Recibir un diagnóstico de Discapacidad Intelectual representa una montaña rusa de emociones para todos los involucrados. Pero el diagnóstico es solo el comienzo… Para la mayoría, se genera un proceso de culpa, rabia y tristeza que toca superar antes de retornar a una vida de esperanza, calma y normalidad. En este artículo de Scoop Essentials (SE), Louise W. Gane, experta en genética del MIND Institute en la Universidad de California en Davis, comenta el proceso.
Recibir un diagnóstico de Discapacidad Intelectual representa una montaña rusa de emociones para todos los involucrados. Pero el diagnóstico es solo el comienzo…
Para la mayoría, se genera un proceso de culpa, rabia y tristeza que toca superar antes de retornar a una vida de esperanza, calma y normalidad. En este artículo de Scoop Essentials (SE), Louise W. Gane, experta en genética del MIND Institute en la Universidad de California en Davis, comenta el proceso.
DS: ¿Cuáles son los pasos para afrontar el diagnóstico?
LWG: Cuando nace un niño con discapacidad, los padres hacen todo un recorrido emocional. No se desarrolla siempre en un orden específi co pero puede incluir el duelo, la rabia, la culpabilidad y una auténtica tristeza por la pérdida del hijo que soñaron tener y de las aspiraciones que tenían para ese niño. Es posible que se planteen ¿por qué a mi? Es posible que se pregunten si la discapacidad resultó por algo que ocurrió durante el embarazo. Frecuentemente, cuando el niño nace con una discapacidad, los padres buscan el motivo.
DS: ¿Tienen los hombres una forma diferente de afrontar el diagnóstico?
LWG: Los hombres y las mujeres manejan el proceso de duelo de manera diferente. No quiero parecer sexista pero frecuentemente las mujeres se muestran más llorosas o emocionales. También es posible que se depriman mientras que muchos papás se ocuparán buscando información sobre la condición para poder tomar el control y sentir que están haciendo algo por ayudar a su hijo.
DS: ¿Cuánto tiempo le toma a la familia reconciliarse con el diagnóstico?
LWG: He visto algunas familias atravesar el proceso (duelo, rabia, negación, etc.) muy rápidamente, en un lapso de 2 ó 3 meses. He visto a otras familias tomarse 8 años. No hay un límite para el proceso y tampoco una secuencia específica para las emociones que surgen en el proceso. Lo que sí sé es que eventualmente los padres logran reconciliarse con la discapacidad.
DS: ¿En qué forma cambia la vida cuando recibes el diagnóstico?
LWG: Cuando te informan el diagnóstico, te parece que se te derrumba el mundo. Todo lo que era antes, ya no es igual. Sientes que has perdido el control. Frecuentemente los padres necesitan apoyo para afrontar las necesidades físicas, al igual que las emocionales. Generalmente toma un buen año para retornar a la rutina y volver a sentir cierto nivel de normalidad. Los padres usualmente lo logran, pero se trata de un proceso.
DS: ¿Cuáles son las preocupaciones y los temores que suelen aflorar cuando se conoce el diagnóstico?
LWG: Usualmente las preocupaciones de las personas se basan en temores sin fundamento y a veces, errores de comunicación de parte de los profesionales. Cuando personas sin entrenamiento especial, como la mayoría de los padres, escuchan frases como “Retardo Mental”, piensan que su hijo nunca va a progresar o desarrollarse o a tener su propia personalidad. Su comprensión de lo que estos términos significan no tiende a ser acertada.
Independiente de la discapacidad del niño, todos desarrollarán su propia personalidad y se convertirán en individuos únicos. El diagnóstico de Discapacidad Intelectual es apenas un número. Todo niño, sin importar su diagnóstico, continuará desarrollándose, aprendiendo y cambiando.
Es muy importante que los padres tengan esperanza y que comprendan que hay futuro para su hijo. Que su hijo sí tiene posibilidades para ser productivo a su manera, especialmente en la sociedad actual y aún más en la del mañana.
DS: ¿Tienen los padres ideas preconcebidas de lo que signifi ca la discapacidad, ideas que deberán superar?
LWG: Absolutamente. Forma parte del proceso. Es un recorrido para aprender lo que significa en realidad el diagnóstico y las dificultades que le acompañan.
Actualmente la mayoría de los padres acude a la internet, que puede ser útil pero también puede ser aterrador. Cuando recibo una llamada de padres de un niño recién diagnosticado, les recomiendo con frecuencia que no acudan de inmediato a la internet o que lo hagan con cautela. La razón es que frecuentemente lo que encuentras en Internet es el escenario más sombrío.
