Buenos días. Doy gracias a Dios por pemitirme estar con ustedes compartiendo el inicio de este III Congreso Internacional de AVESID CARABOBO, que tiene como reflexión “A partir de la ciencia para una inclusión conciente”. Mi agradecimiento a las licenciadas María Lourdes Galán y Jenny Wever, Presidente y Vicepresidente, respectivamente, de AVESID CARABOBO por la invitarme a participar, no tan sólo como ponente, sino también por darme la oportunidad de pronunciar las palabras de inauguración de este evento.
Creo que quienes estamos aquí, no ha sido por obra de la casualidad, sino que Dios nos ha reunido aquí, porque deseamos aprender más para dar mejores apoyos a las personas con síndrome de Down, y por ello cito al evangelista San Juan, en su Capítulo 9: 1-3: que dice así: 1 Vio, al pasar, a un hombre ciego de nacimiento. 2 Y le preguntaron sus discípulos: «Rabbí, ¿quién pecó, él o sus padres, para que haya nacido ciego?» 3 Respondió Jesús: «Ni él pecó ni sus padres; es para que se manifiesten en él las obras de Dios. Cuando Jesús dio esta respuesta a sus discípulos creo necesario decir que ese ciego de nacimiento era el representante de los que nacen con una discapacidad, sea sensorial, motora o cognitiva, como lo son nuestros hijos con síndrome de Down. El mensaje de Jesús nos dice que ese hijo ha de ser recibido sin sentimientos de culpabilidad, que superado prontamente el choque emocional con los apoyos requeridos, daremos paso a su pronta inclusión en el medio familiar. En cuanto al médico, docente, terapista, psicólogo, trabajador social o de otra disciplina profesional, la atención que dé a las personas con síndrome de Down ha de trascender más allá de que se trata de un caso, como muchas veces es expresado, sino que el contenido esa atención tiene que ser eminentemente ético y humanístico, esto es, dando los apoyos requeridos con los objetivos de mejorar la calidad de vida y la inserción en la vida social de los distintos entornos naturales en lo que le corresponderá actuar a las personas con síndrome de Down.
Y si revisamos, de manera resumida, el proceso histórico de la atención que en el tiempo han recibido las personas con síndrome de Down, indefectiblemente hay que citar a John London Down, médico ingles que nació en 1828 y en 1866 publicó en la revista London Hospital Reports, un artículo de tres páginas y media en el que presentaba una descripción minuciosa de un grupo de “pacientes” con discapacidad intelectual que mostraban características físicas parecidas: «Observaciones sobre una clasificación étnica de idiotas». Describió las características faciales, la anormal coordinación neuromuscular, las dificultades que mostraban con el lenguaje oral, así como la asombrosa facilidad que tenían para imitar a los médicos, además de su gran sentido del humor. John Langdon Down se sabe decía que debía proveerse de educación especial y dar oportunidades a todos los niños discapacitados, independientemente de su extracción social (Sobre la educación y formación de los débiles mentales 1876). En esa época a este tipo de niños se les tenía encerrados en los cuartos de los criados, se les asilaba y se les privaba de educación. Down siempre criticó esta situación y señaló que debían recibir una formación adecuada y que incluso podían llegar a ser socialmente útiles para desempeñar determinadas tareas. También tuvo fuertes convicciones religiosas.
En el Asilo de Earlswood actuó como psiquiatra, psicólogo, trabajador social, supervisor y administrador. Una de las primeras medidas que tomó fue que enseñaran a los residentes a utilizar los cubiertos. También suprimió los castigos y estableció un plan para que los niños aprendieran a controlar su comportamiento. Se despertaba a los que mojaban la cama durante la noche. Mejoró las instalaciones y proporcionó una amplia gama de juegos y de entretenimientos a los niños. La asistencia, además, fue profesionalizándose con personal competente. En conclusión, el Dr. John Langdon Down fue un defensor de una mejor calidad de vida para los niños con síndrome de Down y con discapacidad intelectual por otras condiciones médicas.
Ahora cito al Dr. Jérôme Lejeune, que era reconocido tanto por su fidelidad a la Iglesia como por su excelencia como científico. A los 33 años de edad, en 1959, publicó su descubrimiento sobre la causa del síndrome de Down, la trisomía 21. En 1964 fue nombrado Director del Centro nacional de Investigaciones Científicas de Francia y en el mismo año se crea para él en la Facultad de Medicina de la Sorbona la primera cátedra de Genética fundamental.
Los niños con síndrome de Down eran escondidos, especialmente en Francia o el resto de Europa. Él quiso devolver la humanidad y el orgullo de estos niños a sus padres diciéndoles que su condición estaba en su código genético y que no venía de familia ni de un mal comportamiento sexual, y con su descubrimiento devolvió la dignidad plena de estos niños y que el medio familiar tuviese un nuevo contenido de conciencia.
En 1969, comenzó la campaña del aborto en Europa, Francia y Estados Unidos. Y desde que él se declaró en contra, se le cerraron todas las puertas. Ya no formó parte de la actualidad. Nadie lo quiso entrevistar cuando realizó su descubrimiento. En 1971 fue a Estados Unidos y realizó un discurso en el National Institute for Health y después de esto envió un mensaje a su esposa diciéndole: “Hoy he perdido mi Premio Nobel”. En el discurso él habló sobre el aborto, diciendo, “ustedes están transformando su instituto de salud en un instituto de muerte”. Y eso basto y sobro para que le negarán el premio Nobel de Medicina. Fue acusado de querer imponer su fe católica en el ámbito de la ciencia. Le cortaron los fondos para sus investigaciones. De repente se convirtió en un excluido.
