Un ejemplo de lucha y superación, pero sobre todo de esperanza para los afectados por esclerosis múltiple. Cuando le diagnosticaron la enfermedad no sólo le «desahuciaron», sino que los médicos no apostaban porque caminara ni 200 metros, pero lo ha superado al participar en un Ironman, la prueba más exigente del triatlón. Su historia verá la luz en la gran pantalla el próximo 4 de noviembre con la película «100 metros» protagonizada por Dani Rovira.
Lo suyo es una historia de superación personal frente a la esclerosis múltiple. ¿Cómo lo consiguió?
-Cuando a los 32 años me diagnosticaron esclerosis múltiple una de las cosas que me dijeron los médicos es que, salvo algún tratamiento que existía para pacientes muy afectados, no se podía hacer nada. A pesar de que les planteé que si me cuidaba y hacia ejercicio me podría ayudar, me insistieron que no sólo no me iba a servir de nada, sino que ni siquiera podría correr ni 200 metros y me lo creí, pero nació mi hijo y pensé que era el momento de cuidarme. Cambié de médico, me empezó a tratar y, poco a poco, perdí algo de peso, me encontraba mejor y me convertí en un «runner». Empecé con una carrera popular de diez kilómetros, me gustó el ambiente y me aficioné.
-¿Se podría decir que hizo del deporte su mejor medicina?
-Pasé a la media maratón y seguí hasta que corrí cuatro maratones. Me aficioné también al triatlón porque al tener dificultades de movilidad en el lado derecho me lo recomendaron y me resultaba más beneficioso que sólo correr. Como soy una persona de extremos fui ampliando distancias hasta que me propuse hacer un Ironman. A partir de ahí fue cuando decidí que todo lo que estaba haciendo por mi cuenta junto con el control de los médicos y el apoyo de mi familia y amigos podría ser de utilidad para otros afectados, porque la imagen que tenemos de la esclerosis múltiple es la invalidez y un futuro negro, pero yo quería mostrar una cara más amable de la enfermedad.
-Le hicieron un informe Robinson «El reto de Ramón» y ahora su historia da el salto a la gran pantalla con la película «100 metros». ¿Estamos más cerca de normalizar la enfermedad?
-Espero que sí. Lo que empezó como un proyecto pequeño se me fue de las manos en el buen sentido. El documental en 2013 tuvo mucha repercusión. Cuando me llamaron para una película piensas que es una broma, pero finalmente se estrenará el próximo 4 de noviembre. Lo bonito de esto es que ha sido una historia donde hemos podido participar, opinar y se ha involucrado también a asociaciones de pacientes. Es una película en la que van a intentar normalizar y dar una visión de lo que es la esclerosis múltiple, no sólo con que yo haya hecho un Ironman. Además, la semana pasada hemos publicado un libro «Rendirse no es una opción» en la que no sólo se aborda la cara amable de la esclerosis múltiple, sino todo por lo que hemos pasado a nivel de aceptación de la enfermedad o de tratamiento.
-¿Cómo encaja en su entorno un ejecutivo comercial de una multinacional la esclerosis múltiple?
-Imagine que uno está trabajando, llama a su empresa, les dice que ha sufrido un brote, le ingresan y no sabe cuándo va a volver. En mi caso, no tuve que ocultarlo, pero entiendo que no se diga porque no se conoce la enfermedad y lo que se desconoce se teme. Explicar a una persona que soy capaz de correr diez kilómetros, pero que no tengo un problema de movilidad sino cognitivo, fatiga mental, no es fácil.
-A pesar de todo, ¿no cree que se ha avanzado tanto en conocimiento como en tratamientos?
-Cuando me diagnosticaron la enfermedad en 2004 yo no sabía absolutamente nada, excepto que creía que era lo que tenía Stephen Hawking y no es así. Tan sólo me venía la imagen a la cabeza de una silla de ruedas. Incluso mucha gente confunde la esclerosis múltiple con la enfermedad lateral amiotrófica (ELA) y no tiene nada que ver. En cuanto a tratamientos ha sido increíble cómo han evolucionado y el futuro es muy esperanzador. Desde mi diagnóstico he pasado por cinco tratamientos, no es habitual pero sí es normal que cada cierto tiempo deje de ser eficaz porque el sistema inmune se acostumbra, pero ahora siempre hay una alternativa.
-¿Por qué habla de su enfermedad en plural?
-Desde que me diagnosticaron la enfermedad siempre han estado a mi lado la que era mi novia, hoy mi mujer, mis padres y mis amigos. Ellos han sido mi bastón. Creo que es fundamental que la información que tú necesitas también la sepa tu entorno. Y eso que soy crítico con los pacientes porque considero que somos los primeros que tenemos que tener la labor de informar, ayudar y colaborar porque ¿quién cuida al cuidador? En cualquier enfermedad somos un poco egoistas porque tenemos la excusa de que estamos malos y hay veces que no estamos cuidando a los que nos cuidan.