El futuro para los niños que nacieron en tiempos pasados era diferente al pronóstico para un niño que nace hoy o que nacerá mañana.
DS: ¿Qué hay de los sentimientos de culpa y vergüenza?
LWG: La culpa es una reacción normal. Usualmente no sabemos qué ocasionó el diagnóstico y por lo tanto buscas en tu propio contexto porque sientes que es algo que casionaste como padre.
Entiendo por qué las personas sienten culpa. Sin embargo, la mayoría de las discapacidades suceden esporádicamente o quizás conjuntamente con otras difi cultades.
No es algo por lo cual debamos sentirnos culpables o avergonzados.
Todo niño, sin importar su discapacidad, tiene fortalezas y personalidad. Eso es lo que debe reconocerse y valorarse.
Cuando los padres reciben un diagnóstico, les pido que destinen 15 ó 30 minutos diarios para ver a su hijo por quien es en realidad, sin pensar en el diagnóstico.
DS: ¿Qué debemos hacer si conocemos a alguien que debería estar diagnosticado pero no lo está?
LWG: Ante todo, no te acerques a alguien y le digas “tu hijo debe ser evaluado para descartar x, y o z.” De inmediato la persona se pondrá a la defensiva. No necesariamente deseará saber que su hijo tiene x, y o z. En su lugar, podrías decirle: “¿Sabes? Me he dado cuenta que tu hijo tiene algunas difi cultades y podría ser una buena idea descartar x, y o z.” En ese momento sería bueno tener a la mano el nombre de un médico u otro profesional a quien referirle. Si los padres no se muestran receptivos, no insistas. Usualmente después de cierto tiempo – y ésto dependerá de cada persona – te preguntarán o harán seguimiento a tu sugerencia.
En el caso de los niños con diagnósticos de Autismo, Discapacidad intelectual sin causa conocida o un niño que está experimentando retraso global en el desarrollo (en el lenguaje, en adquirir la marcha, etc.), debería recomendarse un análisis cromosómico para descartar el Frágil X.
Es muy importante el análisis cromosómico para determinar si la causa de la difi cultad es de origen cromosómico y descartar el Frágil X ya que es la principal causa de discapacidad intelectual hereditaria.
DS: ¿Cómo le das la noticia de una discapacidad a los amigos y a la familia? ¿Qué reacción deberías esperar de ellos?
LWG: No se pueden predecir las reacciones ya que cada amigo y cada miembro de la familia tiene su propia personalidad. Algunos amigos y familiares de inmediato muestran empatía y brindan su apoyo para ayudar en lo que sea necesario. Sin embargo, es posible que otros reaccionen con “Es tu problema, no el mío,” y que no quieran tener nada que ver con eso. También otros dirán que “no tiene nada.”
Si se trata de una discapacidad de origen genético como la Fibrosis Quística o el Frágil X, es importante comunicárselo a la familia porque podría tener impacto en otros familiares. Una forma de comunicar la información a familiares potencialmente resistentes podría ser mediante una carta. Tengo un modelo de carta que ofrezco a las personas para abordar el tema de que “alguien de la familia ha sido diagnosticado con una discapacidad.” La carta explica de qué se trata y les brinda mi número telefónico. También se sugiere contactar con un asesor en genética cerca de donde viven para obtener mayor información.
En otras situaciones, es posible que se presente una reunión familiar y que se comunique allí la información. Frecuentemente en familias que muestran resistencia, puede ser útil identifi car un miembro de la familia que mantiene contacto con todos los demás. Reclutar su apoyo en la misión de comunicar la discapacidad y, si es de origen genético, informar el riesgo potencial a los demás miembros de la familia.
No hay una única forma correcta de hacerlo. Depende de cada persona y de cada situación. Tiene que ser en una forma que resulte cómoda para los padres. A veces los padres se tardan varios años antes de sentirse cómodos para comunicarlo a la familia o a los amigos. Otros lo comunicarán inmediatamente.
DS: El afrontamiento del diagnóstico, ¿es algo que sucede brévemente, cuando te lo comunican por primera vez, o se trata de un proceso de por vida?
LWG: Es un proceso de por vida. Pero el primer año es el peor. Siempre le digo a mis pacientes que si logran superar el primer año, podrán sobrevivir cualquier cosa.
Sin embargo, hay muchos momentos en que estas emociones recurren. Cuando el niño cumple tres años y pasa al Preescolar, ahí viene un corrientazo. Luego, cuando pasan a primaria, ahí se presenta otro momento en que los padres enfrentan muchas ramifi caciones emocionales.
