe la forma básica de complementariedad de la condición humana y todos salimos perdiendo.»
El doctor Fantova es licenciado en psicología, con maestría en gestión y desarrollo de los recursos humanos y doctorado en sociología. Desde 1980, está vinculado al Movimiento a Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual de España, su país de origen.
En 1992, la Asociación Americana de Retraso Mental (AARM) expuso el nuevo concepto de la Discapacidad Intelectual (DI). Ese enunciado, considera Fantova, tiene una aportación central: «decir que la discapacidad intelectual no es un rasgo o característica de la persona, sino más bien un estado de funcionamiento surgido de la relación entre la persona y su entorno. El nuevo enfoque nos ayuda a relativizar las etiquetas, los diagnósticos cerrados y a ver que lo que hoy llamamos discapacidad intelectual es lo que nosotros vemos como expresión o estado de funcionamiento, en la interacción entre determinadas personas y determinados entornos».
En este contexto el concepto de apoyo es muy amplio. «Puede referirse – explica Fantova – a personas, relaciones, objetos, entornos, actividades, servicios que respondan a necesidades de las personas y las ayuden a conseguir objetivos deseados y participación social. Por lo tanto, debemos abrir la mente a la hora de entender qué son los apoyos».
Ábrete sésamo
¿Qué consecuencias tiene esta concepción de los apoyos? Fernando Fantova mencionó tres: Primero, en la forma de concebir el diagnóstico. «En muchas ocasiones, en el campo de la DI se ha pensado que un número como el cociente intelectual o la edad mental, era suficientemente expresivo de las características de las personas, y que de él se podían derivar las intervenciones adecuadas para ellas. Pues bien, si asumimos la propuesta de la AARM, diagnosticar será identificar concreta y específicamente en qué necesita apoyo el niño y con qué intensidad lo requiere.
«Hemos dicho que desde esta concepción nuestra mirada ya nunca más puede dirigirse sólo a la persona, sino que tiene que observarla en un contexto e incluir, también, la relación entre ella y su entorno. Al diagnosticar a un niño con DI tendrá que haber información recibida del análisis de la persona, pero también del entorno. Por lo tanto, evaluemos nuestra forma de evaluar.»
Aquí localiza Fernando Fantova la segunda consecuencia. «Cuando miramos a la persona hay que mirar, simultáneamente, fortalezas y debilidades, capacidades y necesidades. Cuando miramos al entorno hay que observar, simultáneamente, oportunidades y amenazas. Por tanto, se nos abre un campo más amplio de evaluación.»
Finalmente, la evaluación será, necesariamente, interdisciplinar y participativa. «Lo primero se refiere a que tendrán que tomar parte en esa tarea diferentes profesionales, porque nadie puede tener la exclusiva a la hora de diagnosticar una realidad como la que ahora nos aparece como discapacidad intelectual». Lo segundo enfatiza la intervención de diversas instancias: «desde luego, la persona con necesidades especiales y, eventualmente, diferentes profesionales, personas de la comunidad, la familia… Quiero decir que esta evaluación deberá tener en cuenta las observaciones o las propuestas de diferentes personas involucradas en el itinerario del niño con discapacidad.»
Una evaluación con estas características daría como resultado un perfil de los apoyos. Es decir, el conjunto específico de apoyos y la intensidad con que cada persona los necesita. ¿Cuáles son sus características generales?
1. Son individuales y cambiantes. No hay una persona con el mismo perfil de apoyos que otra. Además, este perfil puede cambiar, de hecho, lo hará. Hay apoyos que pueden ser retirados con algunas garantías, incrementarse o variarse y, obviamente, para que este perfil pueda ir cambiando se requiere una evaluación contínua.
2. Están orientados a la consecución de resultados, deseados o valorados por las personas. «En muchos casos, la familia y los profesionales han creído saber lo que era bueno para las personas con discapacidad y, algunas veces, después de mucho tiempo se han dado cuenta que no habían preguntado a la persona interesada si ella deseaba eso o no. Calidad de vida nunca puede ser tomada como calidad en determinados aspectos objetivos de vida, sino como calidad percibida por la persona con discapacidad. Evaluar la calidad de los apoyos será, también, valorar en qué medida – además de su capacidad inclusiva, participativa y rehabilitadora – son del gusto de la persona involucrada».
3. Son, preferentemente, apoyos naturales, es decir, los que se presta la propia persona a sí misma o los que son brindados por su entorno familiar o comunitario informal.
