El daño cerebral adquirido (DCA) marca un antes y un después en la vida de la familia; se produce una fractura. En la mayoría de las ocasiones el comienzo es repentino, la familia estaba viviendo una determinada realidad que cambia, «parece mentira que aquella mañana me despedí de él para ir al trabajo, y por la tarde me encontraba en el hospital», es un «parece mentira» que se convierte en realidad.
En los primeros momentos después de la lesión (fase aguda), la familia tiene una vivencia de crisis, de peligro inminente y moviliza los recursos de que dispone en un corto espacio de tiempo; comienza a aprender a convivir con la incertidumbre, que al principio se manifiesta por preguntas como ¿vivirá? ¿cómo va a quedar?
En la etapa post-aguda, cuando la persona con DCA ha sido dada de alta en el hospital y puede comenzar a participar en un proceso de rehabilitación intensivo, es frecuente que en la familia aparezca cierto grado de cansancio tanto físico como emocional junto con la esperanza puesta en el tratamiento que comienza, ¿va a poder caminar, manejar sus manos, hablar…? Podemos resumir todas las preguntas en una ¿vamos, nosotros como familia, a poder ser como antes?, la incertidumbre sigue presente y acompañará a la familia durante el proceso de rehabilitación.
Cuando el tratamiento se acerca a su fase final, la familia comienza a inquietarse pues la persona avanza más lentamente, se acerca el momento de encontrar un «nuevo lugar» como familia en la comunidad y vuelven a surgir las preguntas ¿y ya no se puede hacer más?, ¿se va a quedar así para toda la vida?, ¿y qué vamos a hacer ahora?
Cada familia vive este proceso de cambio de una manera diferente, algunas tienen suficientes recursos para afrontar la experiencia y mantener un buen grado de adaptación; en otras familias se producen alteraciones que pueden influir de forma negativa en su evolución e incluso cronificarse produciendo una situación de deterioro si no se tienen en cuenta en el proceso de rehabilitación.
Algunas alteraciones que necesitan intervención
Exponemos a continuación algunos ejemplos de la dinámica familiar que se pueden ver más afectados por el impacto del DCA y donde se puede hacer necesario intervenir para facilitar la adaptación de la familia.
Mensajes contradictorios: La familia percibe como contradictorios los mensajes recibidos por profesionales de distintas instituciones y se hace necesario modular el impacto emocional que esto produce en la familia. Ejemplo «se va a quedar así para toda la vida» versus «no te preocupes que va a poder caminar».
Aislamiento social: La familia se aísla del medio social: bajas laborales que se extienden en el tiempo, falta de contacto con amigos y de actividades gratificantes para la familia, etc. Abrumar a la familia en este sentido con obligaciones (deberás salir más…) no suele ser aconsejable, suele dar mejor resultado el entender que cierto grado de aislamiento puede ser una situación transitoria que proporciona seguridad a la familia e iniciar desde esa comprensión un movimiento de apertura a los contactos sociales.
Nuevos roles. Cambios en los roles familiares como por ejemplo un hijo emancipado con DCA que tiene que volver a vivir con sus padres, un padre que tiene que hacer las tareas de casa y hacerse cargo de la educación de los hijos pues la madre está en rehabilitación, etc. En este sentido se hace necesario conocer qué cambio de roles se ha producido en cada etapa y ayudar a la familia a flexibilizarlos para poder cambiar de fase.
Cuidador primario: El rol de cuidador primario (persona con una especial dedicación al afectado) se ejerce de forma poco adaptativa. En ocasiones hay que intervenir pues la persona asume una carga de trabajo «superior a sus fuerzas» llegando al agotamiento, en otras ocasiones se produce sobreprotección y se dificulta el avance en la rehabilitación, en otras el cuidador primario quiere imponer su «manera» de hacer las cosas a los otros miembros del sistema familiar e incluso a los profesionales de rehabilitación, etc.
Problemas de comportamiento. Una de las situaciones que más preocupa a la familia es cuando la persona con DCA presenta problemas de comportamiento y/o afectivos; «no se puede separar de mí, si alguien intenta acercarse se pone a chillar», «no piensa en otra cosa que en tener relaciones sexuales, el otro día salió desnudo en el comedor delante de los niños», «cuando se le lleva la contraria, se pone enfadado y acaba pegando» «cuando intenta hacer algo y no lo consigue, se pone a llorar con facilitad». La familia tiene que aprender a «manejar» estas situaciones para no entrar en una espiral de malestar que termina afectando a todo el sistema familiar.
Sensación de duelo: Las familias suelen experimentar duelo o pérdida «la persona ya no es lo que era, ha cambiado» y ese cambio se llena de comparaciones entre lo que antes podíamos hacer y ahora no, «cambiar de un coche viejo a un coche nuevo es agradable, en nuestro caso cambiamos de un coche nuevo a un coche viejo y eso siempre resulta doloroso». La familia también puede perder parte de sus ilusiones, «justo ahora que habíamos decidido tener hijos». Es importante trasmitir a la familia que el afectado ya no va a ser el mismo que era antes y acompañar a la familia en el frecuentemente doloroso proceso de adaptación a su nueva realidad como familia.
Nuevas referencias. Cambios en los marcos de referencia de la familia, es decir, de la visión que tiene la familia del mundo y de sí misma; surgen preguntas ¿por qué a nosotros? ¿qué sentido tiene todo esto? ¿merece la pena seguir viviendo? Preguntas que podemos ayudar a elaborar para que la familia encuentre sus propias respuestas, dar un significado a la enfermedad permite a la familia tener una cierta sensación de control.
Aspectos terapéuticos. A veces la familia ya tenía «grietas» antes de la aparición del daño cerebral y estas se muestran de forma más evidente: «estábamos pensando seriamente en separarnos», «ya no nos podíamos hacer con él, era muy impulsivo, tenía que hacer lo que quería». En ocasiones la intervención tiene que tocar aspectos más terapéuticos a nivel individual o familiar.
Una mirada a la salud familiar
Hay familias, que en algunos aspectos de su existencia, salen fortalecidas de esta experiencia; «ahora nos llevamos mejor que antes», «ahora damos más importancia a las cosas que realmente son importantes», «ahora me siento más madura, menos niña», «cada año celebramos con un cumple-años el día del accidente, ha sido como volver a nacer». Cuando nos acercamos a una familia donde hay daño cerebral conviene aprender a mirar los recursos que esta dispone, sus fortalezas, allí donde todavía queda vida y vínculos saludables para poder articular desde ese lugar el proceso de cambio. Favorecer y fortalecer la conexión con experiencias gratificantes donde arraiguemos sin palabras el mensaje de que «merece la pena seguir viviendo» forma también parte del proceso. Y esto, con los pies puestos en la tierra.
Resulta útil conocer nuestros recursos de intervención y actuar de forma realista. Señalar los límites favorece el desarrollo así como el poder acompañar terapéuticamente a la familia en el proceso de cambio. Si intentamos tirar de una planta desde arriba con unos alicates para que crezca, lo más probable es que la planta se dañe, lo que nutre el proceso de crecimiento es poner las condiciones para que éste se produzca y atendiendo a nuestra experiencia una condición imprescindible es cuidar el encuentro entre dos sistemas: la familia y el equipo de rehabilitación.