Cuando pasan a educación media, nuevamente afloran emociones, similar a cuando llegan a bachillerato o cuando se gradúan.
En esos momentos los padres enfrentan emociones similares a las que afrontaron cuando se hizo el primer diagnóstico. Sin embargo, usualmente esas emociones no son tan fuertes y, habiendo tenido la experiencia de afrontar otras transiciones, usualmente no son tan severas o tan incapacitantes como lo fueron cuando el diagnóstico original.
DS: Es posible que las familias sientan la necesidad de encontrar una cura después de recibir el diagnóstico. ¿Cómo llegan las personas a aceptar que posiblemente no exista una cura y que la discapacidad es de por vida?
LGW: Esto es normal. Cuando un bebé o un niño pequeño es diagnosticado, los padres enfocarán sus energías en curarlo. Es un mecanismo de afrontamiento. Puede convertirse en una forma muy productiva de canalizar sus energías. Los padres jóvenes de niños pequeños tienden a ser muy creativos e innovadores.
Hay muchos ejemplos de lo que los padres jóvenes llegan a lograr, bien sea con dinero, con energía o con educación. No es el caso necesariamente con los padres de mayor edad. Esto se debe a que a medida que el niño con discapacidad va creciendo, la situación se va normalizando dentro de la familia. Los padres han llegado a una etapa del afrontamiento en que la rutina se ha normailzado.
También los padres ya son mayores y tienen menos energía. Con frecuencia estos padres mayores están buscando respuestas no tanto para cambiar las características de su hijo sino para disminuir algunas de las difi cultades que está experimentando. Así progresa el afrontamiento.
Los padres jóvenes frecuentemente andan en búsqueda de la solución mágica. Es importante que cuando trabajen con los profesionales, éstos les expliquen que es posible que no haya una solución mágica.
DS: Si una persona tiene una condición genética o un hijo con una condición genética, ¿puede tener otros hijos sin la condición?
LWG: Si te han dado un diagnóstico de origen genético, aún si el niño tiene un defecto congénito aislado, como Hidrocefalia o Espína Bífi da, tienes una probabilidad ligeramente mayor de tener otro hijo con la misma condición o el mismo problema.
Si se trata de un trastorno de un único gen o una condición recesiva donde cada padre apaorta un gen que contribuye a la condición, es posible hacerse una muestra de vellosidades coriónicas (MVC) o amniosentesis durante el embarazo. Con la MVC, toman un pedacito de la placenta y hacen un análisis cromosómico y genético para descartar cualquier problema en el feto. O, pueden hacer una amniosentesis, donde toman el líquido amniótico y hacen un procedimiento similar.
La mayoría de las personas piensan que solo te haces un MVC o una amniosentesis si piensas terminar el embarazo. Esto es absolutamente falso. Si conoces que tu hijo va a tener difi cultades después de nacer, te permitirá prepararte mejor para su nacimiento y tener el seguimiento necesario inmediatamente después o en las primeras semanas. Te permite tomar decisiones en el mejor interés de tu hijo.
DS: ¿Cómo pueden las personas informarse sobre su diagnóstico?
LWG: Consultando el internet podemos encontrar fundaciones y asociaciones. También hay grupos de padres que han conformado excelentes páginas web y que ofrecen contención e información muy útil. Puede consultarse la web de Genetic Alliance, la cual ofrece información sobre todas las condiciones genéticas. Asimismo, el profesional de cabecera puede ofrecer información sobre recursos.
Frecuentemente es una buena idea acudir a un asesor genético porque ese profesional puede responder si el diagnóstico puede estar relacionado con una condición genética, recomendar la visita a un médico genetista o informar sobre los riesgos para otros miembros de la familia. (…)
DS: ¿Cuán importante son los amigos y la familia al afrontar un diagnóstico? ¿Qué hay de los grupos de apoyo? ¿Terapia?
LWG: La familia y los grupos de apoyo son increíblemente importantes. Los amigos son invalorables porque pueden proporcionar respiro y apoyo emocional. Simplemente mantenerse fi rme como amigos es invalorable. Busca el apoyo de alguien que ya haya pasado por una situación similar y que te comprenda. Ese apoyo brinda muchísimo alivio a los padres de un niño recién diagnosticado. Es difícil manejarse en la vida sin amigos y una red de apoyo, tengas o no un niño con discapacidad. Esto es mucho más cierto cuando tienes un hijo con discapacidad.
Fuente: Disabilityscoop.com
Autora: Michelle Diament. Traducción: A. Couret