Juan Pablo II reconoció la excelencia del Dr. Jérôme Lejeune, nombrándolo Presidente de la Pontificia Academia para la Vida, el 26 de febrero de 1994. Muere el 3 de abril del mismo año y actualmente está en proceso de beatificación. El Dr. Jérôme Lejeune fue un verdadero amigo de los niños con síndrome de Down. Un hombre incomprendido por muchos en su época.
Dar el diagnóstico postnatal de síndrome de Down es una experiencia incómoda para la mayoría de los médicos. En un estudio de 467 madres de niños con síndrome de Down en España, realizado por Brian Skotko y Ricardo Canal, las madres dijeron sentirse ansiosas, asustadas, culpables, enfadadas, y en casos excepcionales, con deseos de suicidarse. Según la mayoría de las madres, los médicos no aportaron información suficiente sobre el síndrome de Down, y rara vez les dieron material escrito o les aconsejaron relacionarse con grupos de apoyo organizados por padres. Dicho estudio concluye con una serie de recomendaciones, entre las que se mencionan:
• Los profesionales sanitarios deben explicar con claridad los resultados de la prueba prenatal.
• Debe compartirse con las madres de forma inmediata la información, las sospechas y las reflexiones.
• Los médicos deben comunicar el diagnóstico al padre y la madre en un ambiente privado.
• Al comunicar el diagnóstico, los profesionales de la salud deben emplear un lenguaje delicado y afectuoso.
• Los profesionales de la salud han de dar información concreta adicional de modo inmediato.
• Los profesionales sanitarios deben dar a los padres una lista actualizada de referencia como material escrito.
En el 2005 una Ley que empezó a elaborarse en Estados Unidos, que luego fue aprobada el 24 de octubre de 2008 por ambas cámaras del Congreso de los Estados Unidos. La ley trata de asegurar que, tras un diagnóstico prenatal o postnatal de síndrome de Down o de otra discapacidad, los padres sean correcta e imparcialmente informados por cuantos les hayan de atender. Era una ley necesaria a la vista de los abusos y malas prácticas con que se desorienta a los padres en esos momentos. Falta de información o, lo que es peor, información desfasada y sesgada, son realidades que se han extendido no sólo por Estados Unidos sino por muchísimos otros países de nuestro entorno cultural, y que han llevado a provocar miles de abortos de fetos con y sin síndrome de Down.
Hay dos datos a señalar en relación con esta ley: En primer lugar, ha sido patrocinada por un senador demócrata, Kennedy, y otro republicano, Brownback; no es, pues, una ley partidista sino plenamente consensuada por los dos grandes partidos de ese país, en beneficio del mayor bienestar y conciencia social. En segundo lugar, la elaboración de esta ley fue promovida por una serie de trabajos de investigación llevados a cabo por Brian Skotko, un estudiante de medicina de la Universidad de Harvard, que gastó dinero, tiempo y energía para recabar los testimonios de miles de madres en varios países sobre el modo en que se les había informado sobre su hijo (concebido o ya nacido) con síndrome de Down. Las conclusiones de sus estudios, publicados en revistas científicas de amplia difusión, fueron tan demoledoras que los legisladores, conscientes de su responsabilidad ante la sociedad, sintieron la necesidad de promover esta ley que obliga a informar y atender adecuadamente a los padres en tales situaciones. En la Sección 1. Título Abreviado dice que la Ley podrá citarse con el nombre de ‘Ley de Concienciación sobre Anomalías Diagnosticadas en el Periodo Prenatal y Postnatal’. El hoy, Dr. Brian Skotko, logro con sus trabajos, un cambio de conciencia no solo en el Congreso de los Estados Unidos sino también entre los médicos que atienden a madres de niños con síndrome de Down u otra condición médica, bien sea en el periodo prenatal o postnatal.
Mención obligada es la del profesor de Pediatría en la Universidad de Brown y Director del Centro de Desarrollo Infantil del Hospital de Rhode Island en Estados Unidos. Sensible a los problemas sociales, siempre ha demostrado un gran interés en la investigación de las alteraciones del desarrollo, la genética, la bioquímica y las anomalías genéticas. Su dedicación preferente ha sido el síndrome de Down. Eso le llevó a obtener otros dos doctorados: en Psicología del Desarrollo y en Leyes. Nosotros sabemos muy bien que, en la historia del síndrome de Down en el mundo, hay un antes y un después del Doctor Pueschel, quien refiriéndose a su hijo Chris, con síndrome de Down dice: “Chris, me hizo darme cuenta de que más allá de los logros intelectuales y triunfos materiales que tanto apreciamos en nuestra cultura moderna, hay otras cualidades humanas más dignas de nuestro interés”.
El Dr. Jesús Flórez Beledo, médico o español, padre de Miriam, que tiene síndrome de Down y experto en dicha condición dice: “Nos gusta y nos agrada mucho recibir ideas que enriquezcan nuestro conocimiento. Ahora bien, nos lo han dicho muy claro: “No es la ciencia la que redime al hombre, el hombre es redimido por el amor”… No basta conocer, aceptar y aplicar los datos científicos si no sabemos introducir una y otra vez en su aplicación el componente indispensable e insustituible del amor”.
Finalizo expresando que Julia, mi hija con síndrome de Down ha sido “Una luz en mi camino”. Ella me hizo entender con mayor trascendencia el valor de la familia en la crianza de un hijo con discapacidad, entender y practicar la medicina con otra visión, esto es, no solo en lo científico sino también en lo humano, muchas veces olvidado en la práctica médica, conocer a cabalmente los verdaderos valores de la vida, luchar por la dignidad de las personas con discapacidad y defender el derecho a la vida de las personas con síndrome de Down, que con la práctica legal del aborto en mucho países se pretende a su exterminio, lo que constituye un crimen ante Dios.