4. Buscan la calidad de vida, el aprendizaje y cambios en la situación. «Los apoyos pueden tener diferente alcance y ambición. Han de responder a necesidades de las personas, a la mejora directa de su calidad de vida. Deberán tener una cualidad habilitadora, rehabilitadora o potencia-lizadora del aprendizaje, precisamente, para disminuir la necesidad de apoyo. Los apoyos pueden incidir, también, no sólo en la persona sino en el medio donde ella se desenvuelve».
Los cambios generan cambios
Un enfoque de estas características, asegura Fantova, «nos puede complicar la existencia porque requiere, al ser individualizado, una mayor coordinación, cambios en las estructuras, en la forma de programar y en la forma de evaluar la intervención». Por eso, recomienda el expositor, es conveniente hacer una recepción activa de todos estos conceptos desde las fortalezas, debilidades, oportunidades y amenazas específicas, en cada contexto y en cada momento histórico. Él mismo nos da un ejemplo de cómo hacerlo.
«Las propuestas, los sistemas, las tecnologías nacen en un determinado contexto social y cultural. De hecho, la propuesta de la AARM, nace en un sistema de servicios de los Estados Unidos. Nuestro contexto social y cultural, en mi caso el español y en el vuestro el mexicano, así como nuestro sistema de servicios no son los mismos que aquellos en los cuales se formuló la definición. Esto nos obliga a pensar, a ser activos en la recepción. Estoy convencido de que los principios generales acerca de los apoyos, posiblemente, sean universales, sin embargo, los apoyos sólo pueden ser específicos. Las estrategias, la tecnología, los servicios debemos construirlos, inventarlos, a partir de esos principios generales que podemos abrazar y compartir.
«Pablo del Río, un psicólogo español, se preguntaba ¿qué es la persona humana? En su respuesta afirma que nuestra característica es la necesidad de apoyos, instrumentos y mediaciones. Lo que nos caracteriza, escribe, es esa interde-pendencia social, esa necesidad de los otros. A veces, esa interdependencia va cambiándose en autonomía o en otro apoyo. Hay quienes, por ejemplo, son capaces de recordar muchas cosas por sí solos y otros que preferimos utilizar la agenda que, en este caso, puede ser un apoyo que nos permite no realizar un esfuerzo mental. Nos caracteriza la mutua complementariedad. Cuando, en función de sus necesidades, a una persona se la etiqueta y se la segrega, se rompe esta norma básica de la condición humana y todos salimos perdiendo. No es un problema de las personas a quienes se excluye, sino del conjunto de la familia humana que pierde algo en ese proceso de exclusión. Por tanto, los invito y me invito a que, como movimiento a favor de las personas con discapacidad, seamos capaces, primero, de construir espacios donde todos nos apoyemos mutuamente como personas con igual dignidad. En segundo lugar, los invito para hacer nuestra aportación hacia un mundo en donde todos podamos tener cabida».
Buscarle el modo
En la utilización de los apoyos, la cuestión es hallarle el modo. Siguen algunos ejemplos que pueden servir para ilustrar este punto:
PROBLEMA: mantener limpia la ropa de un joven para llegar al trabajo bien presentado.
LE BUSCARON EL MODO Y….le sugirieron vestirse después de haber desayunado y lavado sus dientes.
PROBLEMA: una joven que empieza a vivir sola debe hacer su depensa una vez a la semana y no sabe cómo hacer su lista.
LE BUSCARON EL MODO Y…su mamá armó con ella una lista de víveres indispensables y la chica pone una marquita en el producto cuando sólo queda uno en la alacena.
PROBLEMA: un muchacho tarda mucho en colocarse el cinturón al vestirse.
LE BUSCARON EL MODO Y… el chico coloca el cinturón a los pantalones desde la noche anterior, dejándolos listo para el día siguiente.
PROBLEMA: una chica no sabe contar el cambio después de adquirir algo.
LE BUSCARON EL MODO Y… se programan los gastos desde el día anterior y la muchacha los lleva en sobres separados y con el dinero exacto.
PROBLEMA: un joven no sabe leer y su empleo como mensajero requiere reconocer a los destinatarios de los paquetes.
LE BUSCARON EL MODO Y…un código de colores le permite identificar a las personas a quienes debe ver y lo que debe entregarles.
PROBLEMA: una chica no sabe cómo calentar el agua para bañarse sin quemarse.
LE BUSCARON EL MODO Y… el plomero puso un tope a la llave del agua caliente para que no se abra más allá de tibia.
PROBLEMA: un chico que no sabe leer tiene dificultades para identificar la ruta del camión para trasladarse de su casa al trabajo.
LE BUSCARON EL MODO Y…por la mañana, su hermano toma el camión con él y le está enseñando a identificar la ruta por número. De regreso del trabajo, un compañero se comprometió a hacer lo mismo
