Por primera vez voy a escribir unas líneas sobre mi experiencia como madre de un niño con deficiencia auditiva, un niño sordo.
No imaginé lo difícil que es expresar algunas de las vivencias pasadas, aunque ellas han conformado lo cotidiano de mi vida. Me preguntaba qué podría compartir con otros padres. Aún no tengo la respuesta. No sé qué puede ser significativo, especialmente porque no creo que mi experiencia sea muy distinta, independiente del problema, a la de otros padres con un hijo con necesidades especiales.Así que pensé mas bien en hacer algunas reflexiones sobre lo que espera uno de un hijo.
Yo también pasé por ese momento inicial, tan duro y difícil, en el cual recibí la noticia de la pérdida auditiva de mi hijo, momento donde los sentimientos que emergen son el desconsuelo, la desesperanza, la rebeldía. Sentí que el futuro me cambiaba radicalmente, que los planes que había pensado para mi hijo, los más bellos, ahora no podrían ser alcanzados. Todo había cambiado.
¡Qué confusión tan grande! Esa idea que uno se forma del hijo y su desarrollo, lo que uno quiere darle y ver en él, ahora se había modificado, había ocurrido un accidente en nuestra vida y yo tenía que entender y reestructurar mi visión del futuro para adecuar mis expectativas a las posibilidades de él.Se trataba de mi protección emocional. Tal vez una posición egoísta. No lo quiero evaluar. Solo sé que no quería volver a pasar por el desconsuelo.
Sin embargo, hoy, al analizar y reflexionar sobre ese sentimiento, me doy cuenta de lo que ha pasado. Por supuesto que pasé por innumerables angustias, gran parte de ellas absolutamente mías, no las compartía. También muchas dudas sobre qué debíamos hacer y cómo: ¿Cuidarlo?, ¿protegerlo del mundo?, ¿apoyarlo?…Enfrentar un mundo donde se esfuerzan muy poco por comprender y ayudar a las personas que son distintas, es verdaderamente crítico para uno, y sobre todo cuando ese ser distinto es nuestro hijo.
Hice lo que muchos padres hacen. Dediqué mucho tiempo a su atención, a estudiar, a trabajar con él y le expliqué a muchas personas en qué consistía la sordera, qué se debía hacer para ayudar a Tomás a aprender a hablar, qué esperaba yo que los demás hicieran…Se lo dije a la familia, a los amigos, a los dependientes del supermercado, en fin, a cualquier persona que se relacionara con mi hijo. En general, todo lo hice con entusiasmo y optimismo, a pesar de que mi ánimo decaía de vez en cuando.
Recibí fuerte apoyo de las personas más allegadas a mi, a veces en silencio, simplemente estaban allí, a mi lado. Postergué metas personales por estar alerta al desarrollo y progreso de él. Estoy totalmente segura que fue un gran acierto, el resultado lo tengo a la vista, plasmado en Tomás.
Haciendo uso de una expresión común: «Uno no se da cuenta cómo pasa el tiempo». Hoy, después de diez años, lo que percibía muy lejano, es algo rutinario. Cuando mi hijo, a los dos años, estaba iniciando su escolaridad especial y yo conversaba con padres «experimentados», veía que diez años era mucho tiempo. Sentía que no tendría la fuerza para llegar. Me angustiaba mucho y como consecuencia, me esmeraba más en estimular al niño, le exigía y me exigía, como para acortar ese tiempo y ver los resultados antes de ese lapso.
Con el pasar del tiempo, esa angustia se fue disipando, sin mucha conciencia de que eso estaba ocurriendo, entendiendo y valorando los avances evolutivos, gran sabiduría de la naturaleza, ¡todo es un proceso de evolución! Realmente no sé en que momento se dió el proceso de cambio en mis sentimientos.Fue algo cotidiano…como tampoco puedo identificar con precisión cuando interioricé y acepté la sordera de mi hijo como algo natural, como una de sus características: él es alto, delgado, pelo castaño, inquieto y sordo, así es.
Hoy en día, lo veo, y con serenidad, profundo orgullo y gran alegría, puedo decir que Tomás es un niño feliz, un niño normal, que conoce su problema y lo acepta, al punto que reconoce aspectos positivos y convenientes de su sordera y, aunque parezca absurdo y contradictorio, después de tanto hacer para que hablara, hay que pedirle que calle, que no hable por un rato para dejar que otros tengan la oportunidad de decir algo.
También puedo decir que aquella expectativa inicial, la original, la que se me rompió al saber del problema, hoy es una realidad tangible. Mi hijo me ha dado la gran satisfacción de ser como yo lo imaginaba: se desenvuelve muy bien, es independiente, seguro de si mismo, tiene una personalidad muy definida, tiene una alta sensibilidad, es creativo y posee un criterio propio. También es rebelde, inquieto, ya casi un adolescente, da los problemas que todo niño a su edad genera. Además, es sordo, eso era lo único que yo no esperaba, y hoy por hoy no representa ni significa ninguna diferencia en relación a mi ideal de hijo.
Escribir estos pensamientos me reconforta, y siento que comunicarlo puede beneficiar a alguien, en particular en esos instantes en que parece que la fuerza se acaba, pero no, no es verdad, nunca se acaba, sólo disminuye para retomar el impulso. Todavía falta un trecho largo, verlo hecho un humbre, pero ya lo primordial lo hemos alcanzado, estoy convencida que será un hombre sano física y emocionalmente, un hombre de bien, que podrá hacer una vida plena, sin necesidad de tener a mamá al lado.
¿No es eso lo que toda madre espera y se imagina para su hijo?
Nota Editorial:
Ya Tomás es todo un hombre joven de bien…estudiante universitario…con una linda compañera…y efectivamente es muy independiente y seguro de si mismo…ah, y es sordo…
Autora: Mariana Ortiz de Santana
